In december 2021 stortte mijn wereld in. Op 33-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose van een ongeneeslijke hersentumor. Dit is een verhaal van hoop, vechtlust en het vieren van elke kostbare dag.
Ik was pas 33 jaar oud toen ik te horen kreeg dat ik een Diffuus Midline Glioom (DMG) had. Dit is een zeldzame, agressieve hersentumor die vrijwel uitsluitend bij kinderen voorkomt en nagenoeg nooit bij volwassenen. De boodschap van de artsen was onverbiddelijk: “U heeft nog 14 maanden te leven.”
De schok sloeg in als een bom bij iedereen die mij lief is. Mijn partner Bram, mijn ouders, mijn zussen, en mijn hele familie. Het idee dat het leven zo plotseling kon ophouden was onwerkelijk en angstaanjagend. Maar te midden van die diepe duisternis werd er ook direct iets anders geboren.
“We weigerden ons neer te leggen bij een statistiek. We kozen er vanaf dag één voor om te vechten, met alles wat we in ons hadden.”
Wat volgt is een intensieve periode van chemotherapieën, bestralingen en ontelbare taxiritten naar het ziekenhuis. Plotseling ben je ‘patiënt’. Je leeft van scan naar scan, van bloedwaarde naar bloedwaarde.
Het was een bizarre dualiteit: aan de ene kant voelde het alsof het niet over mij ging, alsof ik naar een film keek. Aan de andere kant wist ik donders goed dat het mijn hoofd was op de MRI-beelden. Maar juist in die zwaarste momenten ontdekte ik een innerlijke oerkracht. Een absolute wil om hier te zijn, te lachen, en de moed erin te houden.
Na een half jaar intensieve behandeling liet de eerste grote scan positieve resultaten zien. De tumor was stabiel, al was er nog wel activiteit te zien. Dat was het moment dat we overgingen op een gewaagd ‘aanvalsplan’: experimentele medicatie.
Deze medicijnen waren oorspronkelijk ontwikkeld voor huidkanker, maar bleken wegens mijn specifieke tumorkenmerken ook bij mij aan te slaan. Drie jaar lang gaf dit fantastische resultaten met milde, goed dragelijke bijwerkingen.
Helaas dreef er begin 2023 een nieuwe schaduw over ons heen. Er verscheen een nieuw plekje. Onderzoek wees uit dat dit een zogeheten ‘seeding’ (uitzaaiing) was van de oorspronkelijke biopsie, met exact dezelfde DNA-mutaties. Een kans van 0.01%, en toch trof het mij.
In Nederland liepen we vast op bureaucratische muren: er waren geen lopende klinische studies open voor volwassenen, alleen voor patiënten tot 18 jaar. Maar we gaven niet op. Onze zoektocht leidde ons naar Duitsland, waar we wél een passend behandelprogramma vonden.
Mijn huidige therapie in Duitsland is volledig afgestemd op de unieke genetische fouten in mijn tumor. De eerste scans lieten al direct een afname zien, gevolgd door langdurige stabiliteit. Dit is de toekomst van kankerbestrijding.
Dankzij gerichte DNA-behandeling
Waar artsen aanvankelijk spraken over maanden, leef ik inmiddels al jaren. Dat heb ik te danken aan innovatieve wetenschap, een fantastisch medisch team, de onvoorwaardelijke steun van mijn dierbaren en een flinke portie eigenwijze levenskracht.
Ik ben gestopt met wachten op ‘later’. Ik maak bewuste keuzes gebaseerd op mijn eigen waarden, niet op verwachtingen van anderen. Ik besteed mijn tijd aan wat er écht toe doet: reizen, lachen met vriendinnen, mooie momenten met Bram, en het vieren van het leven.
In de zomer van 2022 hebben Bram en ik elkaar het ja-woord gegeven. Een dag vol pure liefde en geluk.
Blijf dromen, genieten, herinneringen maken en het leven vieren. Tegen alle verwachtingen in. Geluk zit niet in wachten op betere tijden, maar in het vinden van lichtpuntjes in het hier en nu.
