Beter kan ik het niet verwoorden. De laatste tijd is dat toch wel het onderwerp waar mensen het gesprek met me aan gaan.: berichten van nieuwe onderzoeksresultaten. Via social media, kranten, nieuwsberichten. Overal verschijnt er nieuws omtrent onderzoeksresultaten. En die krijg ik via allerlei kanalen te horen.
Een belangrijk punt waar wij informatie delen en vragen is via een facebook groep. Een groep die over de hele wereld reikt en iedereen zijn of haar kennis en ervaringen deelt. Anderzijds deel ik met mijn zusje Caro onze ervaringen. Onderzoeksresultaten die waar dan ook op de wereld naar boven komen staan er direct op.
Mijn levensverwachting is nog altijd kort. Iedere maand een bloedonderzoek om te kijken of ik de medicatie nog verdraag en iedere 3 maanden heb ik een MRI die me tot nu toe liet zien dat ik nog even door mag. Beter kan eigenlijk niet. Het bloed is zelfs weer beter dan ooit en mijn rug geeft steeds minder klachten.
Wat als het een keer minder positief is?
Net zoals hoe ik dit traject begon is er ook nu weer een vluchtplan. Want hoewel ik me heel goed voel, zal er een keer een moment komen dat het anders zal zijn. Wat kan ik dan nog?
Zoals je in de media ziet, staat onderzoek naar behandelingen omtrent kanker niet stil. Dus ook ik weet niet wat er precies zal gaan gebeuren en wat op dat moment de mogelijkheden zijn. Iedere maand die ik langer heb, geeft weer meer kansen.
Bij een negatieve uitslag, waarschijnlijk groei, zal ik weer een nieuwe stereotaxie krijgen. Ze zullen via deze operatie weer weefsel van de tumor weghalen. Voorstel nu is dan ook weer een nieuwe bestraling toe te passen, echter zou ik hier nu niet helemaal achter staan. Het gevoelsverlies wat ik heb, is met name het gevolg van de bestraling.
Vervolgens wordt er gekeken uit welke mutaties mijn kankerweefsel het meeste bestaat en wat er voor mogelijkheden beschikbaar zijn. Dus laten we hopen dat er nieuwe opties zullen komen.
Nieuwe opties komen met name vanuit de resultaten van onderzoeken. Ik geloof dat we maar het topje van de ijsberg weten omtrent hoe ver ze zijn met alle onderzoeken.
De goede doelen
Eén ding weten we allemaal zeker: onderzoek kost veel geld. Veel geld komt van goede doelen. Vanaf het begin van mijn diagnose heb ik zelf mogen ervaren hoe gedreven mensen kunnen zijn voor deze doelen. Een aantal collega's waren onderdeel van een team die meededen met de Roparun. Echter sinds mijn diagnose groeide dit aandeel Kr8 collega's om zich hiervoor in te zetten. Ik kan je zeggen dat het ontroerend is als mensen meedoen met een event met jou in hun gedachten. Echter zijn er meer mensen die zich actief inzetten. Bekend of onbekend voor mij, Maar wel allemaal met hetzelfde doel. Deze week dwaal ik regelmatig af met mijn gedachten dat het weer tijd is voor de Alpe d'huzes. Je kunt bijna zeggen, wie kent dit event niet.
Ik heb ook lang getwijfeld of ik dit blog omtrent dit gevoel wilde schrijven. Waarom? Enerzijds gaan goede doelen gepaard met geld ophalen en dus geld vragen. Echter besef ik me maar al te goed dat al die mensen die zich inzetten voor een toekomstperspectief zoals dat van mij. Mensen die zo'n initiatieven als de Alpe d'Huzes hebben gesteund en zich in het verleden hebben ingezet, hebben mij al deze extra tijd hebben gegeven. En wie weet hoe lang deze extra tijd nog mag gaan duren. Het kan zo zijn dat de "de genezende oplossing" met het geld van acties wordt gevonden. Ik wist natuurlijk altijd wel hoe dit werkte, ook ik doneerde geld. Maar nu voel ik het, ik voel de betekenis.
Twee bekende gezichten
Ik ken zelf twee kanjers dit dit jaar meedoen aan Alpe d'Huzes: Jon en Jolanda. Eentje op de fiets en de ander met de benenwagen. Beide een team van familieleden die wandelen met en voor de eigen familie.
Jolanda loopt met en voor haar vader. Samen met haar nichtje en broer trotseren ze de Alpe d'Huzes te voet. Met de goede familie spirit gaan ze ervoor om zoveel mogelijk geld op te halen.
Jon: Iemand die ik inmiddels al bijna twintig jaar ken. Hij fietst samen met familie voor zijn oom. Helaas heeft hij de strijd verloren. Met z'n allen fietsen en wandelen ze voor de mensen die nog vol in de strijd zijn. Ohja, klein detail. Jon fietst mede voor mij.
Juist deze berichten laten je soms weer extra voelen dat ik inderdaad kanker heb en één van die namen ben waar ze voor fietsen. Anderzijds super mooi natuurlijk!
Steuntje in de rug
Er zijn vele goede doelen. Wat een goed doel is voor jezelf bepaalt jouw referentiekader. Voor mij zijn doelen omtrent kanker vanzelfsprekend op dit moment aandachtstrekkers. Voor diegenen die deze twee kanjers nog een hart onder de riem willen steken, bij deze hun link:
Ik geef Jolanda een steuntje in de rug
Inmiddels zijn er bijna klaar voor. Succes voor alle toppers! Dankjewel!
Liefs Mayon
Comments