Sinds de laatste blog is er veel gebeurd. De “aftakel weken” zijn begonnen. Maar de ene dag is de andere niet, en we bekijken het nu dag voor dag.
"Oppasdienst" en de klachten
We zijn begonnen met een schema van een ‘quality time team’: vriendinnen en familie die samen tijd met mij doorbrengen zodat ik niet alleen hoeft te zijn. Want dat mocht niet meer, sinds de epilepsie aanvallen. Ik zag er van te voren tegenop want het voelde een beetje als oppassen en ik dacht dat ik geen tijd voor mezelf meer zou hebben. Het is me alleszins meegevallen en ik vind het meestal eigenlijk wel gezellig. Keukenkastje opruimen, puzzelen en gezellige bezoekjes. Alleen moest ik me inhouden met praten wat nogal een uitdaging bleef voor mij.
Na de uitslag bleef ik heel wisselend in mijn spraak. Het ene moment ging het heel goed en het andere moment praatte ik langzaam en klonk het een beetje ‘dronken.’ Het voelde gek dat het zo op en neer ging. Mijn klachten namen na enkele dagen zo erg toe dat we naar het ziekenhuis zijn gegaan voor een controle. Daar werd een hersenbloeding en andere zaken uitgesloten. De ‘wisseling’ in spraak kwam door allemaal kleine insulten. Ik ben uiteindelijk twee dagen in het ziekenhuis gebleven totdat ze het onder controle kregen met anti-epileptica en dexamethason. Helaas is dexamethason ook het medicijn waar ik zo’n rond michelin-gezicht van krijg, net als in 2022.
Van plan A naar plan B
We gingen er 4 weken geleden nog vol goede moed vanuit dat we toegang zouden krijgen tot een nieuw medicijn. Helaas is dat niet gelukt. Waar we eerst geen toegang kregen omdat ik ‘te oud’ ben, bleek hierna dat de farmaceut de medicatie niet meer verschaft aan hooggradige tumoren omdat de resultaten daar minder veelbelovend bleken.
Een nieuwe scan uitslag
Deze week was het op maandag weer zover: tijd voor een scan. De laatste weken verergerden mijn klachten snel:
Praten is lastig,
Ik kan vaker mijn gedachten niet afmaken,
Ik ben snel moe en ook fysiek nemen klachten toe.
Ik loop slechter
Mijn handfunctie is verder afgenomen.
Dat was gelukkig niet het geval, want die was nog rustig. Helaas is de tweede tumor wel erg actief en agressief. Veel klachten komen waarschijnlijk door vocht in de hersenen, dat vocht ontstaat bij tumorgroei. Dexamethason is het medicijn dat ik krijg om zwelling en vocht in de hersenen tegen te gaan, daar krijg ik nu een hogere dosis van. We hopen hiermee dat ik minder klachten krijg en meer energie heb. Dat vind ik wel een grote opluchting.
Die witte waas is vocht; links is de scan van maandag, rechts is de scan van december.
De laatste weken waren erg pittig door de onzekerheid of er vervolgbehandelingen kwamen, of niet. En daarnaast natuurlijk mijn toenemende klachten. Het vooruitzicht dat we nu een plan hebben is fijn. Een middel dat mogelijk mijn klachten kan stabiliseren en verminderen. Hopelijk kan ik snel beginnen met de nieuwe behandeling en gaat het wat doen.
Zelfstandig blijven
Telkens probeer ik eerst nog of ik dingen zelf kan. Ik wil eerst kijken of iets me echt niet meer lukt, voordat ik het op wil geven. Ik vind namelijk veel plezier in dingen zelf doen en regelen.
Ik ben per direct gestopt met werken, voor in ieder geval de komende twee weken. Het gaat nu niet. In werk zit een stukje zingeving voor mij. Maar nu was het even niet meer zo fijn.
Ik overweeg daarnaast om mijn streak van 950 dagen achter elkaar Italiaans leren op Duolingo op te geven. Ja, dat is zoals je begrijpt ook een proces ;). Ik ben niet van het opgeven.
Maar hoe doe ik alles nu dan? En kan ik naar vastenaovend?
Ik zit nu 24 uur aan de verhoogde dosis dexamethason, de klachten zijn nog niet verbeterd. Ik moet een soort “spiegel opbouwen” met het medicijn waardoor het (hopelijk) gaat werken.
“Dan weet je dat dit geen goed nieuws is. Opeens snapte ik waarom contrastvloeistof was gebruikt: er was iets gezien in de eerste scan.”
Waar we tijdens het diner achter kwamen is dat ik moeite heb om te onthouden wat ik wil zeggen, wanneer iemand bewegingen maakt, weg kijkt of er andere dingen gebeuren tegelijkertijd
De oplossing is: aandacht op het gesprek, de rode draad houden, simpele vragen.
Als je mij en mijn familie een beetje kent, kun je je vast voorstellen dat wij hier veel van leren, haha. Zo heeft dit alles nog een positief randje.
Heel veel lieve berichtjes
Tot slot in deze blog: ik krijg heel veel lieve berichtjes van iedereen. Dat vind ik heel fijn, maar ik heb op dit moment niet altijd de energie en ik kan niet altijd de juiste woorden vinden om meteen te reageren. Daarom wil ik via deze weg iedereen bedanken voor alle lieve berichtjes!
