Regelmatig krijg ik de opmerking: "Jij bent ook nergens bang voor". Ja, ook ik heb angst. Angstig zijn voor dingen is deel van het leven. Ik heb angst al regelmatig ingezet als thrill-seeker. Uit een vliegtuig springen, van een brug 316 meter naar beneden middels een bungee jump, met witte haaien zwemmen in een kooi. Mijn angstige, afgevinkte lijstje is te lang om op te noemen. Voor mij de mooie kant van angst. Als het niet eng is, is het ook niet zo leuk om te doen. Voor de een heel herkenbaar en een ander denkt waarom zou je het doen als je het eng vindt?
Angst vormt zich vaak vanuit situaties die we in het leven meemaken en vanuit opvoeding. Mijn ouders hebben me opgevoed dat je alles moet (mag) proberen en anderzijds nergens bang voor te zijn. Als je ergens bang voor bent, dan is het helemaal niet erg. Geniet er van of maak je keuze om iets niet te doen. Angsten veranderen, juist ook door angsten te ondergaan. Waar ik vroeger bang voor was, heb ik nu een stuk minder. Andere angsten die er eerst totaal niet waren, zijn er nu juist meer. In mijn kinderjaren was ik bang voor alles wat de eerste keer was. Na een paar minuten was het snel oké.
De eerste keer naar de peuterklas, Dendron of fysio-opleiding. De eerste keer naar een kroeg of discotheek, alles was spannend. Ik weet goed of ik me ergens op mijn gemak voel of niet als ik ergens maar zeer kort aanwezig ben. Maar angst heeft me nooit weerhouden om iets te doen.
Vroeger had ik heel bijzondere angsten. Zo waren we tijdens deze foto rechts op vakantie. Boven op de Mont Ventoux dronken we dit blikje Sisi. Bij het weggooien van het blikje vond ik het toch wel lastig dat dit Nederlandse blikje alleen op de berg achterbleef. Overdag was het een drukke bedoeling, maar als het donker wordt is er niemand meer. Oftewel, angsten zijn ook niet altijd realistisch,. Relativeren helpt mij om met angsten om te gaan.
Het lot tarten
Angst die nu ook een grote rol speelt is het lot tarten. Alles gaat nu zo goed qua gezondheid, dat ik altijd bang ben om de structuur te veranderen. De afgelopen uitslag bestond uit zo'n gevoel van het lot tarten. Ik heb zo nu en dan wel eens een andere oncoloog. Maar toch heb ik de uitslagen het liefst bij dr Hoeben. Dit was ook met haar besproken. Helaas leek het dit keer niet te zijn gelukt. Ik zou de uitslag krijgen, echter stond er een andere oncoloog bij. Ik moest het van mezelf maar een keer ervaren en het is nu eenmaal niet anders. De laatste keer bleek het hartonderzoek (ejectiefractie) nog oké te zijn, maar het nam wel af. De uitslag dient boven de 50% te zijn en ik had 53%. Vaak is een score rond de 60% al normaal, maar die 53% werd wel spannend. De uitslag van de scan had ik voorzichtig wel vertrouwen in, maar als mijn hart de medicatie niet meer trekt is het probleem net zo groot.
Bram en ik stapten in de lift en ik deed nog even een laatste check voor de precieze tijd van de afspraak. Ze vragen namelijk om maximaal 10 minuten van te voren in de wachtkamer plaats te nemen. Tijdens deze check merkte ik op dat de afspraken voor de rest van het jaar al waren ingepland. Na wat beter kijken bleek er ook een afspraak bij dr Hoeben een week later ingepland. Vreemd? Wat kom ik vandaag of de volgende keer doen? Krijg ik wel een uitslag? Is er iets niet goed dat ze alvast een afspraak voor de volgende week hebben gemaakt? Allerlei angstige gedachten vlogen direct door mijn hoofd. Snel bloedprikken en melden bij de balie. Een bekend gezicht lokte meteen mijn emotionele bui naar boven en ik barstte in tranen uit. De dame voor me kent me en gaf direct aan: "je had toch gevraagd om de uitslagen bij dr Hoeben te krijgen? Dus ze heeft me gevraagd deze extra afspraak te plannen." Heel fijn, maar had ik dat maar geweten. De emoties zaten ook hoog omdat de gezondheid van mensen om me heen even liet afweten. Mijn nieuwe nichtje liet zich maar niet zien en was nog veel te relaxt terwijl ze toch al 41 weken in de maak was. De vorige keer kwam Roos er ook uit na een goede uitslag, dus geef de uitslag maar.
Uiteindelijk kreeg ik toch de uitslag deels gedeeld. Van te voren werd duidelijk verteld dat ze normaal de uitslagen uitgebreid bespraken met het hele team. Het verslag van de radioloog was wel binnen. De tumor was weer kleiner. Ongeveer 2-3 mm zelfs. Echter er was ook een plekje gezien ergens anders in het hoofd. Maar wat het was, dat was de grote vraag. Dit hadden ze dus niet kunnen bespreken met het team. Het is het kleine witte puntje rechts op de scan. ( In het echt is dit links in mijn hoofd. Wat ze direct duidelijk probeerden te maken is dat ze nog geen verklaring van de plek konden geven. Het was extreem klein en er bleken meer vraagtekens bij te zijn.
Oké, ik heb een uitslag maar ook weer niet. Wat kan ik hier mee?
Op de terugweg bespraken Bram en ik wat we zouden delen. De gezondheid van iedereen had al aandacht genoeg nodig. Alleen zeggen wat we zeker weten? We besloten al snel dat we toch alles wat we wisten zouden delen. De schijn ophouden dat de uitslag top was zou ons niet goed af gaan. De tranen stonden ons immers nader dan het lachen.
De familie was net zoals altijd aanwezig voor de uitslag. Echter was het dit keer maar een klein groepje. Weer iets wat anders voelde dan normaal, waardoor er meer spanning was geweest voor de uitslag. Weer een gevoel van het lot tarten en de angst dat ik mensen slecht nieuws moest vertellen via de telefoon. Op een goede uitslag proosten we altijd. Maar was dit nu een goede uitslag?
Slecht was hij ook (nog) niet, dus we besloten wel te proosten. De scan is onduidelijk, maar wat we wel wisten was positief. Dus de fles ging toch open!
Emotioneel uit balans
Dagen vol emoties volgden. Was dit het begin van de laatste fase of had ik juist een geweldige scanuitslag gehad? Begrafenis gedachten wisselden zich af met hoopvolle gedachten. Het verschil was zo groot, hoe kon ik mijn vertrouwen weer terug krijgen? Tijd. Deze dagen horen er ook bij. Het komt toch zoals het komt. Tijd helpt me er wel weer bovenop. En juist veel huilen. Huilen heb ik totaal geen moeite mee, het lucht vaak juist op.
Na enkele dagen kon ik alles weer beter relativeren. Laten we het komende gesprek op donderdag maar afwachten. Alhoewel ik heel goed wist dat ze donderdag vast niet veel meer zekerheid hadden.
Meer duidelijkheid?
Exact zo verliep het. Ik kreeg van Dr Hoeben vooral de extra uitleg. De scan was inmiddels in twee vergaderingen besproken. Er waren meer vraagtekens dan antwoorden. Iedere specialist kon er zijn vinger niet op leggen. Wat zijn de gedachten bij deze scan:
Een tumorcel heeft meestal een bepaalde manier van presenteren. Deze manier werd niet herkend als een tumorpresentatie. Wilt niet zeggen dat het niet kan.
Als gevolg van bestraling kan het zijn dat er juist tumoren ontstaan in het bestralingsgebied. Gemiddeld gezien is dit pas naar 10 jaar en dit is geen logische plek.
Het plekje lijkt precies bij de operatiewond te zitten. Tijdens de stereotaxie gaan ze met een soort naald mijn schedel in. Deze naald heeft hapjes uit mijn tumor gehaald. Het plekje lijkt exact op de operatielocatie te zitten en lijkt de vorm te hebben van een streepje. Zeer onbekend als tumor weefsel. Kan het littekenweefsel zijn van de operatie? Dit zou je eerder hebben verwacht, niet pas na bijna 3 jaar.
Kan het een nieuwe tumor zijn? Dat kan. Presentatie lijkt zoals eerder aangegeven niet op tumorweefsel, maar dit moet worden bekeken.
Scanfout? Dit kan, en dit komt vaker voor. Dit moet verder worden bekeken. Echter direct een andere MRI maken heeft geen zin, aangezien het maar een heel klein deel van de hypotheses zou bevestigen of ontkennen.
Tijdens de MRI had ik voor het eerst pijn met het inspuiten van de vloeistof. Niet een beetje, maar vrij heftig. Mijn MRI duurt ongeveer een half uur. Na ongeveer een kwartier wordt er contrastvloeistof in mijn hoofd gespoten, gevolgd door een tweede ronde. Tijdens de eerste ronde was er al sprake van pijnklachten. Echter was het draagbaar. Tijdens de tweede ronde werden de pijnklachten zo heftig dat ik op het punt stond uit uit te schreeuwen en op de alarmknop te drukken. Net op dat moment naam de scherpte af. Na afloop deelde ik mijn ervaringen. De reactie was dat dit vaker voor kwam, omdat de vloeistof met hoge snelheid wordt ingespoten. Blijft toch vreemd gezien mijn ervaring met de MRI (ik denk zo'n 15-20 MRI's in de afgelopen drie jaar). Nog nooit had ik een vergelijkbare ervaring gehad. Kan dit een reden zijn? De oncoloog herkende mijn MRI ervaring ook niet. Dit zou worden besproken met de radioloog
Andere mogelijkheden?
Dit is alles is vorige week met mijn eigen oncoloog gesproken. Begin Januari onderga ik de zogenaamde FET-PET. Een relatief nieuwe onderzoeksmethode die met name wordt toegepast op onderzoeken van het hoofd. Een onderzoek die zeer beperkt wordt toegepast en zeer beperkte beschikbaarheid heeft. Mijn eerder beschreven MRI zal dan weer worden uitgevoerd, echter met een andere vloeistof als toevoeging. Deze scan zou me duidelijkheid moeten geven omtrent de bovenstaande hypotheses.
Ronde 2
Iedereen zat weer thuis klaar na deze afspraak. Hopend op een duidelijke conclusie en het liefst positief nieuws. Door bovenstaande uitslag reden Bram en ik beide enigszins opgelucht naar huis. Ook al was het bericht niet anders, het gevoel was eerder naar de positieve kant dan naar de negatieve. Zoals ik het ook vaker uitleg: als we in het casino zouden zitten, zouden de meeste mensen voor ons gevoel wel op de positieve kant inzetten. Met dit vertrouwen en gevoel hebben we bovenstaand bericht gedeeld. Er is dus weer geproost, je moet maar een reden hebben.
Op dit moment weet ik dus vrij weinig, maar sta ik iedere dag weer op met een positief gevoel. De emoties zitten nog redelijk aan de oppervlakte, maar ik voel me goed. Ik heb vrij weinig verandering in de klachten, in ieder geval wat ik al had is gelijk. Mijn hoofd blijft wel enigszins licht brandend aanvoelen en mijn rechterbovenarm is de laatste tijd gevoeliger. Echter is deze ervaring niet veel anders dan de afgelopen drie jaar. Want inmiddels is het alweer drie jaar geleden dat ik de vreemde klachten kreeg. Tijd vliegt, dat blijkt maar weer.
Positiviteit
Positief blijven is dus weer belangrijk. Gelukkig zijn er meerdere dingen die deze positiviteit makkelijk naar boven halen. Zo ben ik weer trotse tante geworden van nichtje Mille en genieten we van slaapfeestjes met Roos. Kunnen we terugkijken op een relaxte zomervakantie en afgesloten met een gezellig Oktoberfest in München. En natuurlijk: het één-jarige huwelijk van Bram en mij. Genoeg om van te genieten!
Liefs Mayon
Mooi hoe je zo open en eerlijk alles omschrijft.
Dikke knoevel!!
❤️
💚