Spannende en vooral onzekere weken hebben we de afgelopen weken gehad. Bij de laatste update vertelde ik over de uitslag van de stereotaxie. Deze liet zien dat er toch sprake was van seeding. Oftewel, dat er bij het verlaten van mijn hoofd bij de eerste operatie, een kruimeltje is verloren. Dit kruimeltje heeft ervoor gezorgd dat er op een nieuwe plek een zelfde tumor is ontstaan. Dit kan alleen bij seeding, wat maar bij 0.05% van de situaties voorkomt. Iets wat voor mij niet onverwacht kwam, aangezien alle uitzonderingen voor mij eerder de regel is.
Alles leek in kannen en kruiken
Echter belde de oncoloog zo’n 3 weken geleden op: de DRUP studie stopt mijn deelname en dus de medicatie. Iets wat voor iedereen zeer onverwacht kwam, zeker voor mij. Het leek immers een formaliteit te worden.
En nu? Het hele plan was gebaseerd op de voor mij zeer succesvolle medicatie. De grond zakte onder mijn voeten vandaan.
Andere opties?
Eerder hadden we de verschillende wegen besproken voor het verkrijgen van medicatie die vanuit de zorgverzekeraar nog niet de bekende medicatie zou zijn. De oncoloog had alvast gekeken naar andere mogelijkheden.
Compasionate use: het aankloppen bij de fabrikant om je de medicatie nog mag gebruiken. Ook hier werd ik afgewezen. Officieel heb ik een kindertumor en ik werd nu dus ook afgewezen omdat ik boven de 18 ben.
De zorgverzekeraar: Op basis van alle data en beloop, hopen dat de zorgverzekeraar de medicatie wilt vergoeden.
Gelijktijdig werd ik nogmaals besproken in het Prinses Maxima. Hier zitten de experts van mijn type tumor, juist omdat het een kindertumor is. Zij bevestigden nogmaals dat het continueren van de huidige medicatie het geadviseerde pad is, ondanks de afwijzingen en we vooral moeten doorzetten.
Ongeloof en onzekerheid
Hoewel je weet dat een dergelijk besluit van de DRUP studie niet persoonlijk is, voelt het ergens wel als een persoonlijke afwijzing. Mijn beschreven casus heeft kenmerken van vooral positiviteit qua uitkomsten en resultaten. En dan alsnog wordt het beëindigd. Buiten veel ongeloof vanwege de afwijzingen is de manier van beoordelen ook niet meer in lijn met de huidige kennis wat wij als leek meekrijgen. Wereldwijd blijkt dat het kan gebeuren dat er tijdelijk groei is, maar na 3 maanden weer afname. Daarnaast is het officieel geen groei zoals normaal. Het is groei door seeding vanwege de identieke samenstelling en een rustige primaire tumor. Dit is normaal gesproken niet het geval en gaat bij groei ook deze primaire tumor meegroeien. Weer ben ik een uitzondering, echter met een zeer vervelende conclusie.
Strak in het masker
Het begon weer bij het begin zoals drie jaar geleden. De afgelopen week heb ik mijn 3 bestralingen gehad. Ten opzichte van de 36 x vorige keer was 3 x een verademing. Echter was de vorige keer 2 gray en dit keer 8 gray. Oftewel 4 x zo sterk.
Het masker is prettiger dan 3 jaar geleden. De ogen zijn vrij waardoor het strakke gevoel anders voelt. De bijwerkingen waren niks vergeleken bij de vorige keer. Maar toen had ik ook chemo, nu niet. Buiten wat vermoeidheid, misselijkheid en een beetje hoofdpijn ben ik de bestralingen prima doorgekomen. Van de bestraling naar het gras maaien en de behandeling afwisselen met blijven genieten. Soms vergeet je wat je doormaakt en zit je met een glas wijn gezellig te uiteten, net voor de bestraling. Is dat wel de bedoeling?
Op dit moment
Vandaag ben ik weer in Maastricht geweest voor de reguliere afspraak. Hierin werd ik direct gerustgesteld met het bericht dat ik de medicatie voor de komende maand kreeg. Het vertrouwen zit op dit moment in de zorgverzekeraar. Echter is deze nog niet volledig bevestigd. Voor de komende maand staat het MUMC garant voor de medicatie. De komende maand wordt er met veel hoop en vertrouwen gewacht op de conclusie van de zorgverzekeraar. Wat ik beschreef als een lichtpuntje beschrijft de oncoloog als “het komt goed”.
De familie en vrienden zijn weer een mooie en fijne ondersteuning geweest. Met vertrouwen gaan we de komende weken in. Geen glas bubbels maar een grote glimlach dit keer! Nu de vingers kruisen op een goede uitwerking van het behandelplan.
