Eerste en waarschijnlijk het mooiste bruiloftscadeau is binnen! Afgelopen donderdag was het alweer drie maanden geleden, dus uitslagtijd! En mijn hoofd heeft er nog steeds zin en want hij was alweer in grootte afgenomen! Wie had dit ooit kunnen verwachten?!
Op onderstaande foto’s zie je de laatste vergelijking. Links is van afgelopen dinsdag, rechts van 3 maanden geleden. Om je een beeld te geven: na de bestraling en chemo was de afmeting 44mm x 25mm. Dit was juni 2022. Nu is deze 27mmx 13mm. Een halvering dus. Dit punt wordt altijd op hetzelfde punt gemeten, dus het kan zijn dat op andere punten nog meer afname is dan deze metingen aantonen.
Voor het eerst spanning
Dit keer had ik voor het eerst wel onrustiger geslapen voor een uitslag. Waarom, geen idee. De hele dag voelde ik een soort knoop in mijn maag, wat ik verder eigenlijk niet kan beschrijven. In de wachtkamer van de oncoloog liet mijn hart ook meer van zich horen dan normaal. Alsof hij uit mijn borstkas kon kloppen! Het leek erop dat de oncoloog het aanvoelde. Ze bouwde de spanning nog meer op door het anders te doen dan normaal: zij liep opeens voorop terwijl ze mij altijd voorop liet lopen en ze leek iets minder breed te lachen ten opzichte van normaal. Omdat ze voor me liep, kon ik niet meteen op het scherm kijken bij het binnenkomen van de spreekkamer. Gelukkig viel de oncoloog meteen met de deur in huis dat ze het mooiste bruiloftscadeau voor ons had! Een last viel weer van onze schouders.
Hoewel het natuurlijk altijd fijn is om nu zo’n bericht te krijgen, is het nu nog extra fijn. Een bruiloft met een slechtere uitslag heeft nog meer een dubbel gevoel. Hoewel het niet ‘klaar’ is bij een keer groei of stabiliteit is verdere afname natuurlijk het beste wat je kunt horen! Oftewel: gegarandeerd en dubbel feest! Een bruiloft vieren gaat toch wat makkelijker als we een goede uitslag in "the pocket" hebben.
Nieuwe pijnprikkels
Het was ook een meer spannende uitslag gezien de afgelopen maand. Ik was wat meer vermoeid; oké, zou best kunnen. Ik had meer gewerkt en had tegenwoordig een dubbele baan vanwege het organiseren van de bruiloft. Vermoeidheid is dus wel te verklaren!
Rond het vorige oncologische bezoek kreeg ik de dag ervoor extreem gevoel van spierpijn, of kneuzing. Meest vreemde was dat het links was, terwijl ik mijn klachten allemaal rechts heb. Zitten op een stoel was pijnlijk, omdraaien in bed helemaal niet fijn! Dit was op de tweede tot en met de 4e dag het ergste. Op dag 5 nam het weer af als sneeuw voor de zon. Vreemde was dat dit zich precies op dezelfde dagen een week later weer exact zo herhaalde. Zelfde manier: via zijkant van bovenbeen, via bil en bekken naar linker flank en linker triceps (achterkant van de arm). Een beetje aanraking voelde als flink knijpen/kneuzing. Omdat ik net bij de oncologisch verpleegkundige had doorgegeven dat alles goed was, toch maar even doorgegeven dat het weer terug was. Puur ter info, want ik zit immers in een trial. Er werd direct een afspraak met de neuroloog ingepland. Het plannen kwam wat zoekend over, alsof ze niet wisten wat ze met mijn klachten aan moesten. Caro wist me te vertellen dat deze pijnen wel vaker ervaren werden als bijwerking. Normaal gesproken ook met hoofdpijn. Bingo! die had ik ook, maar gewoon even niet gezegd.
De oncoloog had een hele heldere uitleg...
Bijwerkingen komen en gaan meestal niet zo abrupt. Ze zijn juist wat langer aanwezig. De bijwerkingen zoals ze bij mij aanwezig waren herkennen ze niet als de bijwerkingen die wij dachten te linken aan de ervaringen van de forums die wij volgen. De neuroloog werd ingezet omdat zij de expert zijn wat betreft de tumor, de locatie en daarbij de symptomen analyseert om te bekijken waar de klachten vandaan kunnen komen. Later kreeg ik dezelfde type pijn in de hand links. In de tussentijd ben ik een aardig actieve Duolingo-speelster geworden om wat italiaans te leren. Niet dat ik dit verwacht voor de bruiloft nodig hebben, maar ook omdat het zowel leuk als zinvol is. Door al dat getyp had ik misschien wel spierpijn in mijn hand. Oftewel, ze konden er allemaal niet de vinger op leggen.
Al met al was het wel de meest vervelende pijn of last die ik had ervaren. Gelukkig heb ik nog bijna nooit een paracetamol gehad, dus die werkten super bij mij! Hierdoor was ook deze last weer goed te handelen. Maar van mij mogen ze best wegblijven.
Maar naast de goede uitslag en wat meer last in de afgelopen maand, vliegt de tijd weer voorbij, Want mijn vorige blog is alweer drie maanden geleden met de vorige uitslag. Een rode draad is heel veel knuffelen met Roos. Van lekker zwemmen in de tuin tot mijn nieuwste hobby: babykok op maat. Afgelopen maandag stond de hele keuken vol met bakjes eten!
Kan ze net zo'n bourgondiër worden als mij.
Bij de geboorte hebben we haar cadeau gedaan dat Bram en ik haar half- jaarse - verjaardagen ook vieren door er met haar een dagje op uit te gaan. Maak ik in ieder geval zoveel mogelijk 'verjaardagen' met haar mee.
Ook was het tijd voor een familietrip met Roefs. Iedere maand leggen we wat geld aan de kant om er gezamenlijk op uit te gaan. Heerlijk genoten aan de Ahr die zeker weer de moeite waard is om weer te gaan bezoeken.
Pijnlijke regen?!
De afgelopen week werd ik weer met een nieuwe prikkel geconfronteerd: pijnlijke regen?! Natuurlijk had ik het me wel kunnen bedenken, aangezien ik ook eerst met links de douche in stap en dan voorzichtig naar rechts verplaats voordat het water voorzichtig over mijn rechter arm gaat. Tijdens de zwarte cross heb ik naast een hele leuke tijd ook weer een confronterende tijd gehad. Zo nu en dan begon het te regenen. De regen is nogal gevoelig op mijn rechter lichaamshelft. Hoewel ik wel meerdere keren ervaren heb dat dergelijke prikkeling pijnlijk was, had ik nog niet eerder pijn gehad van regen. Maarja, hoe vaak blijf ik ook buiten als het regent?
Aangezien het buiten regende werd het in de tenten erg vol. Men gaat drinken halen en bij het verplaatsen door de menigte is het dan logisch dat er drinken wordt geknoeid. Door deze dergelijke 'nieuwe ervaring' werd het een confrontatie die aardig wat emoties opriep. De druppels water of bier geven scherpe ervaringen van pijn die moeilijk op te vangen zijn.
Naast de pijnprikkels aan de rechter kant heb ik ook regelmatig een soort neuropatische pijn. Dit is een zenuwpijn onder de voetzolen die veelal het gevolg is van chemo en/of bestraling. Een brandende pijn die het beste te vergelijken is met een versterkte versie van een slapende voet. Echter bij mij lijkt deze met name getriggerd te worden door belasting. Bij neuropatische pijn is dit niet belastingsafhankelijk. Een pijn waardoor ik al in eerdere situatie geen stap meer kon verzetten. Wat kan ik hiermee?
Bij ons op de praktijk heeft een orthopedisch schoenmaker een spreekuur. Hier kunnen mensen samen sparren of een orthopedische schoen wat kan betekenen voor hun klachten. Aangezien ik nu zelf de patiënten ben, was het tijd om dit zelf te gaan ervaren. Al snel was het een duidelijke conclusie dat een orthopedische schoen zeker wat kan betekenen. Door de doofheid is de stabiliteit in mijn enkels afgenomen. Dus ze zijn al een tijdje in de maak. Gelukkig kan ik andere schoenen nog gewoon blijven dragen.
Kr8-ig team
We hebben een geweldig teamweekend mogen beleven. Heerlijk weertje met een super team tussen de Limburgse heuvels. Een geweldige teamactiviteit die ik iedereen kan adviseren: schapen drijven. Ook weer een confronterend weekend qua belastbaarheid en dat rennen er officieel niet meer uitziet of een beetje gaat. Wel lastig als je geen schaap wilt laten ontsnappen.
Een nieuwe tweede baan
Hoewel we heel relaxed begonnen zijn we toch een tandje omhoog geschakeld. Bijna iedere avond heeft wel iets voor de bruiloft staan. Heel leuk maar ook wel pittig. Kan nu ondertussen ook niet meer wachten tot het zover is. Alles geheim en als verrassing houden is wel een uitdaging, Vooral als je ergens enthousiast over bent. Ook tijdens de voorbereidingen is het mooiste gevoel hoe mensen ons willen helpen. Uit zichzelf of na een oproep op facebook. Na de vraag voor glazenpotjes, wijnvaten en wijnkurken kwamen ze letterlijk overal vandaan. Ik kan helaas nog geen resultaten delen, maar dit zal na de bruiloft en de volgende blog zeker komen. Geweldig wat je met mensen die je willen helpen kunt bereiken!
Tijd voor wat berglucht
Tussen alle drukte van werken en de bruiloft organiseren zijn we op bezoek gegaan bij Jules, Caro en Roos in Oostenrijk. Bram maakte er een working holiday van en ik was er voor wat extra handjes met Roos. Heerlijk wandelen, drankjes bij berghutten.
Foto's zeggen meer dan 1000 woorden.
Aftellen is begonnen
Over twee weken gaat de "bruiloftsweek" beginnen zoals hij al door velen wordt genoemd. Hoewel de periode er naartoe al veel mooie momenten heeft gebracht, kunnen we niet wachten tot de week daar is!
Drie keer raden waar de volgende blog over zal gaan;)
Liefs Mayon
Comentários