Het was weer tijd voor een scan! En die was goed! De oncoloog zat met een tevreden en vrolijk gezicht tegenover mij, dat zegt al genoeg;) Dit deelden we natuurlijk weer met de hele familie, fysiek en online!
Maar wat was er eigenlijk goed? De opties die we konden krijgen waren groei, stabiliteit of afname van de tumor. Dit keer was de uitslag: stabiliteit; Nog steeds zie je actieve tumorcellen, maar die zagen er precies zo uit als de vorige keer.
Ook iets minder goed?
Belangrijkste is hoe die scans eruit zien. Want als er eenmaal geen stabiliteit meer is maar met name groei, zal mijn tijd snel af te nemen. Maar hoewel de scans er goed uit zien, nemen de klachten toe.
huh? hoe kan dat?
Nou, laat ik nu net uitleg hebben gekregen door één van de neurologen van het MUMC +. Op het ene scherm mijn scan en op het andere scherm een afbeelding van getekende hersenen. Door deze direct naast elkaar te zien was het wel heel duidelijk dat de tumor vol in het 'gevoelsgebied' zit. Daarom was het altijd verklaarbaar waarom ik vooral symptomen ervaarde die met het gevoel te maken hadden.
Vanuit ons lichaam wordt de informatie naar boven doorgegeven, naar de hersenen. Oftewel stijgende zenuwbanen. Deze stijgende banen lopen geheel door de tumor.
Vanuit de hersenen worden de spieren via zenuwen aangestuurd, oftewel de dalende banen. Deze dalende banen lopen naast de tumor. Hier zit nog geen tumor. Het is wel sterk aannemelijk dat dit bij groei wel aangetast gaat worden.
Hoewel tumoren en hoeveelheid vocht afgenomen zijn, werkt de bestraling nog steeds door. Dit kan wel tot een jaar duren. Zoals ook mijn eerdere blogs al aangaven, is mijn hand het moeilijkste punt. Dit moeilijkste punt wordt steeds moeilijker. Ondertussen heb ik zo weinig gevoel, dat ik niet zonder mijn ogen kan.
"Mijn zicht laat mij voelen"
Zonder te kijken kan ik niet zeggen waar je me op mijn hand of voet aanraakt. Ik ervaar nu juist alleen maar sterker waarom we al die zintuigen zo hard nodig hebben. Toch leer ik ook heel sterk wat je allemaal kunt aanpassen.
Het onderzoek bij de neuroloog verliep precies hetzelfde als bij de neuroloog in Venlo: handig qua vergelijking voor mijzelf. Reflexen testen is voor een zorgverlener een manier om te kijken of we ons zorgen moeten maken om iets anders. Reflexen dienen links en rechts hetzelfde te zijn. De één heeft amper reflexen en de ander schopt het been zo omhoog. Zelf ben ik (zoals de neuroloog in Venlo al zei) niet voor reflexen in de wieg gelegd. Tijdens dit nieuwe onderzoek waren mijn reflexen rechts duidelijk versterkt.
Alles voelen met mijn ogen is mijn belangrijkste strategie. Mijn ogen gaan waar mijn hand gaat. Andere strategieën zijn met name met hulp van hulpmiddelen. Hoe handig dat ik een heel team heb om mee te denken. Eerste stop: ergotherapie. Met inzicht en kennis van allerlei hulpmiddelen namen we door wat er allemaal bestaat. Eten is wel echt het lastigste, bestek vasthouden met rechts en helemaal het gebruiken ervan is een crime. Dus hoe fijn dat er aangepast bestek bestaat. Hoewel het er maar spannend uit ziet, werkt het als een trein.
Niet alleen ogen helpen me met bewegen, maar ook de informatie uit de gewrichten. Met name bij lopen is dit duidelijk voelbaar en specifiek meer bij vermoeidheid. De afwikkeling van de voet is niet geheel soepel en mijn been til ik op vanuit mijn romp. Niet helemaal elegant dat loopje.
Wat spanning voelbaar
Naast het gevoel heeft mijn hand er later op de dag ook niet meer zo'n zin in. De afgelopen tijd merk ik dat mijn hand en dan met name in mijn vingers. Naast de doofheid voelt mijn hand in de avond wat spastisch. Mijn vingers trekken zich dan krom en mijn pink wil juist de hoogte in. Met name als ik vermoeid ben speelt dit het meeste op. Tijd voor het tweede specialisme: handtherapie. Hoe handig dat we een handspecialist als Jessie in huis hebben, die ook nog eens creatief is. Ze heeft een spalk gemaakt die mijn hand in de ruststand kan ondersteunen. Hoewel ik juist veel spanning voel met het dragen en er echt wel aan moet wennen, voelt het daarna wel fijn rustig. Ander lastig puntje: je weet niet of hij helemaal goed zit. Dit voel ik namelijk niet.
Hoewel er dus ongewenste spanning in mijn lichaam zit, was de neuroloog zeer te spreken over een andere spanning. De kracht in mijn lichaam was heel goed. Er was amper verschil voelbaar. Veel medicatie en chemo die ik heb gehad kunnen veel invloed hebben op de spierkracht. Is het trainen toch ergens goed voor!
Onder de loop
Hoewel ik amper bijwerkingen heb van de nieuwe medicatie ben ik de afgelopen tijd helemaal onderzocht. Het voelde alsof mijn hart aan het "rennen" was, maar mijn hartslag voelde bij aanraking in de hals niet snel. Een erg vreemd gevoel als ik rustig in bed lig. Eerst was dit soms en opeens 24 uur per dag. Zorgen had ik niet echt, maar vervelend is het zeker. De bloeddruk bleek hoog, waarvoor ik bloeddrukverlagers heb gekregen. Na alle onderzoeken zijn er geen verontrustende dingen gevonden en de klachten nemen ook met de week weer af.
Onzeker...
Hoewel de scan goed was, voel je bij de uitslagen de meeste onzekerheid. Ik kan zelf nog zoveel vertrouwen hebben, maar als we in die wachtkamer zitten is daar niets meer van over. Je weet dat de uitslag net zo goed verdrietig kan zijn. Het idee dit aan iedereen te moeten vertellen maakt extra verdrietig en geeft spanning.
Hoewel uitslagen goed kunnen zijn, besef je dan des te meer waar je blij mee bent. Het voelt dan juist erg dat je blij kunt zijn met weer twee maanden leven. Dus het positieve nieuws geeft ook het verdrietigste gevoel.
Mijn grootste onzekerheid is nu hoe ver de schade van de bestraling door gaat en waar dit zal eindigen. Iets wat niemand me kan voorspellen en we maar zullen afwachten.
Tot die tijd zie ik het maar als een uitdaging om weer een manier te vinden om toch ermee om te gaan en mijn hand te kunnen gebruiken.
Vergeet ik bijna het belangrijkste! Als je me tegen komt: ik heb voortaan een permanentje! Eentje waar jullie vast heel jaloers op zullen zijn :(
Waar de bestraling is gegeven werd alles kaal zoals in een eerder blog beschreven. Nou, dat is weer aardig aan het groeien! Alleen krijg je dan iets ander haar terug. Flinke krullen persen zich tussen mijn 'oude' haren door.
Wat een geluk heb ik dat Bram met de week beter wordt in stijlen. Een echt natuurtalent.
Even pauze
De afgelopen weken waren vrij intensief qua afspraken in Maastricht. Hoewel ze natuurlijk niet voor niks zijn, vind ik het ook een heerlijk idee dat het even rustig is. Eind november weer naar de oncoloog en net voor kerst weer de scan in. Oh ja, dat Oktoberfest heeft wel indruk gemaakt. Ze kan er nog steeds niet over uit hoe dit gaat. Ik gaf aan dat ik het rustig aan had gedaan en braaf aan de Radler was gegaan. Maar... uhm, die dag erna en dinsdag was het weer tijd voor Oktoberfest. Oops!
Dus proost en "we keep our fingers crossed" voor de volgende scan!
Liefs Mayon
コメント