De tijd vliegt!

Tijd vliegt! Positief, of niet? Positief, want het betekent dat ik geniet van hoe alles gaat. Maar negatief gezien de factor "tijd", mijn grootste vijand. Want ondertussen zitten we alweer in de maand waar ik mijn levensverwachting heb behaald: 14 maanden. Nooit had ik gedacht dat ik er nu zo bij zou mogen zitten en zo goed zou voelen! Lang leven medicatie!

Recent veel momenten mogen beleven waar we zeiden: "weet je nog hoe we hier vorig jaar zaten?". Precies weet ik dat nog! Een heel bewogen jaar was het, met zo veel mooie momenten. Juist met de gedachte dat het misschien de laatste keer is dat je iets doet, komen er zoveel emoties door elkaar en bij elkaar dat emoties sterker zijn dan normaal. Ik heb een topjaar gehad in 2022.

En ja, weer feest!

Één van die gebeurtenissen was carnaval. De oncoloog zei het al van tevoren: "jij gaat vast carnaval vieren". Jazeker! Wat kent ze me al goed. Of denkt ze dat ik alleen maar bier drink?Vorig jaar carnaval zag er om vele redenen anders uit. Anders dan andere jaren, zoals alleen carnaval op het plein, geen Merthal, de afronding van het bestralingstraject en met een alcoholvrij biertje in mijn hand.

Dit jaar was carnaval weer zoals we gewend waren. Ik geniet altijd het meeste van de activiteiten overdag. Met vele vrienden en familie hebben we weer samen genoten van alle dagen. Voor mij een hele mijlpaal dat ik het van vrijdag tot en met woensdag heb volgehouden. Met voorafgaand zelfs nog een concert van Eros Ramazotti. Want yes, dat vind ik heerlijke muziek. Samen met mam en mijn zusjes hebben we mee staan zingen met de tekst waarvan we per woord echt niet weten wat we zingen.

Dat ik een jaar geleden de bestraling erop had zitten, heeft me het meest beziggehouden. In de laatste maanden van 2022 is met name mijn hand en arm achteruit gegaan qua gevoel. Ik wist dat dit niet van eventuele groei van tumorweefsel kwam, want ik kwam net uit de scan. Net voor de kerstvakantie was er weer een scan en die liet zelfs afname van tumorweefsel zien. Maar zoals eerder beschreven is deze achteruitgang allemaal van de bestraling. Dit weefsel kan beschadigen tot gemiddeld een jaar na de bestraling. Echter dit is gemiddeld en tot nu toe.

mijn lichaam kent geen gemiddelde

Dus stopt het bij mij vroeger of veel later? Op dit moment heb ik het gevoel dat het stil staat, dus heb ik er veel vertrouwen in dat het zo blijft.

Wat bedoel je met "zo blijft"? Heb je klachten dan?

Deze vraag is, denk ik, de meest gestelde vraag. Ik loop gewoon rond, ik ben op mijn werk, ik mag alcohol (ja dat valt schijnbaar op), je ziet niks aan mij... Oftewel voor mensen is van buitenaf weinig te zien. Gelukkig maar! Want toen mijn hoofd op ploffen stond afgelopen jaar was dit ook niks! Hoewel ik nu nog niet het figuur van een fotomodel heb, voel en zie ik wel dat er van alles verandert. Gaat langzaam. maar het verandert. Wat mijn grootste handicap is, is mijn gevoelsstoornis. Bij metingen waarbij ik niet mag kijken, voel ik zo goed als niks. Rondom mijn knobbels van de vingers voel ik een heel klein beetje en als ze mijn hand aanraken schiet er stroom door mijn gehele hand. Vergelijk dit met je eigen hand die op het toppunt van "slapen" zit. Als ik kijk, weet mijn hoofd dat er aanraking gaat komen en worden deze prikkels beter geïnterpreteerd door het lichaam. Hierdoor lijkt het alsof ik beter voel.

Voor mij is het zeer duidelijk dat je ogen je ook laten voelen.

Je kunt je voorstellen dat er genoeg confronterende en hilarische momenten zijn als je niet kunt voelen. De strategieën blijven ook groeien waardoor het steeds minder als een beperking voelt. Echter pak ik met mijn rechterhand wel eens iets vast wat toch niet kapot kan vallen, zoals papier. Maar soms heb ik niet eens in de gaten als ik niets meer vast heb.

Lopen gaat met ups en downs. Als ik moe ben dan sleep ik mijn rechterbeen mee, terwijl anderen het misschien zo ook wat zien. Sommige dagen zijn de prikkels erger, zo ook onder mijn hak. Dan is het net alsof ik een avond op stap ben geweest met de slechtste schoenen die je je kunt voorstellen. De voeten kunnen de grond niet meer raken, Aanraking van de zachtste veertjes zijn dan al pijnlijk. Soms raar uit te leggen dat de ene aanraking niet te voelen is terwijl een andere zeer zachte aanraking overgevoelig en juist pijnlijk is. Omdat ik weinig tot niets voel is het voor spieren moeilijk aansturen. Hoe ik het zelf beoordeel: mijn gewrichten zoals mijn rechter schouder en heup hebben veel aansturing nodig. Omdat mijn hoofd geen idee heeft waar deze gewrichten zich bevinden, dus ook niet wat aangestuurd moet worden, is de aansturing van mijn gewricht niet al te best. Praktisch betekent dit dat mijn schouder boven de 0 graden pijn doet. Bijvoorbeeld een shirt uit doen; een activiteit waarvoor een strategie nog moeizaam te vinden is.

Of mijn been/heup te ver opzij bewegen, zoals de auto uitstappen... dan draaien we maar het lichaam helemaal mee. Oftewel strategieën toepassen.

Buiten wat vocht in de enkels is er, gezien de mogelijke bijwerkingen, niets om over te klagen qua bijwerkingen. Mijn lichaam kan de hoogste dosis nog steeds heel goed verdragen. Dit geeft ook wel een trots gevoel naar het lichaam zelf.

Goede afleiding

Hoewel een uitslag spannend is, was er amper tijd om hierover te piekeren. Ondertussen zijn we druk bezig met de voorbereidingen voor de bruiloft. Door de onzekere toekomst willen we namelijk wel dit jaar trouwen. Een bruiloft organiseren voor 2024 is ondanks veel vertrouwen, echt een stap te ver. Helaas betekende dit wel meteen aan de bak. Toen ik Bram een jaar kende zijn we met mijn schoonfamilie een paar dagen in Toscane geweest. Geweldige dagen om op terug te kijken. Hier bezochten we tijdens wat rondtoeren een agriturismo op een heuvel. Je kent het mogelijk wel, een oprijlaan met allemaal cipressen, uitzicht aan alle kanten. Je raadt het al: hier ontstond de droom van trouwen in Italië.

Dit was ook één van de eerste reacties van mijn zusje Caro die nog met zwangerschapsverlof thuis zat en schijnbaar wat tijd overhad: "kan ik in Italië gaan zoeken?!"

Dit ging ons net een stap te snel want vooral ik leefde nog helemaal in een waas wat er allemaal gebeurd was en dat we überhaupt gingen trouwen.

Hoewel het na wat onderzoek van de baan leek, heeft mijn schoonbroertje ons er even aan herinnerd dat het altijd onze droom was geweest.

Hmm, gelijk had hij zeker! Dus we gingen weer aan de slag. Uiteindelijk zijn we helemaal happy met de uitgekozen locatie!

Dromen komen uit!

Het kan niet beter!

Lijkt niet realistisch om te zeggen, maar schijnbaar kan het niet beter gaan. Scans gaan goed, ik ga trouwen, mijn nichtje is geboren, we genieten van alle dingen om ons heen.

Maarja, heb wel zo'n rotding in mijn hoofd.

Toch ga je dit weer in perspectief zien. Dus dat mijn rechter lichaamshelft doof is, hoort er tegenwoordig helemaal bij. Dit lijkt sinds november niet meer erger te worden, dus weer een lichtpuntje.

Maar de mooiste manier om hier van te genieten is de bevestiging vanuit een MRI scan die ik vorige week heb gehad. Vandaag bezochten we de oncoloog weer en het onverwachte bleek waar: HIJ IS WEER KLEINER! Dit kan toch bijna niet? Als ik terug kijk hebben we een forse afname, stabiliteit, afname en weer een afname? Er is bijna geen tumor meer te behandelen als dat zo door gaat! Mij hoor je niet klagen hoor;)

De oncoloog kwam ons al ophalen met een grote smile op haar gezicht. Nu heeft ze meestal wel een vrolijk gezicht, maar deze kon ik niet negeren. We kwamen weer binnen met meteen twee scans: een grotere en een kleinere. Hoewel ik ondertussen heb ervaren dat links de recente staat en rechts de vorige, kon ik me niet voorstellen dat het weer was afgenomen. Dus even flitste door mijn hoofd "is het zoveel gegroeid?"

(Terwijl ik dit typ verbaas ik me er altijd over hoeveel je kunt denken in een fractie van een seconde. Want veel tijd is er niet tussen het zien van de scans en dat ze zegt of het goed is.)

Foto's maart 2023 vs juni 2022

Maar het was echt wéér kleiner! Wat ook op viel was dat de 'mist' op de scans duidelijk was afgenomen. Eerder heb ik dit beschreven als de flair. Oftewel waar de tumor naar uit gaat wijken. Deze zijn bijna niet meer aanwezig.

Het mooiste van het horen van dit bericht is dat je weet dat je mensen thuis ook weer blij maakt! Het ergste gevoel wat ik heb ervaren is bellen met slecht bericht. Na iedere uitslag zitten de gezinnen van Bram en mij bij ons thuis op ons te wachten. Kan thuis niet, dan bellen ze in. Als we goed nieuws krijgen trekken we een fles bubbels open,. Bubbels is voor eigen zorg dan:)

Mocht het ooit slecht zijn dan wil je het live vertellen en samen knuffelen.

Ander goed nieuws was dat ik met deze scans bij vliegen geen dexamethason meer hoef te gebruiken. Dus ik kan de medicatie de volgende keer geen schuld meer geven na wat extra vakantiekilo's.

Oftewel ik kan weer drie maanden vooruit tot de volgende scan!

Liefs Mayon en proost!