Klaor vur de Vastenaovend!

Roos en ik proosten weer!

Het was vandaag weer DE dag met een uitslag. Zelfde als de afgelopen keren: heerlijk geslapen, weinig spanning vooraf, maar met name in wachtkamer toch wat hartkloppingen. Maar er stond weer een vrolijke Dr. Ann voor me! Het was allemaal zeer goed!

Een stabiele scan!

Beter nieuws was er eigenlijk niet te krijgen, aangezien ze inschatten dat wat je nu nog op de scan ziet waarschijnlijk niet weg zal gaan. Er is altijd littekenweefsel, weefselschade of dergelijke te zien. Daarnaast blijven de beelden die wij zien "plat". Een radioloog kan er meer 3D naar kijken en beschrijft heel duidelijk een stabiele scan. 

Ook de scan maken was dit keer een gezellige gebeurtenis. Vriendinnen boden vaker aan om te rijden. Dit keer was de scan op een zaterdag laat in de middag. Top combinatie om daarna de stad in te gaan om daarna een hapje te eten. Hoewel één auto voldoende was om de scan te gaan maken, waren we met twee auto's sterk. Dan is even naar Maastricht niet zo erg.

Inspiratie en confrontatie

De laatste tijd kijk ik ook weer naar "Over mijn lijk". In het begin na mijn diagnose ben ik benaderd door het programma, maar uiteindelijk werd het niets doordat vergelijkbare verhaallijnen al werden opgenomen. Ik herken me in alle verhalen wel. De een zegt precies wat ik ook zeg, de ander zegt precies wat ik ook denk. Maar de aflevering tegelijkertijd kijken met uitslagen krijgen van scans, geeft toch wel een ander gevoel. Hierdoor besefte ik me des te meer dat ik het programma nu echt wel kijk met een andere bril. Inspirerend, confronterend en frustrerend.

Alweer een kerstmis en jaarwisseling 

Zo aan de voet van carnaval lijkt Sinterklaas alweer zeer lang terug. Schrijven wordt, zoals eerder aangegeven, steeds moeilijker omdat alles zo "normaal" is. Wie wilt dat nu horen. Maar eenmaal schrijven laat wel altijd voelen wat ik toch allemaal ervaar en meemaak op een andere manier dan voorheen. Kerst en nieuwjaar zijn wel van die dagen die de emoties wat meer prikkelen. Het is sinds de diagnose alweer de 3e kerst en nieuwjaar. Eerst waren we bang dat ik er maar eentje zou krijgen en mogelijk twee. Inmiddels dus al drie. Hetzelfde als met een goede uitslag: je bent super blij maar daarna komt er een kater. Want het is wel weer een confrontatie waar je blij mee bent versus in welke situatie je zit.

Maar het waren heerlijke dagen. De kerstboom versieren met vriendinnen en hun kids. Lekker eten en drinken met gezellige mensen om je heen en met een positieve instelling het nieuwe jaar beginnen. Toch is 1 januari altijd de grootste katerdag en dan bedoel ik niet vanwege alcohol. 

Van fysio naar patiënt

Wat de grootste rol voor me heeft gespeeld de afgelopen twee maanden is echter het halen van de kerstboom. Toen ik de diagnose kreeg stond de verhuizing naar ons nieuwe huis voor de deur. Mijn ouders wilde het huis wat meer gezelligheid geven door een kerstboom te plaatsen. En niet zomaar eentje. Er kwam maar een kleintje van rond de 5 meter.

Met een knipoog zei ik tegen mijn vader:

Ik krijg er nu toch wel ieder jaar eentje als ik langer blijf leven?

Met een traan liep hij even weg, maar kwam al snel terug. Natuurlijk kreeg ik ieder jaar weer zo'n boom! Dit jaar dus ook weer.

Nadat we de juiste weer gevonden hadden en hadden ingekort (5 meter is toch wel echt de max en we moeten ook in huis kunnen lopen) bleek dat hij niet goed om lag om aan te pakken met de machine. Even omkiepen dan maar. De mannen waren flink hun best aan het doen en hij kwam bijna over het kantelpunt, maar net niet. Blijven toekijken was geen optie, maar daar kreeg ik al snel spijt van. De tak brak of mijn hand schoot los, geen idee. Ik viel achterover in langzit, recht op de billen.

Het schoot in mijn rug alsof ik alles brak in de rug. Even een snelle scan: mijn benen bewegen nog. Iedereen wilde meteen helpen maar ik dacht: eerst die boom! Ik lig er zo echt nog wel! Wat schreeuwen van de pijn en toch proberen door te ademen is een vak apart kan ik je vertellen. De fysio kennis liet me al snel op de buik draaien om te ontspannen. Rustig, Ademen! Vond de rest toch niet zo'n goed idee want het vroor. Na wat moeite uiteindelijk toch komen staan. Lang hield ik het niet vol want de pijn was te erg. Snel naar huis, maar rustig over de drempels. Met wat hulp in bad gekomen wat direct de grootste verlichting gaf!

Zie je wel Bram dat we een bad nodig hadden;)

3 uur later en met flinke pijnstillers ging het vele malen beter. 3 weken met moeite omdraaien in bed, opstaan of gaan zitten: ik was nu een patiënt die ik normaal tegenover me zag. Voelen ze dit altijd zo extreem of stel ik me aan?

Lang verhaal kort. In de weken daarna ging het steeds beter, maar met restricties. Bij de bloedcontrole was er een afwijkende waarde. Maar na het verhaal van de rugpijn kon ze het verklaren. Er bestaat een waarde die ook wel wordt gezien als een botmarker. Deze waarde kun je niet gebruiken als diagnostisch middel, maar geeft wel een vermoeden van "iets" met het bot. Deze waarde is nu weer op niveau van andere keren. Echter blijven de klachten duidelijk aanwezig en zijn zelfs weer erger dan enkele weken geleden. Het LVK had nogal een verende vloer die mijn rug minder fijn heeft gevonden. Dus...weer die tunnel in! Met een MRI weet ik in ieder geval wel of skiën zonder zorgen kan.

Voelbare emoties

Emotioneel heeft me dit ook wel iets meer uit balans gebracht. Je word stiekem best veel beperkt in het dagelijks leven. Zoals sporten: enerzijds voor de endorfine die je lichaam aanmaakt bij sporten, anderzijds de controle in lichaamsgewicht. Met de carnaval en wintersport voor de deur is het ook wel handig als mijn lichaam fysiek mee wilt werken.

Je fysiek goed voelen is een groot onderdeel van mijn dagelijks leven. Mensen vragen wel eens: ik ken je verhaal maar ik zie eigenlijk niks. Zelf ervaar ik ook weinig problemen, want ben er eigenlijk meestal aan gewend. Maar als ik er bewust over nadenk zijn er best veel aanpassingen. 

• Schrijven: ik ben van onleesbaar gekriebel naar slordige schrijfster gegaan met links. Collega's kunnen het weer lezen i.p.v. herkenning aan de kriebels. Vooral een handtekening, dat vergt nog even oefenen.

• Trap af lopen: erop geen probleem, maar er vanaf ga ik altijd met mijn romp naar rechts gedraaid. Ik kan niet meer goed voelen of mijn voeten geheel op de treden staan, dus om de kans op vallen kleiner te maken voelt dit fijner. De kans op vallen zo klein mogelijk maken is een belangrijk aandachtspunt, gezien ik 3 keer ben gevallen sinds mijn laatste blog. De kerstboom, met de gladheid, waar meer mensen herinneringen aan hebben, en in de douche. Dan ga je wel even denken of het met elkaar te maken heeft. Ach ja, ze zeggen altijd al: "skiën als de beste, lopen als de slechtste". Jammer dat skiën niet hele jaar door kan..

• Handschoenen aantrekken als je je hand niet voelt? Zie video. Met name veel voelen
  

• Nagels knippen, haren stijlen: hele lieve vriendinnen en een goede man hebben. Bram weet tegenwoordig al hoe een stijltang werkt. Maakt het nog extra lastig dat ik tegenwoordig half krulhaar heb.

• Afwassen van grote potten en pannen? Die schuift telkens weg! Alweer Bram:)

• Bier halen? Dat deed ik vroeger vaker wel dan niet. Hoe doe je dat nu? Vooral maximaal twee halen, een dienblad met gaatjes of laten halen. Lang leve de carnaval waarbij het niet raar is dat je een dienblad om je nek hangt.

• Uit bad komen? Omdraaien en op handen en knieën gaan zitten. Een stuk veiliger! Anders heb ik valplek nummer 4 voor mijn lijstje!

• Oops m'n mes vergeten met eten buiten de deur! Dan zit ik meer als een slager aan tafel. Ik houd mijn mes van onderuit vast, zie je het voor je?

• Lopen: lang leven de orthopedische schoenen. Niet heel sexy, maar zeer functioneel. Helaas voorkomen ze alleen geen blaren. Ik voel de wrijving helaas niet waardoor ik pas pijn krijg als het te laat is.

• Handje geven: daar ben ik steeds handiger in. Ik maak er een spelletje van door de eerste te zijn die de hand uitsteekt, maar dan met links. Gaat steeds beter. 

Grootste les: je kunt veel leren aanpassen! Soms geeft dat wel een lachsessie met mezelf om hoe ik weer een oplossing heb gevonden.

Fysiek heeft invloed op de mentale gezondheid, ik vertel de hele tijd niets anders. Zo merk ik met name dat ik geen dingen meer tegelijk kan. Met name als ik vragen krijg en ik iets anders aan het doen ben. Dan stopt per direct één ding en vaak zelfs beide taken. Overvraging (wat voorheen geen overvraging was) kan ik niet meer plaatsen. Lijstjes helpen me tegenwoordig de dag door. Volgens de oncoloog zeer herkenbaar na een forse bestraling zoals ik die schijnbaar gehad heb. Ik denk dat iedereen met gaten in z'n hoofd wel ergens moeite mee heeft toch?

Klaar voor de Vastenaovend!

Nu staat de carnaval voor de deur! Alhoewel die al een hele tijd bezig is. Pruuf Mar betrekt ons ook bij mooie evenementen en was ik al te vinden bij allerlei activiteiten. Zo word ik de laatste tijd regelmatig herkent door een artikel in Dagblad de Limburger. Voor wie deze niet heeft kunnen lezen, zie hier.

Artikel De Limburger

.pdf

Download PDF • 1.20MB

Iedere maand ga ik bloedprikken voor de afspraak met de oncoloog. Bijna iedere maand zie ik hier dezelfde gezellige dame. Enerzijds is het erg dat ik zoveel mensen ga kennen in het ziekenhuis, anderzijds geeft het toch een "thuisgevoel" binnen een verschrikkelijke context. Ze had tegen haar partner gezegd: "Die ken ik!"

Nu is het dan tijd voor het zwaarste werk. Hopelijk willen zowel mijn blaren, als de rug en energie een beetje meewerken. We gaan het meemaken.

Fijne Carnaval,

Liefs Mayon