Allereerst de beste wensen! Voor mij is het jaar afgesloten met een BANG. Zowel wat betreft flink wat onzekerheid en wat nieuwe ontwikkelingen.
Ik had het in mijn vorige blog over een type insult: absence, de uittingsvorm van het eerste insult die ik had was “afasie”, waarbij je niet meer (fatsoenlijk) woorden kunt vinden. Inmiddels hebben er een aantal andere uittingsvormen van insulten plaatsgevonden.
De eerste keer werd ik in de nacht wakker met het idee dat ik een insult had gehad. Ik twijfelde nog: “droom ik? of ben ik wakker en kan ik niet bewegen of reageren? Het zal wel een droom zijn geweest..”
Letterlijk: HoHoHo
Maar maandagavond begon de kerstvakantie voor mij met een insult. En exact zoals ik in mijn droom had gehad, ik kon niet reageren. Ik kijk linksboven in de hoek, kijk vervolgens naar rechtsboven en daar blijf ik hangen met mijn ogen tot ik er weer “uit ga”. Al die tijd kan ik niet praten terwijl ik Bram wel hoor praten. Ik krijg alles heel goed mee. Alsof ik gevangen zit in mijn eigen lichaam.
Een week later had ik weer een nieuw insult. Echter was dit maar een korte, van een minuut ongeveer. Die eerste leek wel een paar minuten te duren. Na de “droom” in de nacht en het insult in de avond werd duidelijk dat er structureel hetzelfde gebeurde. Na een mailtje aan de dokter dienden we de dosis voor medicijnen voor epilepsie te verhogen.
De uitslag
Gister was het weer een uitslag dag. En deze was niet al te best.
- De primaire tumor was daarentegen heerlijk rustig! Iets wat ze niet begrijpen aangezien de tumoren vaak hetzelfde reageren op medicijnen.
- De secundaire tumor, dus die tumor die begin 2025 werd geconstateerd in het spraakgebied, was gegroeid. En vanuit wat ik kon zien leek dit best een flinke groei.
EHBO bij insulten
Ik mag niet meer fietsen, waardoor ik weinig bewegingsruimte heb.
Ik mag niet meer alleen zijn, dus is er continu iemand bij me als een soort oppas. Wanneer ik een insult krijg die langer dan 5 minuten duurt, moet de persoon die bij me is een soort neusspray in beide neusgaten sprayen, en kunnen ze evt. de ambulance bellen voor ondersteuning. Zodra de medicatie goed is afgesteld en ik een tijdje geen insulten heb gehad, is dit niet meer nodig.
Ook het schrijven van deze blog gaat me moeizaam af en kan ik nu niet zelf. Het kost me veel aandacht en deze schrijft Nadieh nu voor me, terwijl ze “op me past”(hallo allemaaaal 😉 ). Appen kost me daardoor ook veel moeite, ik lees jullie berichten wel, maar uitgebreid reageren kost veel aandacht.
