Het was vandaag weer een spannende dag. Afgelopen maandag onderging ik weer de FET scan. Een methode die vroegtijdig, hooggradige hersentumoren kan detecteren. En laat dat nu net iets voor mij zijn!
De kogel is door de kerk, het onzekere plekje is geen onzeker plekje meer. Het is een nieuwe tumor.
Deze tumor gedraagt zich geheel anders dan mijn eerste. De eerste doet het zo goed! Hij heeft zeker actieve cellen, dat is altijd zo geweest. Alleen wat je meestal ziet dat gebeurd nu niet: bij een nieuwe plek is het meestal zo dat de andere kankercellen ook actiever worden. Maar deze zijn nu nog rustiger dan de nieuw plek. Echter wel in een andere grootte.
Wat gaat er nu gebeuren?
Binnen nu en 3 weken word ik geopereerd. En dan is de verwachting het meest in week 3. Dit kan in Maastricht of Heerlen zijn. De operaties worden op beide locaties uitgevoerd. De techniek is iets aangepast: niet meer de hele stellage om mijn hoofd en onder narcose de scans door. De scan is nu de dag ervoor. Dan mag ik weer een nachtje daar slapen. De volgende dag operatie, weer een nachtje naar de care en bij geen complicaties direct naar huis.
Wel ga je mij weer opgezet gaan tegenkomen, want ik ga weer aan de dexamethason. Deze geeft mij altijd die mooie rondingen 🙈
De operatie
De operatie die wordt uitgevoerd is gericht op het afnemen van de kankercellen voor onderzoek. Mijn tumortype bestaat uit meerdere kankercellen . Maar welke hebben de overhand? De vorige keer was dit de BRAF mutatie. De reden waarom ik de medicatie heb die ik tot nu toe heb en me tot hier gebracht hebben.
Weer tijd voor een vechtplan
Nu is dus de vraag, welke zijn dit nu en bestaat hier dan nog iets voor?
Dit is mijn grootste angst: voor beide hebben ze iets maar niet iets wat samen mag. Die van nu doet het top. Maar de andere is al erg actief. Hier moet dus iets gebeuren. Als hier al iets voor is, dan zal ik stoppen met deze medicatie. Maar stoppen met de medicatie laat meestal al snel groei zien. In enkele weken zien ze de tumor weer zoals eerst.
Een toekomstig behandelplan kan ik nu dus nog niet voor me zien. Achter de schermen zijn ze al druk bezig.
Verrassing
De grootste verrassing van vandaag was dat de criteria van de DRUP studie waar ik in zit, stopt als er een progressie is van de klachten. En daar zit mijn uitzondering weer: dit hebben ze zo nog niet gezien. Achter de schermen is dus al aangevraagd hoe nu verder, maar dat we vooralsnog door willen gaan met de medicatie. Kan dit niet, dan doen we aanspraak op Compassionate Use. Een soort sponsoring vanuit de apotheek. Je krijgt het niet meer in de studie, maar ook niet van een zorgverzekeraar. Dus ik val dan in het gaat er tussen.
