16 oktober
Medisch
Eerste symptomen
Verbranding van mijn linkerbeen op een feestje. Eerste signaal dat er neurologisch iets niet klopte, waarna we dag voor dag het herstel zijn gaan bekijken.
Van diagnose tot vandaag — een reis van onvoorstelbare vechtlust, hoop en het vieren van elke kostbare dag met kracht en humor.
Verbranding van mijn linkerbeen op een feestje. Eerste signaal dat er neurologisch iets niet klopte, waarna we dag voor dag het herstel zijn gaan bekijken.
Nieuwe, onverklaarbare klachten rondom mijn rechteroog en later mijn rechter grote toe. Geen logische connectie te vinden op dat moment.
Doorverwijzing naar de neuroloog in het VieCuri ziekenhuis. Samen kritisch sparren over mogelijke oorzaken van deze vreemde uitvalverschijnselen.
In plaats van de geplande twee scans, werd er direct contrastvloeistof gebruikt voor mijn hoofd. De scan van de wervelkolom werd overgeslagen.
Met spoed opgeroepen door de neuroloog. De harde boodschap: waarschijnlijk een glioblastoom of een zeldzame kindertumor. Onze wereld stortte volledig in.
Het regelen van de zwaarste zaken (euthanasie) én tegelijkertijd bewust een biertje drinken bij het Proeflokaal. Samen zijn met familie en het hechte MT van Kr8.
Bezoek aan het UMC+ Maastricht met één helder doel voor ogen: een definitieve en microscopisch goede diagnose stellen.
Midden in de storm hielpen vrienden, familie en alle betrokkenen met de verhuizing naar ons nieuwe plekje. Onvoorstelbare steun.
De laatste medische checks en mentale voorbereidingen op de naderende hersenoperatie.
Een spannende ingreep waarbij er gerichte hapjes (biopten) uit de tumor zijn genomen voor weefselonderzoek.
De weefseluitslag bevestigt definitief de agressieve aard: een Glioblastoom.
De focus volledig op het vieren van het leven. Heel veel fijne diners en ontmoetingen om bewust te genieten van het samen zijn.
De eerste tastbare voorbereiding op het intensieve behandeltraject.
De start van een loodzwaar traject: 30 bestralingen gecombineerd met dagelijkse chemotherapie.
De behandeling laat zijn sporen achter. Een confronterend, maar onvermijdelijk gevolg van de chemo en bestraling.
De laatste sessie zit erop! En dat vieren we direct met carnaval, coronastijl in kleine kring.
De resultaten van het diepgaande mutatieonderzoek op het tumor-DNA komen binnen. De analyse naar gerichte opties start.
De diagnose wordt verfijnd: van glioblastoom naar een Diffuus Midline Glioom. Een zeldzame en complexe mutatie.
Tegen alle verwachtingen in: heerlijk op wintersport met mijn beste vrienden en familie. Puur geluk op de piste.
Start van een extra, intensieve periode van aanvullende chemotherapie om de tumor rustig te houden.
Een prachtige reis naar Griekenland. Vitamine D, rust en samen herinneringen maken.
We starten een internationale zoektocht. Welke experimentele behandelopties en trials bestaan er wereldwijd voor deze specifieke mutatie?
Start met Dexamethason om de druk in mijn hoofd en de reactie op de tumor te verminderen.
Doodeng, maar de eerste grote controle-scans na het behandeltraject laten een stabiel beeld zien.
Bijzonder moment: mijn oncoloog ontmoet toevallig een topspecialist op een internationaal congres in Chicago, wat deuren opent.
Start met de doelgerichte medicijnen Dabrafenib en Trametinib, exact afgestemd op de mutaties van mijn tumor.
Het lukt om de zware Dexamethason succesvol af te bouwen. Mijn lichaam krijgt langzaam zijn eigen kracht weer terug.
De combinatie van Dabrafenib en Trametinib slaat fantastisch aan. De tumor krimpt en stabiliseert.
Mijn haar begint eindelijk weer terug te groeien, tot onze hilariteit in de vorm van een permanente krullenbos.
Kleine visuele schommelingen herinneren me dagelijks aan de aanwezigheid van de tumor, maar ik laat me niet kisten.
Ruim een jaar na de oorspronkelijke diagnose van 14 maanden krijgen we opnieuw een stabiele, positieve scanuitslag.
Een wonder: mijn prachtige nichtje wordt geboren. En ik mag er in alle gezondheid getuige van zijn in het ziekenhuis.
De liefde vieren! Op de knieën voor de vrouw die mij door alles heen sleept. Ze zei ja!
Ondanks nieuwe zenuwprikkels en fysieke spanningen, laat de halfjaarlijkse scan wederom een stabiel beeld zien.
Een onvergetelijke week waarin we de liefde en het leven groots hebben gevierd met al onze dierbaren.
Een mentaal proces: de definitieve overgang van mijn rol als fysiotherapeut en helper naar die van patiënt en ontvanger.
Een periode van mentale verwerking. Rouwen om wat verloren is gegaan, maar ook weer stap voor stap bouwen aan veerkracht.
Spanning rondom een verhoogd FLAIR-signaal op de MRI. De onzekerheid loert altijd om de hoek.
De terugkerende 'scanxiety'. Het wachten op de uitslag die je hele leven weer kan bepalen.
De mentale en psychische impact van het langdurig overleven met hersenkanker eist soms zijn tol.
Na nieuwe klachten volgt een geavanceerde PET-scan. Helaas krijgen we een minder gunstige uitslag met verhoogde activiteit.
Een nieuwe biopsie, ditmaal gericht op een vermoedelijke tweede plek in mijn hersenen.
Confrontatie: de tweede tumor heeft exact hetzelfde DNA. Het blijkt seeding (uitzaaiing) te zijn van de eerste biopsie.
Gerichte bestraling van de nieuwe plek om de controle terug te krijgen en een gelijk speelveld te creëren.
Tijdelijk moeten stoppen met de doelgerichte therapie wegens te hoge toxiciteit. Gelukkig daarna weer succesvol opgebouwd.
Schrikken: mijn allereerste epileptische insult als gevolg van de tumoractiviteit.
De klachten nemen toe. Meerdere epileptische insulten zorgen voor extra fysieke achteruitgang en onrust.
De MRI laat zien dat de tweede tumor groeit. De insulten houden helaas regelmatig aan.
Na de slechte scan en aanhoudende insulten volgt een tijdelijke opname ter observatie en medicatie-instelling.
Vlak voor carnaval word ik helaas opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Een moeilijke timing.
We geven niet op. Er is een nieuw plan om de groei te remmen: we starten met het veelbelovende medicijn ONC201 via Leipzig.
Het blijft onrustig in mijn hoofd met terugkerende insulten. We blijven knokken, elke dag opnieuw.
"Elke dag is een cadeautje. We blijven lachen, vieren en hopen."
Doe een donatie en help direct met hersenonderzoek.
Ontdek waarom onderzoek zo ontzettend belangrijk is.
Ontvang updates, nieuws en persoonlijke verhalen