Blog 39: In een storm beland
Het is al een tijd geleden dat ik jullie op de hoogte heb gebracht met een blog. Sindsdien is er weer veel gebeurd. Ik lag voor mijn gevoel meer in het ziekenhuis en op de bank dan ernaast. Sinds de vorige blog was ik zoekende naar een nieuw ritme en mijn weg in deze wisselende […]
Blog 38: Happy birthday to me
Ik zal maar meteen met de deur in huis vallen: het gaat voorzichtig de goede kant op. Er veranderd en gebeurt echter zoveel dat ik mijn blog wel kan blijven updaten. Ik zal maar meteen met de deur in huis vallen: het gaat voorzichtig de goede kant op. Er veranderd en gebeurt echter zoveel dat […]
Blog 37: Oppakken en doorpakken
Sinds de laatste blog is er veel gebeurd. De “aftakel weken” zijn begonnen. Maar de ene dag is de andere niet, en we bekijken het nu dag voor dag. “Oppasdienst” en de klachten We zijn begonnen met een schema van een ‘quality time team’: vriendinnen en familie die samen tijd met mij doorbrengen zodat ik […]
Blog 36: Een bubbelend nieuwjaar!
Allereerst de beste wensen! Voor mij is het jaar afgesloten met een BANG. Zowel wat betreft flink wat onzekerheid en wat nieuwe ontwikkelingen. Ik had het in mijn vorige blog over een type insult: absence, de uittingsvorm van het eerste insult die ik had was “afasie”, waarbij je niet meer (fatsoenlijk) woorden kunt vinden. Inmiddels […]
Blog 35: “Hoe gaat het”
Voor het eerst wist ik niet wat ik moest antwoorden als ik deze bekende vraag kreeg. Het blijft een roerige en onzekere tijd. Hoewel dit met deze diagnose natuurlijk altijd is, gaat het met de uitslagen op en af. En er waren de laatste tijd veel dingen. Overal jeuk Inmiddels ben ik weer terug op […]
Blog 34: Veerkracht is wilskracht
De laatste keer sloot ik af dat ik moest stoppen met de medicatie. Toen had ik ze weer qua vergoeding, maar mocht ik ze niet vanwege toxiciteit. Iedere week werden mijn bloedwaarden gemeten. Na een week waren ze al heel goed op weg en was de verwachting een week later te gaan starten met de […]
Blog 33: Vele vragen, onzekerheden en lichtpuntjes
Weken vliegen voorbij en de vakantie staat bij de meeste mensen voor de deur. Ik dacht dat de meeste mensen dus wel wat leesvoer konden gebruiken. Sinds de laatste keer is er weer veel gebeurd. Dus er is nogal veel te vertellen. Het begon met de eerste scan. Na een periode van reuring was het […]
Blog 32: Een lichtpuntje of een plan?
Spannende en vooral onzekere weken hebben we de afgelopen weken gehad. Bij de laatste update vertelde ik over de uitslag van de stereotaxie. Deze liet zien dat er toch sprake was van seeding. Oftewel, dat er bij het verlaten van mijn hoofd bij de eerste operatie, een kruimeltje is verloren. Dit kruimeltje heeft ervoor gezorgd […]
Blog 38: Een sprankje hoop
Zoals eerder gedeeld begon het jaar roerig. Heel voorzichtig merk ik weer rust nu. En wel weer met een sprankje hoop. Op zoek naar hulp Vanaf 5 januari zochten we naar een nieuw medicijn, omdat de tweede tumor aan het groeien is. De eerste weken hebben we een aantal afwijzingen gekregen. De ene keer […]
Blog 29: Verwachte uitdaging
Het was vandaag weer een spannende dag. Afgelopen maandag onderging ik weer de FET scan. Een methode die vroegtijdig, hooggradige hersentumoren kan detecteren. En laat dat nu net iets voor mij zijn! De kogel is door de kerk, het onzekere plekje is geen onzeker plekje meer. Het is een nieuwe tumor. Deze tumor gedraagt zich […]