schijnbaar kan het, want ik ervaar het
Ruim 1 maand met de nieuwe medicatie zit erop! En die is zeer goed verlopen. Geen van de mogelijke bijwerkingen heb ik hoeven ervaren, zoals ik het zelf ervaar in ieder geval. Vermoeidheid en verminderde eetlust zijn veel voorkomende bijwerkingen. Maar ik vermoed dat de dexa ook nog wel een rol zal spelen bij het ontbreken van deze bijwerkingen. Op de scan was veel vocht te zien, waardoor afbouwen niet echt slim was. Bijwerkingen van dexamethason zijn zowel meer energie als eetlust. De tegenhanger dus van de nieuwe medicatie op dat vlak, waardoor mogelijk alles ‘normaal’ blijft. Daarnaast denk ik dat de effecten van de dexa ook al afnamen. Eerder sliep ik 3,5-4 uur per nacht, waar ik nu weer een gewone nacht kan slapen.
Helaas gaat dexa ook gepaard met vocht, met name in hals, borst, buik en gezicht. Mijn enkels zien er ook uit zoals die van mijn vriendinnen die zwanger zijn. Mijn wangen kunnen voor mijn gevoel bijna niet meer groter en qua buik heb ik me een aantal keer afgevraagd of ik niet zwanger zou zijn. Nou, dat is in ieder geval niet zo. Dus toch maar wachten tot ik geen dexa meer hoef te gebruiken. Helaas is het onduidelijk hoe lang dit nog zal zijn. Dit zou een jaar kunnen zijn of dat ik vanaf nu mag afbouwen en er zo weer minder opgezwollen uit zal zien. Hoewel ik niet gedacht had er zo veel moeite mee zou hebben, merk ik dat dit mentaal toch wat zwaarder valt. Het is immers het belangrijkste hoe ik me voel. Hoewel ik dat nog steeds zo vind, merk ik dat het fysieke qua uiterlijk toch heel belangrijk is. Je ziet mensen kijken en schrikken als ik ze even niet gezien heb, ook al denken ze dat ze dit verbergen. De ogen dwalen ook regelmatig scannend mijn lichaam af, waarvan ik ook weet dat dit niet de positief scannende ogen zijn.
Op dit moment gaat het zo goed met me dat ik graag wilde proberen af te bouwen. Maar schijnbaar is de dexa afbouwen het spannendste, aangezien je geen druktoename wilt. Helaas was het verstandiger om bij het vliegen de dexa zelfs tijdelijk te verhogen naar 6mg, vanwege deze druk. Hierdoor heb ik met vliegen in ieder geval nergens last van gehad.
Ondertussen ben ik al van 3mg naar 2mg te gaan en waarschijnlijk vrijdag naar 1,5mg als de oncoloog net zo tevreden is als dat ik zelf ben.
Met nog wat extra ondersteuning middels lymfedrainage van mijn collega's Lotte en Yvonne kan blijft het vocht wat onder controle, Mijn hoofd draaien of me uitkleden gaat zonder therapie veel moeizamer. En niet te vergeten: het is zo lekker ontspannen!
Van paniekacties naar ‘normaal’?
Met het nieuws van de hersentumor ontstond de vraag: wat wil je nog allemaal doen? Één van die dingen was een wijnreis. Al snel werd dit met beide gezinnen georganiseerd, want zoals mijn vader zegt: in het begin was er nog paniek en angst. Alles wat ik nog wilde doen moesten we regelen. Dus zo gezegd zo gedaan: iedereen liet weer alles vallen en zo vertrokken we begin juli richting Italië. Nu we toch daar waren even 3 dagen Rome vooraf, 3 dagen wijnreis en 4 dagen afsluiten aan de Amalfikust. Heerlijk genoten met beide families van een mooie omgeving, lekkere wijntjes en veel gezelligheid. Met Lennard en Laurent zijn we goed begeleid om volop te kunnen genieten. Voor hun was het ook de eerste reis met families, iets wat toch wel vrij uniek is. Meestal gaan vriendengroepen mee, waardoor de groepssamenstelling meer gewend is samen dergelijke activiteiten te doen. Maar hoewel de reden verschrikkelijk is, is dit één van de positieve gevolgen van die stomme tumor. De gezinnen samen is geweldig om te zien en hoe dit klikt!
Alarm midden in de nacht en pillenschema
Hoewel het ‘maar’ nemen van medicatie is, zijn er wel wat regels bij. Zo gaat om 4.00 ’s nachts mijn eerste wekker en neem ik 3 pillen. Eentje hiervan heeft nog de uitdaging dat deze altijd tussen de 2 en 8 graden bewaard moeten blijven. Om 8.00 uur ’s ochtends neem ik mijn dexa en om 16.00, 12 uur later dan de vorige neem ik weer twee dezelfde als in de nacht. Het belangrijkste is om deze tijden zoveel mogelijk te volgen en ook altijd gelijk te houden.
Bij het nemen van de medicatie mag ik 2 uur voor het nemen en 1 uur na het nemen van de medicatie niet eten. Hierdoor kan mijn maag de pillen het beste opnemen. Als het een keer niet zo mogelijk is kan ik één tot maximaal twee uur speling nemen. De eerste vraag die bij mensen op komt bij het horen van het alarm om 4.00, waarom dan? Tussen de twee momenten dient 12 uur te zitten. Doordat ik dan aan niet-eet uren gekoppeld ben, is het niet handig als ik dan bijvoorbeeld midden onder etenstijd zit of juist als bourgondiër niet kan uiteten. Nog een voordeel aan 4.00 in de nacht: ik sta ’s nachts toch al een keer op voor de wc en hoef hierdoor rondom 1 moment verder al niet meer na te denken.
Tijdens de vakantie werd mijn ‘medicijnschema’ al op de proef gesteld. Italianen eten als lunch nogal lang en veel, terwijl ik dus maar tot 14.00 mag eten. Daar begonnen de smokkeluurtjes al!
De andere uitdaging is dus dat één pil tussen de 2 en 8 graden moet blijven. Gelukkig hoef ik deze maar 1x per dag en is dat voor mij in de nacht. Ik zet dan een koeltasje met koeling naast mijn bed met één pilletje. Ik verplaats ze bij vakantie ook middels dit koeltasje waardoor deze al één keer is vergeten in Italië. Oops! Dan moeten we snel wat organiseren maar we hebben gemerkt dat zelfs apotheken in Italië graag helpen. Gelukkig dachten Jules en Caro eraan hier naar binnen te lopen.
Omdat ik ’s nachts de wekker zet, komt het wel eens voor dat ik de wekker uit zette en weer ging slapen. Iets later schrok ik dan wakker en had ik meestal geluk dat hij binnen mijn ‘marge’ zat. Ondertussen extra alarm om 4.05 en werkt het heel goed!
Aan het hele organiseren rondom de medicatie raak ik steeds meer gewend. Met name op de normale dagen heb ik mijn ritme helemaal gevonden.
Als ik mij dan ook zo goed mag voelen als dat ik nu doe, hoor je mij niet klagen.
Maar klachten zijn er 100% van de tijd. Iets waar mensen soms van schrikken, want wat niet van de buitenkant te zien is, is de doofheid in mijn rechter lichaamshelft. Mijn hele lichaam fluctueert, waarschijnlijk meestal door de druk in mijn hoofd. Bij toename van klachten neem ik dan meer dexa. Maar dit is nu eigenlijk best stabiel buiten de symptomen in mijn hand. Vanaf het begin van mijn klachten is mijn rechter hand het ergste. Denk dan aan overgevoeligheid en doofheid door elkaar. Dit is het best te vergelijken met een zeer erg slapende hand. Soms slaapt links ’s nachts ook wel eens bij verkeerd liggen, dan voelen beide handen redelijk hetzelfde. Hierdoor laat ik bijvoorbeeld steeds meer uit mijn handen vallen. Met mes en vork eten, betekend dat ik mijn vingers helemaal onder mijn mes moet ondersteunen en zelfs mijn hele schouder gebruik om kracht te zetten. Iets pakken uit een rugzak waar ik dus niks in zie gaat niet, want ik heb mijn ogen nodig. Dus wat ik niet zie, kan ik niet voelen of uitvoeren. Zoals de oncoloog zegt, je beroep komt dan wel goed uit. Ik bedenk mijn strategieën of ik overleg met onze ergotherapeuten.
Vaak denkt men dat ik misschien minder kracht heb in mijn rechter lichaamshelft. Dit ervaar ik zelf helemaal niet. Hoewel mijn motoriek nog heel goed is, vergt ook dit wel andere aandacht dan voorheen. Want een eenvoudige handeling, het vastpakken van een glas drinken, is toch heel anders als je niet voelt hoe hard je in dit glas moet knijpen om deze niet te laten vallen of zelfs kapot te knijpen. Beide helaas al voorgekomen.
Zo ben ik laatst van de trap gevallen, want ik voelde niet dat ik mijn hak op het randje had gezet. Dus: voortaan kijken en wat gedraaid de trap af waardoor mijn voet beter op de traptrede past. Het optillen van de benen vergt ook een meer analytisch vermogen om zeker te stellen dat mijn voeten goed en hoog genoeg worden opgetild en niet blijven hangen.
Gevoel van herstel
Verder voelt het ook alsof ik ergens van herstel, waarschijnlijk van de chemo. Het kan lang duren voordat dit uit het lichaam is. Zoals ik eerder aangaf krijg ik minder eetlust en meer vermoeidheid van de nieuwe medicatie. Hoewel de vermoeidheid nog beperkt is, merk ik dit wel al meer. En de eetlust is ook aan het afnemen. Maar geen probleem: genoeg reserves! Juist het gevoel dat ik ergens van herstel, sterkt me juist weer meer om ook bijwerkingen wel te handelen.
Einde van maand ga ik weer de scan in om te kijken of er al resultaten te zien zijn van de nieuwe behandeling. Veelal worden resultaten in de eerste 4 maanden gezien. Fingers crossed! Zal waarschijnlijk, samen met de volgende, de meest spannende scan zijn. Maar toch besef ik me ook vaker dat het vaak 'normaal' voelt, hoe gek dit ook is. Ik geniet ook heel veel en zelfs van de huilmomentjes kun je genieten. Want hoe mooi kan samen huilen zijn!
Uiteindelijk komt alles door alle steun van iedereen!
Thanx daarvoor!
Liefs Mayon
Comentários