Het zonnetje schijnt!

Daar is ie dan! Een nieuw blog! En hoewel ik normaal van de chronologische volgorde ben, ga ik het nu even omdraaien. Want we zijn weer drie maanden verder: mijn hoofd had examen! En hij is met vlag en wimpel geslaagd! De tumor is alweer kleiner geworden! Hij heeft de smaak goed te pakken. Nog even en dan moeten we hem echt gaan zoeken op de scans. Een vraag die ik daarom vaker krijg: kan hij helemaal weg gaan? Nee. Hij zal altijd nog in mijn hoofd zitten. Maar hopelijk zien we hem niet te snel terug! Het bevalt ons in ieder geval prima zo! Ik heb zelfs al een nieuwe bijnaam gekregen in de afgelopen 24 uur: het achtste wereldwonder! Daar doe ik het voor! Beelden zeggen toch meer dan 1000 woorden! Dus kijk zelf maar, Bij deze weer wat vergelijkingsplaatjes. Net zoals andere keren: Links is nu.

Foto's van scan nu ten opzichte van de laatste scan.

Foto's van de scan nu ten opzichte van een jaar geleden juni 2022.

Dus ook nu was het weer tijd om een fles bubbels open te trekken en weer drie maanden vooruit te mogen kijken. Laat dit nu net voor de bruiloft uitkomen!

Het is te normaal!

Sorry sorry. Dit nieuwe blog heeft even op zich laten wachten. De afgelopen weken werd ik regelmatig aangesproken met de vraag: wanneer komt er weer eens een blog. Ik was me zeer bewust dat ik al even geen blog meer geschreven had. En ik ben erachter waarom: mijn leven is te normaal. Hoewel je van een patiënt meer rusttijd en vrije tijd verwacht is dat niet hoe mijn leven er nu uit ziet.

Mijn werkritme heb ik ook weer goed te pakken. Waarom? Het geeft me energie, ik vind het leuk en ik voel me nuttig. Dingen die voor mij heel belangrijk zijn. Ik stel mijn dagen wel eens voor dat ik niet zou werken. Heerlijk.....voor een bepaalde periode dan en als er mensen met mij vrij zijn. Ik onderneem toch liever dingen met iemand samen.

Maar wat heb ik sinds mijn laatste blog ondernomen?

Schijnbaar is het belangrijk om op tijd op zoek te gaan naar je trouwjurk. Net zoals met alles zijn de levertijden van de jurken en stof schijnbaar ook wat langer dan normaal. Maar daar liep ik al meteen tegen het eerste mindere leuke van een bruiloft aan: keuzes maken wat betreft mensen. Wie neem ik mee? Ik weet wel wie ik mee wil nemen maar dat zijn er nog al wat. Ach ja, ik neem ze gewoon allemaal mee! Heel bijzonder om dit clubje zo (bijna allemaal ) bij elkaar te hebben met deze dag. En het resultaat mocht er wezen:

“Yes to the dress”

Maar natuurlijk heb ik hier geen foto's van die voor alle ogen bestemd zijn;)

Reservetijd?

Uiteindelijk brak de maand maart aan: mijn maand voor mijn levensverwachting. Bij het krijgen van de diagnose kreeg ik een levensverwachting van 14 maanden. Die periode tikte ik in de maand maart aan. Ik had vaker gehoord van de “reservetijd”. Dit was hem dan. De eerste maand voelde ik dit heel duidelijk. Wordt nu iedere maand spannend? Ik voel me eigenlijk heel goed. Niemand weet natuurlijk hoe lang de toekomst nog zal duren, maar bewust bij iedere maand stil staan en weer een maand “extra” hebben is wel even confronterend. Toch kon ik redelijk snel de “flow” weer vinden. Ik probeer zoveel mogelijk te vertrouwen op hoe ik me voel.

April=feestmaand

Althans, zo voelt het soms wel. Zowel Bram als ik mochten er een jaartje bij tellen. En ook al is iedere maand er weer eentje, een verjaardag voelt tegenwoordig wel anders. 1,5 jaar geleden wist ik niet eens of ik de 35 überhaupt zou halen. Nu was het al zover! Maar ook voor Bram was het een verjaardag, hij werd 30! We zijn precies een week na elkaar jarig. Normaal gesproken vieren we de ene dag het voor familie en de andere verjaardag voor vrienden. Maarja, Bram wordt 30 en ik kan geen verjaardag meer over slaan. Dan maar twee weken verjaardag!

Happy thirty!

Toen ik dertig werd, nam Bram me mee naar Malaga. Dus het was tijd voor mij om Bram te verrassen. We vertrokken naar Praag. Heerlijke dagen om de verjaardagen eens te vieren. Ik ben tegenwoordig wel voorzichtig met al mijn tripjes te delen met de oncoloog. Want het lijkt wel alsof ik alleen aan de biertjes en wijntjes zit. Laat staan als ik ook nog vertel dat we in een bierspa zijn geweest, met een tap naast het bad. Hmm, er beginnen door het schrijven van mijn blogs ook dingen op te vallen. Gelukkig gebruikt ze bij mij ook woorden als levensgenieter en Bourgondiër.

Nooit te veel tripjes!

Er gebeuren ook veel te veel fijne dingen om me lang verdrietig te voelen. Zo was het weer tijd voor een skitrip naar Oostenrijk. Toen corona van start ging was ik ook aan het skiën in Kirchberg. Rowwen Heze kwam optreden, maar door de sterker optredende coronaregels kon dit niet doorgaan en hebben ze zich halverwege de reis omgedraaid. Tijd voor een herkansing!

We reisden weer met een aardig gezelschap richting de bergen voor een aantal dagen skiën onder het genot van Rowwen Heze. In mijn ogen de mooiste manier om naar Rowwen Heze te luisteren: geen grote tent maar een intiem, dorps gezelschap. En volgens mij was het vooral een Horst aan de Maas-gezelschap. Weer een aantal geweldige dagen waarvan ik volop heb genoten.

En alsof dat niet genoeg was, was het alweer tijd voor het volgende geniet-weekend: vriendinnenweekend. Dit keer naar Gent. Helaas was het goede weer niet echt te bekennen en was het vooral veel regen. Zelf vind ik avondjes genieten van een lekker hapje en drankje samen met fijn gezelschap de mooiste avonden. Een vriendinnenclubje is dan perfect!

Vrijgezellige dag!

En zo zijn er weer zoveel momenten geweest waar ik volop van geniet. Hoewel het de mooiste momenten zijn, zijn dit meestal juist ook de dagen waar ik mijn tranen niet kan tegenhouden. De mooiste dagen geven ook het besef dat dit stopt. Dat ik niet lang vooruit kan kijken. Mijn vrijgezellendag was zo’n dag. Een dag waarin mijn werelden allemaal bij elkaar waren. Mensen die mij als bindende factor hebben. Een dag met wijn proeven, bootje varen door Maastricht, uiteten en staan springen in de kroeg. Een dag om nooit te vergeten! Wat kennen ze mij toch goed!

Maar ook een dag die op het einde de tranen maar liet stromen en stoppen met huilen geen optie leek. Huilen is helemaal niet erg, maar het besef dat je zo’n mooie dag of avond hebt gehad geeft vooral verdriet dat je die niet nog 50 jaar mag ervaren. Alhoewel een vrijgezellendag een dag moet zijn die je als het goed is maar één keer mee gaat maken.

Op zo'n moment komt de werkelijkheid even binnen. Dan betrekt me een gevoel alsof alle lucht even wordt ontnomen. Een gevoel wat niet onder woorden te brengen is. Hoewel er van buiten niks te zien is, voel je vanalles: paniek, wanhoop, verdriet, boosheid. Ik heb na de mooiste dagen meestal ook de dag erna een emotionele kater. Een nachtje slapen doet meestal wonderen. De volgende ochtend voel ik me weer helemaal goed. Ook deze kater is steeds minder vaak aanwezig.

Oncologische ontdekkingen

Sinds een aantal weken heb ik kennis mogen maken met “oncologische massage” bij Willow Welness. Ik wist niet dat dit bestond. Wel weet ik dat je bij veel vormen van kanker niet gemasseerd mag worden. Lisanne, die deze massage geeft, wilde wel wat sparren en feedback met “een patiënt”. Och ja, dat ben ik! Dat zou ik soms zomaar vergeten. En wie zegt er nu nee tegen een massage? Ik in ieder geval niet. Daarnaast vind ik het heel fijn om weer dat nuttige gevoel te hebben. Iemand anders leert er van. Zelf heb ik ook vele jaren voor de opleidingen moeten oefenen. Een “echte patiënt” is toch wel anders dan oefenen op je medestudenten. Ondertussen heb ik dit drie keer mogen ervaren. Wat je met minimale behandelingen al een flinke reactie kunt uitlokken. Je lichaam lijkt er ook wel aan te wennen, want de reacties worden minder intens. Ik kan niet goed beschrijven hoe een massage voelt op je lichaam waar je (naar schatting) 10-15% voelt. Ik voel dat ze mijn arm aanraakt, want bij aanraking voel ik een soort stroomscheut door mijn arm gaan. Maar waar? Geen idee. Op deze manier voel ik soms ook dat ik met mijn arm ergens tegenaan zit, terwijl ik dit niet voel. Tijdens de massage is het net een mindfulness sessie. Hoewel mijn ervaring is dat ik veelal met dingen bezig ben die ik moet doen of niet moet vergeten, heb ik tijdens deze behandeling het gevoel alleen met de massage bezig te zijn.

De spanning in mijn lichaam (van de spieren) is ook meer aan mijn rechterzijde dan links. Ik noem het zelf altijd wat spastisch, omdat de spanning in de hand zich wel wat spastisch uit, met name richting einde van de dag. Gapen was vaak al aanwezig, maar na zo’n massage is het de rest van de dag meer dan andere dagen.

Creatieve brein en uitdagende situaties

Hoewel zowel mijn tumor en de bestralingen mijn hoofd aardig hebben aangetast, blijkt hij nog goed in staat om zich aan te passen aan de beperkingen die er zijn. Zo zijn er weer een aantal uitdagingen die voorbij zijn gekomen. Uitdagingen die vooral uitdagingen zijn door de dove hand. Denk dan bijvoorbeeld aan de volgende situaties:

• Puntzak friet eten. Op een festival of kermis is dit een logische hap. Maar de puntzak vasthouden en eten met één hand? Gaat niet! Oplossing: puntzak in een plastic beker zetten.

• Broek uit of naar beneden doen zoals op de wc. Hand kruisen? Op de gok wagen? Allebei wel. Ik probeer zoveel mogelijk mijn rechterhand met mijn linkerhand te helpen. En regelmatig ook op de gok, waardoor er al aardig wat krassen op mijn rechterbeen zijn achtergelaten. Daar raak je aan gewend.

• Ik speel iedere nacht verstoppertje met mijn rechterarm. Hierdoor word ik ook regelmatig wakker met een kras in mijn gezicht of ergens op mijn lichaam. Door vanuit mijn schouder de rest van mijn arm te volgen kan ik mijn hand weer terug vinden.

• Eten op je vork doen, maar wat je eet blijft er maar vanaf vallen? Normaal zou ik met mijn mes en vork het eten op mijn vork krijgen. Maar weet je hoeveel eten er is wat helemaal niet goed blijft liggen als deze vaardigheid niet meer mogelijk is?

• Je haar van de rechterkant van je gezicht halen met je rechter dove hand. Weer gevaar voor krassen kan ik je vertellen. Niet te vergeten je gezicht insmeren.

• Een hele leuk blouse of jurkje in je kast hebben hangen met knopen van boven tot onder. Hoeveel tijd heb ik?

• Schoenen strikken terwijl je nergens lekker kunt zitten, aangezien strikken iets langer duurt en je bijna blauw gaat aanlopen doordat je zo lang moet bukken. Realiteit! gelukkig valt de blauwe kleur nog mee.

• Wist je dat een autodeur aan bijrijderskant heel vaak moeizaam open gaat als je niet kunt knijpen. Dan is links een vreemde, maar toch noodzakelijke kant. Maar als hij dan open is, maak hem dan maar eens helemaal open met links...

• Het lijkt alsof ik rechts minder goed kan horen als er veel geluid is zoals met een feestje. Vaak draai ik mijn linker oor naar de persoon. Schijnbaar is mijn rechterkant een stuk aantrekkelijker, want iedereen gaat toch tegen mijn andere oor praten.

• Schrijven lijkt niet zo veel meer nodig. Maar stiekem nog regelmatig. Ben je rechtshandig? Zet dan maar eens je handtekening met links en vice versa. Laatst had ik op het werk een afspraak gemaakt voor iemand aan de balie. Wel handig om deze op een afsprakenkaartje te krijgen als iemand geen email heeft. Maar niet zo handig als je de afspraak niet kunt lezen?

• Knijpen met mijn rechterhand lijkt bijna de moeilijkste functie. Mocht ik dus niet zo fris ruiken, dan is het waarschijnlijk niet gelukt in de ochtend deo op te spuiten onder de linkeroksel. Gelukkig heb ik de deoroller weer ontdekt.

• Meestal rem je met rechts de achterrem van de fiets. Laat dit nu net niet mogelijk zijn met mijn rechterhand. Geluk bij een ongeluk: een nieuwe fiets kon ik wel gebruiken. Ondertussen heb ik een nieuwe fiets waarvan de remmen zijn omgedraaid: met mijn linker hand rem ik voor. Toch weer een risico minder om voor over het asfalt te stuiteren.

Er zijn vast genoeg andere dingen waar ik dagelijks tegenaan loop, maar het mooie is dat het brein heel inventief blijkt te zijn om oplossingen te bedenken voor de beperkingen.

Eigenlijk zijn beperkingen steeds minder een beperking. Maar juist een uitdaging. En als er iets handigs gevonden is, heerlijk gevoel! Oftewel, ik ben steeds minder patiënt, maar het leven voelt vaak weer "normaal". Maar blijf genieten!

Liefs Mayon