Ondertussen heb ik alweer veel geleerd in het afgelopen half jaar. Hoe veerkrachtig en hoopvol je kunt zijn na de meest heftige boodschap die je kunt krijgen: "je leeft niet meer lang."
Hoewel die boodschap heel realistisch en zeker is binnen gekomen kwam wel al snel het vechtgevoel naar boven: zo lang mogelijk fit mogen genieten. En over het algemeen lukt dit ook. Ik voel me fysiek en mentaal vrij goed!
Een week of zes geleden kwam hier opeens verandering in toen ik extreme hoofdpijn kreeg van het een op andere moment: het was helaas tijd voor Dexamethason. De effecten van de bestraling kunnen een jaar lang door werken waardoor vocht in het hoofd een hele begrijpelijke reactie is. Helaas zorgde dit vocht er nu voor dat de druk in het hoofd verder opbouwde en ondraaglijke hoofdpijn veroorzaakte. Zie het als een emmer die letterlijk vol is.
Dus je mocht je me nu tegen komen, dan ben ik mogelijk iets minder vriendelijk en een stuk boller vanwege het vocht in gezicht en lichaam.
Het meeste geniet ik nog steeds van de mensen om me heen. Afgelopen zaterdag was het dan ook tijd voor de housewarming van Bram en mij! Na twee jaar dromen, een jaar bouwen en een half jaar puntjes op de ‘i’ was het zover! Geluk met het weer en vooral geluk met de mensen om ons heen hebben we een geweldig feest gehad!
Dubbel feest!
Maar we hadden dubbel wat te vieren aangezien de oncoloog me twee weken geleden heeft gebeld met positief nieuws. Ze was op een congres in Chicago geweest. Hier werden resultaten van een studie gepresenteerd die specifiek gericht was op mijn type tumor: de diffuse midline glioom met de BRAF-mutatie. Als iets wordt gepresenteerd dan is de studie al heel ver. Ze hebben voldoende patiënten behandeld om gedegen uitspraken te kunnen doen over de resultaten.
Hoewel je met een levensverwachting van 14 maanden nergens op durft te hopen, blijkt maar weer dat je altijd moet blijven hopen….
Waarom is dit nu zo bijzonder?
Al 25 jaar werd er niets gevonden die de behandeling van deze hersentumor (een soort glioblastoom) meer perspectief kon bieden. De behandeling bestond al die tijd uit bestralen en de temozolomide chemokuur: the best there is. Caro heeft zich toen vastgebeten in alles wat er te vinden was over mijn tumor. Al snel bleek dat de mutaties leidend zijn, eigenlijk mijn DNA van de tumor. Door het verdiepen in mijn tumor, en met name het verdiepen in alle mutaties, kwamen we er achter dat ik twee goede kansen zou kunnen hebben. De H3K27M en Brafv600e mutatie. Beide zijn eigenlijk slecht nieuws als je kijkt naar wat de mutaties zelf betekenen. Maar juist op deze mutaties werden de meeste resultaten geboekt met betrekking tot mogelijke (langdurig aanslaande) behandelingen. We waren dus al bezig met kijken hoe ik aan deze twee middelen zou kunnen komen. De focus lag de afgelopen twee weken dus op het verkrijgen van de behandeling die mogelijk is dankzij mijn BRAF-mutatie. Nu deze studie is gepubliceerd, is het mogelijk om dit aan te bieden als mijn behandeling, Hierdoor mag ik per direct stoppen met de chemokuren en hoef ik de geplande chemokuren niet meer te starten. Aan mijn oncoloog was duidelijk te merken hoe blij en positief ze was. Dus dat gevoel slaat dan ook meteen op mij over. Er moesten nog toestemmingen worden aangevraagd alvorens ik 100% zou kunnen starten. Afgelopen donderdag hadden we een afspraak en dan hoopte ze meer te weten.
Eerst blik in mijn hoofd
Het was zover: een eerste blik in mijn hoofd sinds voor de behandelingen en mijn diagnose. Zenuwachtig? Totaal niet. Het is zoals het is, misschien kunnen ze nog geen goede conclusie trekken en laat mij maar vooral de nieuwe behandeling starten! We kwamen de kamer binnen en zagen direct de scan. Eerste gevoel was opluchting, want mijn hoofd zat niet helemaal vol. We gingen er samen eens goed voor zitten en kregen meer te horen over wat we zagen. Je zag dat de hoofdtumor flink was aangevallen: er was veel necrose te zien. Oftewel kapot gemaakt weefsel door de bestraling, vergelijkbaar met littekenweefsel. Voor mijn ogen leek het echter ook alsof er een nieuw plekje was bijgekomen. Hiervan wist ik dat dit niet goed zou zijn. Als je de scans vergeleek, was deze er toen ook wel al. Alleen was hij nu door de bestraling wel beter te zien, hij leek gegroeid, maar ook de binnenkant leek ‘dood’. Dit kan ook tijdelijk gebeuren door de effecten van de bestraling dus wat dit betekende was nog lastig te zeggen. Bij zowel deze plek als de hoofdtumor zag je dat er iets gebeurd was maar er was ook duidelijk activiteit te zien, oftewel actief delende kankercellen. Dit is niet al te best nieuws. Oftewel we noemen de scan medium: niet heel goed, niet heel slecht. Had ik geen alternatieve opties gehad, dan zou ik de scan nu als 'slecht nieuws' hebben bestempeld.
En nu?
Een voordeel van deze activiteit is dat ik nu een duidelijke reden had waarom ik wel zou moeten beginnen met de behandeling via de beschikbare studie in Nederland. Er moet iets gebeuren, want anders is het niet al te best.
Onderzoek naar kanker ontwikkelt zich
De onderzoeken voor behandelingen naar kanker worden steeds specifieker. Kankercellen zijn anders dan ‘gewone cellen’. Iedere type cel kan dus een andere soort behandeling vereisen: oftewel targeted therapie. Ze kijken steeds meer in details naar de soort cellen en zoeken dan naar het juiste anti-kankermedicijn. Want deze middelen zijn er steeds meer. Dit is precies wat ik nu ga krijgen: een middel dat al werkt bij deze kankercellen, in mijn geval bij huidkanker met dezelfde kenmerken als mij, toepassen op kanker op een andere plek. Hiervoor ga ik deelnemen aan de DRUP. Dit is een nationaal onderzoek dat het mogelijk maakt om een bestaand middel in te zetten voor een plek waar nog geen erkende toestemming voor is gegeven. Ik zal worden behandeld met de middelen Dabrafenib-Trametinib, dat al wordt ingezet bij huidkanker. Het ene middel valt de kanker aan, het tweede zorgt dat de tumor geen resistentie kan ontwikkelen en dat het daarom potentieel langdurig(!) kan werken. In Amerika is dit veel onderzocht bij kinderen en vanwege goede resultaten steeds meer ingezet bij volwassenen. De resultaten zijn zo goed dat ik dit volgende behandelplan met veel vertrouwen tegemoet ga. Garantie heb je nooit, maar met andere positieve ervaringen ben ik nu zeer hoopvol!
Het middel bestaat uit twee pilletjes in de ochtend en twee pilletjes 12 uur later. Bijwerkingen bestaan met name uit vermoeidheid, misselijkheid, huiduitslag, gebrek aan eetlust en nog enkele. Wat ik ondertussen geleerd heb: voor iedere bijwerking is wel weer iets om deze tegen te gaan. Sommige mensen ervaren nauwelijks bijwerkingen, andere ervaren alle bijwerkingen. Het wordt toch weer afwachten. Dit middel zal ik dan moeten blijven nemen voor zo lang het werkt, mogelijk met een korte pauze van bijvoorbeeld twee maanden. Mocht deze medicatie bij mij niet aanslaan of niet meer werken na langdurig gebruik, dan hebben we ook het goede nieuws gekregen dat het ONC-medicijn voor de H3K27M-mutatie begin van het volgende jaar naar Nederland komt. Dit is mijn tweede goede optie die dus ook over niet al te lange tijd beschikbaar gaat komen.
Het nieuwe vechtplan kan starten!
Ondertussen zijn alle papieren getekend, eerste vooronderzoeken zijn geweest en de laatste volgen komende week. Over twee maanden volgt een nieuwe scan waar hopelijk al effect van deze nieuwe medicatie te zien gaat zijn. Mocht dit niet zo zijn dan hopen dit bij de scan daarna wel te zien. Caro heeft veel contact met mensen die deze behandeling al ondergaan. Hierdoor hebben we ons al goed kunnen voorbereiden wat ik allemaal kan verwachten.
Ik hoop dat ik jullie over twee maanden mag vertellen dat de medicijnen hun verwachtte werk aan het doen zijn: slinken en/of stabiliseren!
Liefs Mayon
Hoi Mayon , ik had het natuurlijk al van Bram gehoord , maar wat fijn dat je aan de studie / behandling mee doet dit geeft zeker goede hoop op een langer leven. Met positive vines ben ik met mijn gedachten bij jou / jullie. Knuffels . C