Hoewel ik het al vaker heb aangegeven en hoe vaak mensen het ook aangeven, tijd vliegt extreem. Het is alweer 3 maanden geleden dat ik een blog schreef.
Maarja, wat doe ik eraan als ik maar in herhaling blijf vallen. Weer een nieuwe uitslag erop zitten, dus weer 3 maanden verder. Enerzijds "yes ik ben er nog en voel me goed", anderzijds "er zijn alweer 3 maanden van m'n tijd voorbij".
Positief nieuws mag in herhaling vallen
Het is onvoorstelbaar, maar "het plaatje" zag er weer beter uit. Ik zeg het plaatje want als Bram en ik kijken zag het er nu duidelijk kleiner en positiever uit. En het was ook een zeer positieve scan. "Betere resultaten hadden we niet kunnen verwachten". De tumor heeft altijd wat sluierbewolking om zich heen hangen. Dit was nu zo goed als weg. De tumor zelf is niet kleiner, dus een radioloog zal geen afname beschrijven, maar positief is het zeker. De waas heb ik eerder ook wel beschreven als "flair". De plek waar de tumor zijn weg naar uit heeft gezet. Niet erg als deze dus afneemt.
De oncoloog gaf ook aan dat het moeilijker wordt een plaatje te vinden waar je duidelijk tumorweefsel kunt vinden. Maar het is gelukt hoor! Zie hier het resultaat.
Als er minder plaatjes te vinden zijn, is ook de conclusie te maken dat de tumor minder hoog is. Want anders waren er wel meer van die tumorplaatjes om naar te kijken.
We hebben een uitgebreide uitleg gekregen naar aanleiding van wat ze nu weten qua uitleg en toekomstperspectieven.
Theoretische uitleg van Ann
Kankercellen hebben ieder hun eigen kenmerken. Een veel voorkomende cel die ik waarschijnlijk heb is de BRAF-mutatie cel. Deze cel wordt bij de kanker die ik heb, omgeven door meerdere andere kankercellen. Doordat er meerdere verschillende soorten cellen zijn, zal deze kanker nooit weg gaan in mijn lichaam. Er is (nog) geen medicijn die op de verschillende kankercellen werkt.
Je hebt Braf + cellen. Hiervan heb je twee typen:
Cellen die BRAF bevatten, die volledig weggaan. Deze cellen worden door mij even de "domme cellen" genoemd. Deze cellen hebben geen terugaanval op de medicatie/behandeling.
Cellen met Braf, die niet volledig weggaan. Helaas heeft kanker ook "slimme cellen". Deze cellen bedenken nieuwe terugvecht methoden tegen de behandelingen en blijven dus aanwezig. Er komt een moment dat deze cellen terug zullen vechten. Medicatie is er op gericht om deze fase zo lang mogelijk rustig te houden dat de cellen niet actief worden en weer gaan vechten.
Het kenmerk van de tumor die ik heb, is dat deze bestaat uit meerdere type kankercellen naast de BRAF. Deze cellen reageren niet hetzelfde op de medicatie als de BRAF. Daarmee kwam meteen het volgende gesprek: Plan B.
Plan B
Zoals wij (Roeffen) in elkaar zitten, is dat we een vechtplan klaar hebben staan mocht dit ooit nodig zijn. Hoe zou deze er uit zien?
Als deze medicatie niet meer zou werken, gaan we weer hetzelfde traject in:
Eerst kijken middels een operatie (stereotaxie) en hapjes weg halen voor onderzoek. Met als doel te onderzoeken uit welke type kankercellen de resterende cellen nog bestaan en wat voor mogelijkheden er zijn. Dan hopen op beschikbare trials en/of medicatie. Dat deze stabiele fase zo lang mogelijk mag duren.
Op basis van de uitkomsten en mogelijkheden wordt er waarschijnlijk weer een bestraling ingepland. Niet mijn voorkeur, aangezien dit de vorige keer meer slecht dan goed heeft gedaan.
Pauze?
Ik ben nu bijna twee jaar onderweg met deze geweldige pillen. Medicatie blijf ik altijd zeer bijzonder vinden als ze mijn levensverwachting al zo hebben beïnvloed. Toen we startte met de medicatie was nog de verwachting dat er ergens een break zou komen na twee jaar. Medicatie kan veelal resistentie opbouwen, waardoor het medicijn niet meer of beperkt werkt. Inmiddels is de ervaring die er is om vooral door te blijven gaan. Men ziet bij pogingen om te stoppen dat de kankercellen zeer snel terugkomen (enkele weken soms al) en of de medicatie dan nog zo werkt als tot nu toe, is nog maar de vraag.
Gaat het helemaal weg?
Een vraag die vaak voorkomt en die ik vaker heb beschreven is of hij niet helemaal weg kan gaan. Ik geef vaak een uitleg zoals ik denk dat deze is. Om het meer te begrijpen hebben we dit qua uitleg doorgesproken. Bovenstaande uitleg hebben we volledig doorgenomen. Door de verschillende type kankercellen is er nog geen beschikbare behandeling. Er zullen altijd resterende cellen overblijven in mijn hoofd.
Gaat het goed?
Een vraag die regelmatig aan me wordt gesteld. Hoewel mijn eerste gevoel en reactie "Goed" is, blijf ik daarna er wel eens over nadenken hoe gaat het nu eigenlijk? Het is toch vreemd dat ik me zo goed voel? Ja, er is heel veel veranderd. Maar mentaal voel ik me goed.
Fysiek gebeurd er vanalles,, maar ik vind telkens oplossingen. Zo was de wintersport een mooie maar mentaal zeer zware week. Ieder jaar is het weer een verrassing of ik inderdaad niet of zeer weinig achteruit ben gegaan. Veranderingen door het jaar heen gaan met kleine stapjes en pas je soms onbewust aan. Een wintersport een jaar later is toch anders. Dan zijn aanpassingen soms lastig binnen een week te vinden.
Wintersport
Vol goede moed begon ik dan ook aan weer een week wintersport. De dag ervoor was er een flinke pak sneeuw gevallen. Heel fijn natuurlijk, maar anderzijds weet ik ook dat de dag na veel sneeuwval, het skiën wel eens zeer pittig zou kunnen worden. En dat was ook zo. Gedeeltelijk ook onze eigen schuld, want zonder dat
het onze bewuste keuze was, bleek de eerste piste een zwarte piste. Voorheen draaide ik mijn hand echt niet om voor welke piste dan ook. Maar ieder jaar is maar weer de vraag of ik nog kan skiën en of ik wel weer een skipas voor een week moet halen. Daarnaast was de volgende uitdaging ook direct zichtbaar. Juist door de nieuwe sneeuw waren er al flink wat "poekels".
Daar lag ik dus al naar 10 meter! Niet hard, maar moed zakte me even in de schoenen. Vallen mag ik niet vanwege mijn rug. (Sorry Ann, mijn oncoloog die geen fan is van de wintersport)
Na veel inspanning kwamen we beneden. Niet alleen ik had er moeite mee, maar wij ervaren skiërs allemaal. Deze piste stond alvast op onze zwarte lijst voor deze week. Het werd er niet echt kouder op qua temperatuur volgens de voorspellingen. Op zich redelijk kunnen skiën en blij dat ik die dag toch omhoog ben gegaan.
Meestal geven mijn medeskiërs ook aan dat het er top uit ziet. Echter ik ben gewend dat skiën geen inspanning of angst kent, dat is het grootste verschil. Mijn moeder ziet wel verschil in mijn ski-stijl. Met veel meer bedachtzaamheid kom ik tegenwoordig de piste af, maar nog steeds alsof het met twee vingers in de neus gaat. Zoals mijn vader het zou beschrijven. Dat bracht me al mijn volgende uitdaging. Sinds mijn 17e heb ik deze ski's al en komen overeen met een bepaalde ski-stijl, namelijk racen. Als ik een bocht maak dan ga ik sneller. Ik heb Ann beloofd rustig en verantwoordelijk de berg af te komen. Dus die stijl is verleden tijd. Al snel bleek dat mijn skischoenen niet meer pasten. Of ja snel, te laat kan ik beter zeggen. Zondagavond had ik een dikke teen die helemaal rood en paars was. Toch maar nieuwe schoenen dus. Met veel tranen kwam ik de verhuur binnen. Zij hadden het vertrouwen dat ze me weer aan het skiën zouden krijgen en dat dit zeker niet mijn laatste keer op de latten was. Ik heb weer wat uurtjes kunnen skiën! Echter bleek het kwaad al geschied en moest ik toch stoppen met skiën. Tijdens een doktersbezoek de volgende dag, werden er gaatjes in mijn nagels geboord op de druk van mijn teen af te laten. Hoe kon ik dit niet voelen vroeg de dokter zich af. Toch maar even uitgelegd hoe de vork in de steel zat. Hij wilde me eigenlijk zeggen dat ik niet meer mocht skiën, maar na mijn verhaal paste hij zijn advies toch maar even aan. Yes: de "kankerkaart" is soms wel handig, want ik ging van de hele week niet skiën naar twee dagen, mits de teen er wel beter uit ging zitten. 24 uur per dag betadine er op en reinigen. Gelukkig was het niet al te koud want mijn slippers misstonden niet in sneeuw. Er moet genoeg lucht bij voor een spoedig herstel.
Uiteindelijk ben ik donderdag weer op de latten gaan staan en heb ik heerlijk kunnen skiën. Bij de pauze met tranen in mijn ogen even pap bellen dat het heerlijk was. Helaas bleek het totaal anders te zijn op de piste en had de temperatuur de piste veranderd in een slagveld. Allemaal mensen die moeizaam naar beneden kwamen, overal bulten en papsneeuw. Blij dat ik onder was konden de thuisblijvers in verband met de kids mij gelukkig oppikken met de auto. - Hoewel het een week was met extreem veel uitdagingen en confrontaties was het weer een hele mooie week. Doordat er vier kids bij waren waren er altijd mensen beneden om iets mee te doen. Andere jaren was ik alleen beneden geweest. Leuke apres-ski avonden gehad, gezellige avonden in het appartementen en afspreken met Ferdy en Tieske die geëmigreerd zijn naar deze regio. Vol genoten dus! Maar qua energie wel even een aantal weken moet bijkomen.
Normale tijden
De rest van de tijd waren weer "normale" tijden. Beetje werken, borrelen met vrienden en vriendinnen en leuke dingen doen. Deze leuke dingen worden ook verzorgd door iedereen om ons heen middels de bruiloftscadeau's. Theater, spellen en zelfs een diner bij "One" in Roermond. Een sterrenrestaurant waar eten niet meer op eten lijkt maar meer kunstwerken. Zowel op je bord als in je mond.
Een dag met pap en zijn dochters en vriendinnenweekend. Veel gedaan om van te genieten.
Het bleek maar weer hoe dichtbij huilen van verdriet en van geluk bij elkaar zitten.
Door de dagjes of weekendjes weg merk je wel steeds beter dat mensen eigenlijk niets aan me merken in het dagelijks leven. Een weekend weg, waarbij ik een planning maak voor mijn energie, is normaal niet zichtbaar. Want dan sluit ik immers voor na het "rusten" aan. Anderzijds merk ik dat mijn omgeving steeds beter weet waar ik wel of geen hulp bij nodig hebben.
Want wanneer vraag ik hulp? Wanneer heb ik hulp nodig? Wanneer hoef je me niet te helpen?
Iets waar men zich vaker in verschillende situaties wel kan herkennen. De ene vanuit de "patiëntenkant" de andere vanuit de "omgevingskant". We denken ieder vanuit ons eigen kader en creëren verwachtingen. Ieder persoon is ook weer anders.
Precies zo moeilijk als het antwoord is, zo moeilijk wordt het ook door de omgeving ervaren. Belangrijkste blijft denk ik luisteren. Vanuit mijzelf kan ik spreken dat ik om hulp vraag als het nodig is, met name bij bekende mensen. Bij bekende mensen is de schaamfactor enerzijds zeer beperkt, waardoor het makkelijker is om hulp te vragen. Anderzijds kan dit ook juist moeilijker zijn, omdat zij het lastig vinden te zien wat mij niet lukt. Ik vind het meestal niet moeilijk om hulp te vragen.
Het moeilijkste is met name als iemand je zo graag wilt helpen dat de "nee, dat hoeft niet" niet lijkt door te dringen. Tegelijkertijd weet je dat iedereen het doet met de beste intenties: ze willen je helpen. Dit blijft dan ook altijd de basis waar je jezelf aan herinnert.
Hulp of geen hulp
Er zijn stiekem niet veel dingen waar ik echt hulp bij nodig heb. Ik heb denk ik ook veel geleerd door het te proberen. Mijn handschrift met links is tegenwoordig gepromoveerd naar een leesbaar kinderhandschrift. Hoewel ik dacht dat ik dit nooit zou gaan leren lukt dit wel. Ik ben geen rechtshandige meer, maar zou me tegenwoordig linkshandig noemen.
Er is eigenlijk niks te zien?!
Fijn! Weten dat het anders is, is al genoeg. Als de rest om me heen het dan niet direct ziet of merkt, maakt het dit wel makkelijker. Toch zijn er veel dingen aangepast, die eigenlijk niet echt opvallen. Ik blijf deze vraag regelmatig krijgen, dus misschien dat er soms wat herhaling zitten in dit onderwerp vanuit de afgelopen blogs.
Deze herhaling is al zo'n voorbeeld. Het denken aan iets doen, geeft me soms al het gevoel dat ik iets gedaan of gestuurd heb. Zo kom ik regelmatig op niet verzonden berichten als ik die persoon een ander bericht wil sturen. Blijft antwoord dus lang uit, stuur gerust een smiley als herinnering😉
Qua afspraak weet ik dat die ergens gepland heb, maar de weken en hoe dichtbij deze zijn weet ik soms niet. Zo is er opeens een afspraak of bezoek als verrassing. Ben ik blij als ik dan ook nog aanwezig ben. Ik probeer er ook aan te denken, eerst de agenda te checken voordat ik tegen iemand zeg dat ik kan.
Ik loop zijwaarts een trap af. Ik blijf met mijn hakken anders aan de trap hangen. Ik loop ook met mijn hand op een leuning aangezien ik anders aan de leuning blijf hangen. Vooral die verticale stukken zijn zeer vervelend.
Hand loslaten terwijl ik er naar kijk. Ik blijf namelijk niet graag aan een klink hangen. Iets wat anders wel veel gebeurd.
Ik pak iets grof of lomp vast. En ja, lomper dan hoe men gewend is bij mij. Ik til veel dingen met ondersteuning van andere lichaamsdelen. Zo draag ik een voorwerpen door het te ondersteunen met mijn borst of linker onderarm. Ik wil natuurlijk net zoals jou geen twee keer lopen.
Ik kan moeilijker afspraken maken. Ze dienen direct in mijn werk en privé agenda te staan. Zo check ik de dag van te voren enkele keren wat er die week in staat om maar niks te vergeten. De bestraling heeft letterlijk een gatenkaas gemaakt van mijn hersenen.
Zo stap ik het liefst aan de rechter kant in een auto. Dan kan ik mezelf in ieder geval vast en losmaken qua gordel.
Lopen op slippers blijft een ding als je niet voelt of er nog een slipper aan de voet zit. Toch is de hele tijd op orthopedisch schoeisel of wandelschoenen in de warme temperaturen niet zo fijn. Een klus voor deze zomer om zo te leren lopen.
Zo zijn er nog vast veel meer dingen die ik niet eens in de gaten heb. Dingen die alweer normaal zijn geworden.
Kaarsjes uitblazen
De maand april staat ook altijd in het teken van er weer een jaartje bij vieren. Verjaardagen zijn tegenwoordig toch weer iets anders. Ieder jaartje is echt een feest die we weer hebben mogen volbrengen. Vooral als dit ook met een goede gezondheid mag gebeuren. Met een mooi cadeau van Bram werd ik verrast.
Zo kunnen we blijven nagenieten!
Zo mocht ik alweer mijn 36ste verjaardag vieren. Wie had dat gedacht 2,5 jaar geleden? Ik in ieder geval niet.
Dus hopelijk kan ik deze blogs nog lang blijven delen.
Liefs Mayon
Comments