We hebben allemaal wensen. Een leuke partner, gezellige sociale kring, een eigen huisje en leuke baan. Alle wensen zijn voor iedereen persoonlijk. Tegenwoordig leef ik voor één wens: mijn gezondheid. Iedere drie maanden is het weer zover: uitslagdag. Ook gister zaten Bram en ik weer klaar voor een nieuwe uitslag.
Ik voelde me meer gespannen dan alle andere keren. Ik heb laatst een week lang klachten gehad vergelijkbaar aan bijwerkingen. Normaal heb ik deze een avond, nu bleven de klachten een week aanhouden. Zou mijn lichaam de medicatie toch niet meer trekken?
Gelukkig werden de vragen snel beantwoord: de scan was weer stabiel. De kern van de tumor was gelijk gebleven en de sluierbewolking, ook wel de flair, was afgenomen. Dus de fles bubbels werd weer opengetrokken op het zonnetje voor de komende drie maanden. Ohja en de linker foto was specifiek voor Ann om te proosten met een halve liter Sangria in plaats van, haar inmiddels bekende, liter bier;)
Wie weet heeft het bezoek aan de Douro vallei geholpen met mijn zusjes en moeder. Na wat bezoekjes tussen de wijnvelden eindigden we in Porto. Laat er nu net HET festival van het jaar zijn: São João. Ze vieren de start van de zomerperiode en vieren het leven. Voorheen sloegen ze met knoflook op elkaars hoofd. Echter kwam er een groot knoflook tekort. Tegenwoordig is de knoflook vervangen door speelgoed hamertjes die het welbekende piepje produceren. Een hele bijzondere ervaring!
Wensen zijn dromen
Veel wensen zijn al gerealiseerd. Leuke partner: check. Leuke baan: check. Sociale kring met vrienden en familie: check. Fijn huis: check. Een wens die heel erg speelde toen ik mijn diagnose kreeg: de kinderwens. Iets wat me in gesprekken het meeste raakt, de meeste emoties met zich oproept. Bij dit thema blijven de tranen vrijwel altijd komen. Een lijstje waar ik niet bij kan “checken”. Zelf kinderen krijgen: X Draagmoederschap: X Adoptie: X. De mogelijkheden zijn hierbij gesloten. Er zijn zoveel dingen die we hebben kunnen realiseren of vervroegen, voor deze wens zijn helaas geen mogelijkheden. Wetende dat je even leeft, is dit makkelijker te accepteren. Maar inmiddels blijf ik steeds langer leven. Waar ik het meeste moeite mee heb is met de toekomst van Bram. Als ik langer blijf leven, heeft Bram minder kans nog een eigen kindje te krijgen. Hij heeft hier minder moeite mee dan mijzelf: hij kiest voor mij en ziet de rest later wel. Als de rollen waren omgedraaid zou ik hetzelfde doen, maar op deze manier voelt het toch lastiger doordat ik de “reden”
ben.
Geluk bij een ongeluk
Een geluk wat ik hierbij wel heb is dat ik een nichtje van 1,5 jaar heb, Roos. Een nichtje die enerzijds voelt als een eigen dochter die je niet zult krijgen. Regelmatig krijgen we te horen dat ze veel op mij lijkt, ik mis haar als ik haar niet niet zie als ze bijvoorbeeld op vakantie is en als we elkaar zien dan stralen we allebei.
Maar ook de andere elementen die ouders zullen herkennen. Zorgen voor een kind maakt vermoeiend en soms weet je niet wat je moet doen om ze te entertainen (vooral niet bij een kind die energie heeft voor tien). Een voordeel voor mij, ik kan snel weer bijslapen en hoef de entertainment maar voor dat moment te verzorgen.
Een nadeel is ook allemaal dit: het is niet van ons en kan er dus niet komen. Gelukkig komt mijn zusje regelmatig even langs of ben ik daar. Even knuffelen, nu ze dat nog graag doet. Gelukkig komt er weer een nieuw meisje die waarschijnlijk net zoveel eigen gaat voelen als roos.
Extra verjaardagen creëren
Om zoveel mogelijk verjaardagen mee te maken, hebben we direct aangegeven dat we graag haar halve verjaardagen ook vieren. Inmiddels hebben we al 3 verjaardagen mogen vieren hierdoor terwijl ze maar 1,5 is. Dit keer dagje kinderboerderij, speeltuin en bij ons logeren. We hebben genoten: Bram, Roos en ik.
Maar ook in deze situatie heb ik mijn draai gevonden: het is zoals het is. Genieten dien je toch zelf te creëren en dat blijven we doen. Wat we naar voren kunnen halen doen we. Van alle wensen is buiten de kinderwens alles helemaal uit gekomen. Dus iedere goede uitslag is weer een wens die is uitgekomen.
Teamwork
Mijn leven blijft bestaan uit één en al teamwork. Iedereen staat voor mij en ons klaar. Zo ga ik minimaal één keer per maand naar het ziekenhuis:
Oncoloog bezoek met basis onderzoek van hart, longen en gewicht. Alles dient stabiel te blijven want de medicatie accepteert mijn lichaam extreem goed.
1x per 3 maanden MRI scan hoofd en uitslag.
1x per 3 maanden injectiefractie onderzoek of mijn hart goed genoeg blijft functioneren. De medicatie is zwaar voor het hart: "gelukkig ben ik nog maar jong" hoor ik dan.
Zo nu en dan wat extra onderzoeken: nu staan nog op het plan een gehoortest en een dexascan voor de botdichtheid.
Maar voor al deze bezoekjes heb ik toch altijd een taxi nodig. Mijn vader, moeder, schoonmoeder en vriendinnen staan altijd voor me klaar. Want al die bezoekjes naar het ziekenhuis in Maastricht zijn amper te doen. Met name in de zomer is het niet te doen. Overal gezellige terrasjes. Daarnaast hebben ze maar één spelletjeswinkel waar ik dan maar de handen in de zak moet houden: niet te doen. Kijk maar naar onderstaande foto's wie de slachtoffers van de afgelopen tijd waren.
Zonder iedereen om ons heen zou het allemaal een stuk lastiger zijn in ieder geval. Zowel de gezondheidsdingen als alle leuke activiteiten om ons heen. Verder gaat alles gewoon door en blijven we leuke dingen doen. Leuke dingen om aan terug te denken en leuke dingen om naar toe te leven.
Liefs Mayon
Comments