Niet schrikken, er is niets veranderd. Maar hoewel ik over het algemeen de moed er in houd, heb ik dit natuurlijk niet altijd. Doordat ik er zo goed over kan praten lijkt het ook altijd alsof ik het allemaal wel trek. Natuurlijk is dit niet altijd zo. Er zijn genoeg verdrietige momenten, momenten dat ik me frustreer, baal dat ‘ik dit heb’, noem maar op. Niet altijd is aan mij te zien waar ik over nadenk, niet iedere gedachte is ook verstandig om te delen op dat moment.
Maar waar denk ik dan aan?
De gehele dag door zijn er confronterende opmerkingen, liedjes, series, enzovoort, die me herinneren aan die rottumor. Praktisch voorbeeld zijn de gesprekken die iedereen om me heen heeft. Iets wat eerst normale gesprekken waren, zijn nu opeens confronterende gesprekken.
Over het algemeen valt me op dat we allemaal veel over de toekomst praten. “Over twee jaar ga ik…”, “oh volgend jaar carnaval heb ik zo’n zin in!”, “straks als we allemaal kinderen hebben”. Snap ik, zou ik normaal ook wel kunnen zeggen. Nu krijg ik bij alle woorden omtrent volgend jaar of iets in de toekomst een brok in mijn keel. Is volgend jaar haalbaar? Persoonlijk geloof ik wel dat ik er dan nog ben, maar ook nog fit genoeg om dingen te beleven? Ik weet namelijk dat als het eenmaal gaat groeien het niet heel lang zal duren.
Dus wat zegt het als ik me nu goed voel?
Over het algemeen voel ik me wel sterker als ik me goed voel, dan vergeet ik even wat daarboven in mijn hoofd zit. Uiteindelijk maakt dat alles wat draaglijker.
Omdat het een keer anders zal zijn, zijn de gesprekken over euthanasie met de dokter al eerder geweest. Het ‘even’ regelen gaat niet als je het op dat moment wilt. Regelmatig een update via de mail en een blog zoals deze laten zien hoe ik er in sta. Hoewel ik me nu dus goed voel zijn dit toch de dingen die je moet bespreken.
Kinderen krijgen was wel iets wat Bram en ik ook voor ons zagen. Sterker nog: op dat punt zaten we toen ik het bericht van de tumor kreeg. Hier is abrupt een einde aan gekomen. Stel dat we nog graag kinderen zouden willen en ik mag langer leven, dan blijft iedere maand onzeker. Zelf beginnen aan een kind is dan niet realistisch, want misschien haal ik die 9 maanden niet. Als dit al lukt is de vraag of het kan, gezien de behandelingen die ook hun invloed hebben op mijn vruchtbaarheid. Hulp bij zwangerschap zoals we dit normaal allemaal kennen, zal niet worden gegeven. Ethisch gezien mogen ze hier niet aan meewerken: zowel voor het kind als voor mijzelf niet. En wat willen we eigenlijk?
Veel mensen zijn bezig met hoe ik me voel. Maar door dat ding in mijn hoofd is het ook voor anderen moeilijk om hun grote nieuws over een zwangerschap te delen. Tot op heden genieten we nog net zo erg van deze berichten als voorheen. De prikkel om hiermee bezig te zijn en het verdriet dat deze toekomst er waarschijnlijk anders uit zal zien komt op de meest vreemde momenten. Als ik alleen op de bank lig, op een dag dat het regent, op een moment dat ik mijn draai niet kan vinden in een situatie, niet te voorspellen wanneer.
Dan voelt het gewoon even allemaal k*t
Veel vriendinnen hebben kinderen, het idee dat ik ze nooit mee zal zien opgroeien geeft een eng gevoel. Vaker praatten we al over dat ze zo snel groot worden, voor we het wisten zouden ze op de middelbare school zitten. Het maakt me verdrietig dat ik dit opgroeien niet eindeloos zal zien. Vriendinnen zijn net bevallen, zie ik nog dat deze kids gaan lopen? Mijn zusje is zwanger, zal ik iets van haar dochter meemaken en hoeveel? Het enige wat ik kan doen is dan genieten van de momenten die ik wel heb en hopen voor de toekomst.
Er zijn meer momenten dat je het niet van mijn gezicht kunt aflezen omdat de confrontaties of gedachten op de meest onverwachte momenten binnenkomen. Zo is het zien van een houdbaarheidsdatum die ergens volgend jaar ligt, het zien fietsen van mensen van mijn leeftijd die waarschijnlijk ouder zullen worden, huizen die zo lang zullen staan dat ons nieuwe huis weer 'oud' zal worden, mogelijk al een verdrietige prikkel. Veel gedachten die nergens op slaan, maar wel weer confronteren.
Uiteindelijk komt iedere keer die rotte factor naar boven: tijd. Die kunnen we helaas niet bijkopen. Maar angst dat de tijd snel gaat, zit er iedere dag wel in.
Wat zei de vorige uitslag nu eigenlijk?
Mijn vorige blog heeft veel mensen bereikt, zo was te merken. Van alle kanten kreeg ik felicitaties, gelukswensen, vrolijke berichtjes, kaarten, bosjes bloemen, noem maar op. Helaas waren er ook te positieve opvattingen. Dat ik bijvoorbeeld zou blijven leven.
Wat zei de vorige uitslag nu eigenlijk? Wat weten we in ieder geval wel:
Zeker was hij positief! Want zo lang het middel werkt, is het altijd positief! De scan na de bestralingen was niet al te best. Dus zonder andere aanpak zou mijn hoofd dit niet lang vol houden met al die activiteit.
Een goede scan. Er waren drie opties: heeft niks gedaan en groei zet door, staat stil en minder/geen activiteit, minder/geen activiteit en afname formaat tumor. De beste optie had ik!
Een reductie van de tumor geeft wel een positieve verwachting naar de toekomst. Vaak zijn deze resultaten op langere termijn beter.
Bovenstaande is allemaal geen garantie. De informatie die beschikbaarheid is vooral gebaseerd op kinderen. Onderzoeken en effecten op volwassenen zijn veelal onbekend. Dat ik hiermee zal blijven leven is een zeer verre verwachting. De medicijnen worden nog steeds gebruikt door mensen met een open einde. Ik kan nooit zeggen dat dit niet zo zal zijn, maar de kans is wel heel klein.
Vorige week maandag zijn Bram en ik in Leuven geweest. Niet omdat we een andere behandeling wilden of geen vertrouwen hebben in de oncoloog, integendeel. Er is ons geadviseerd, gezien de zeldzaamheid, iemand mee te laten kijken. Daarnaast heeft een ander land weer andere regels. Een voorbeeld is hoe ze de mens benaderen. In Nederland staat de kwaliteit van leven ver bovenaan als het gaat om behandelkeuzes. Niet dat ze er in België niet om geven maar alle opties worden wel besproken. In Amerika wordt met name naar het weefsel gekeken. Dus dit type weefsel: aanpakken! Terwijl veel methodes ook veel kapot maken. Dat ik naar België wilde, stond voor mij dus wel vast.
Ik ben terecht gekomen in Leuven. Een ziekenhuis waar je voor mijn gevoel zo'n 50 jaar terug in de tijd gaat. Uiteindelijk gaat het om de kennis. De specialist die ik moest hebben zou hier te vinden zijn. Door alles even opnieuw te horen werden we even met beide benen op de grond gezet. Even samengevat wat de specialist ons allemaal heeft verteld:
Wat ik heb is wel heel zeldzaam. Dat ik deze tumor als volwassen persoon heb, maar helemaal dat ik een Diffuse Midline Glioom heb, op deze plek en met een BRAF-mutatie op deze leeftijd. Hij had deze combinatie nog nooit gezien
Gemiddeld geeft dit medicijn zo'n 6 maanden rust in het kankerweefsel.
Hij adviseerde ons nog te kijken naar fusies. Iets wat zeldzaam is, maar ach, dat is toch mijn motto. Vechten tegen iets wat zeldzaam is!
De ONC-201 is een hele goede optie. Het verkrijgen is alleen het probleem. Vooralsnog ziet het er naar uit dat het vooral in trials beschikbaar komt voor mensen die de diagnose net hebben en nog geen bestraling hebben gehad. Maar als de medicatie van nu het voorlopig kan volhouden is er geen vuiltje aan de lucht.
Alles is geen garantie en hij had immers nooit iemand zoals mij gezien.
Oke, waar komt die 6 maanden vandaan want zo concreet had ik nog niets gehoord!
Gelukkig had ik die donderdag erna gesprek met mijn oncoloog. De 6 maanden zijn waarschijnlijk gebaseerd op het gebruik van deze medicatie bij huidkanker. Dus is dit representatief voor hersentumoren? Alweer, geen zekerheid, maar wel meer achtergrond informatie van mijn zusje Caro.
De beste hersencentra zeggen 2-4 jaar als gemiddelde reactie tijd. Vaak doen ze dan een korte break, waarna het medicijn weer herstart wordt en hopelijk effectief blijft.
Bij de huidkanker is het gemiddelde 7 maanden van effectiviteit, dus mogelijk dat hij hierop doelde.
Soms denk ik dan, ach ja. Ik kan er toch niet meer aan doen. De toekomst zal het leren.
Een leven zonder mij?
Het klinkt misschien raar, maar ik ben ook wel eens op momenten opgelucht dat IK het in mijn hoofd heb en niet iemand die me dierbaar is. Het idee om weer iemand te verliezen is de ergste gebeurtenis die er is. Ik maak het niet meer mee als ik er niet meer ben.
Ik stel mezelf vaker voor in situaties dat ik er niet meer ben. Als ik met Bram tanden aan het poetsen ben, als we samen aan het eten zijn, ik op het werk rondloop, met mijn vriendinnen aan het borrelen ben, enzovoort. Als ik een avond weg ben geweest en Bram lag alleen, dan kan ik het niet helpen dat dit beeld even op mijn netvlies achter blijft.
Zo denk ik er zelfs over na dat ik alvast dingen moet opruimen, stel je voor dat ze straks die rotzooi tegen komen. Daarnaast lijkt het me voor Bram verschrikkelijk op het punt te komen dat je moet beslissen om spullen weg te doen. Je kunt niet alles laten staan. Zelfs dingen die hij nu rommel vindt, kunnen straks opeens waardevol zijn.
Op het werk ben ik heel graag. Tussen alle collega's, ons team, patiënten. Eerder hebben we hele testen ondergaan om te kijken waar onze krachten liggen en waar we gelukkig van worden. Iedereen is uniek, dus wie gaat doen wat ik doe?
Wat voel ik nu eigenlijk?
Eén van de meest gestelde vragen. Van de buitenkant zie je immers niets tot weinig aan mij. Buiten die extra rondingen van mij...;) Dexa is voorbij, dus met kleine stapjes mogen deze rondingen weer verdwijnen.
Het meeste wat ik merk is het gevoel, oftewel sensibiliteit, niet het emotionele gevoel. Hoewel het bij de klacht van doofheid in mijn voet ooit begonnen is, is dit het meest stabiel gebleven. Ik ben wel eens gevallen maar meer doordat ik nog net zo snel wil bewegen als eerst in combinatie met mijn 'hortigheid', zoals mijn moeder zou zeggen.
Met mijn gezicht begon het hele verhaal. Inmiddels is mijn rechter gezichtshelft, inclusief mijn rechter zijde van mijn schedel, geheel doof. Voorheen was dit vooral pijnlijk. Zo was mijn eerste kappersbezoek bij Marly na de bestraling vrij gevoelig. Maar inmiddels twee kappersbeurten verder wordt het weer steeds meer een relaxmoment en ben ik weer wat gezelliger voor Marly;)
De meeste hinder heb ik van mijn rechterhand. Ik denk zelf dat ik nog maar 10% voel. Deze 10% maak ik vooral goed met mijn ogen. Als ik zie wat ik doe, kan ik mijn hand het beste gebruiken. Laat me niets uit een rugzak halen met mijn rechterhand, want dan zie ik niks en is het een grote verrassing wat er uit de tas komt.
Je kunt je voorstellen dat ik mijn blogs typ met alleen met rechterwijsvinger en mijn ogen en blind met mijn linker hand. Mijn collega's weten wanneer ik achter de computer heb gezeten, aangezien de muis links ligt.
Schrijven als je niks voelt...ziet er nog erger uit dan voor ik leerde schrijven.
Eten en drinken: niet altijd even charmant meer. Het bestek in mijn rechter hand valt er regelmatig uit en mijn houding doet me denken aan Shrek die aan het eten is. Hoewel eten ongemakkelijk is geworden, is dit hetgene waar ik juist aan merk dat mijn omgeving ook aan mijn gevoelloosheid went. Ik word snel herinnerd aan het eten wat aan mijn rechter wang hangt.
De afgelopen twee weken waren niet al te best. Door een hoge bloeddruk had ik hoofdpijn en had ik het gevoel dat mijn hart er vandoor wilde rennen. Hoewel ik hier normaal nooit zo van schrik, voelt het soms alsof je je eigen lichaam niet meer vertrouwt. Meerdere dagen van onderzoeken en doktersbezoeken verder, zijn er geen afwijkingen gevonden en is het waarschijnlijk een bijwerking van het medicijn. Wel volgt nog een bezoek aan een cardioloog om wat dingen uit te sluiten. Zo komen ze niet iedere week iemand tegen die op deze leeftijd dit middel gebruikt.
Het onderzoek richt zich met name op zeldzame dingen. Grote kans dat ik dat heb, want tot nu toe is dat meer de regel dan een uitzondering voor mij.
Altijd afsluiten met positiviteit
Vanaf het moment dat ik mijn eerst blog schreef, wilde ik het positief afsluiten. Dat is ook de beste weergave hoe ik me voel en ben. Zo zijn er de laatste twee maanden weer veel geniet momentjes geweest. Een week of 8 geleden waren we in Oostenrijk voor een gezellige tijd en om terug te denken aan een bruiloft die we hier als ceremoniemeesters twee jaar geleden hadden. Door al die bezoekjes in Oostenrijk kregen we vaker verhalen over een Almabtrieb. Het moment waarbij de koeien van de 'alm' te voet naar beneden worden gehaald om tijdens de winter niet op de berg te blijven. En we waren toch al in buurt aangezien we naar Oktoberfest München zouden gaan, dus een uurtje verder rijden kon er nog wel bij.
Na een klein feestje op een boerenmarkt in Oostenrijk was het tijd om door te reizen naar het Oktoberfest in München. Voor mij de vierde keer dat ik hier was. Niet alleen voor de pullen bier, maar de muziek geeft me een heerlijk gevoel. Gezellige gesprekken en heerlijk meeblehren met de muziek die je niet iedere dag hoort. En ja, ook die pullen bier. Hier ben ik toch maar even voor in gesprek gegaan met de oncoloog. Ik had al eerder met haar gesproken over het drinken van alcohol. Om 16.00 gaat altijd mijn alarm voor mijn medicatie. Maar in de zomertijd voelt dit nog wel eens vreemd. Een lekker wijntje op het terras tot 15.59, de wekker om 16.00 voor de medicatie en om 16.03 weer een slokje wijn. Hoewel dit mag, voelt het gek. In de maag komt het immers allemaal bij elkaar. Dan toch maar even bespreken hoe dit op het Oktoberfest gaat. Ik gaf haar aan dat ik normaal 5-7 pullen per dag drink. "Maar die zijn toch een liter per stuk?", vroeg ze me met grote ogen. Toen ik haar 'ja' antwoordde viel ze bijna achterover van haar stoel. Precies de reactie waarom ik dit wilde bespreken. Haar advies: "doe er maar twee?". Mijn oplossing: met Diede of Imke een pull bestellen, een liter sprite en mixen maar! Twee radlers. Oftewel, alles is prima verlopen en heb weer volop genoten!
Volgens mij is zelfs mijn hartslag er rustiger van geworden;)
Liefs Mayon
Comments