Zoals eerder gedeeld begon het jaar roerig. Heel voorzichtig merk ik weer rust nu. En wel weer met een sprankje hoop.
Op zoek naar hulp
Vanaf 5 januari zochten we naar een nieuw medicijn, omdat de tweede tumor aan het groeien is.
De eerste weken hebben we een aantal afwijzingen gekregen. De ene keer omdat het een kindertumor is, de andere keer moest ik jonger dan 18 moest zijn, weer een keer omdat ik jonger dan 23 moest zijn… Maar we konden voor de eerste afspraak naar Tubingen, zij konden me wellicht helpen.
Dus twee weken geleden mocht ik naar het ziekenhuis in Tübingen. Ik had een afspraak om te onderzoeken of ik toegang kon krijgen tot ONC201, een medicatie die gericht is op mijn H3K27M-mutatie, die in allebei mijn tumoren aanwezig is.
Tübingen
De dame die ons ontving heeft mij geëvalueerd en was onder de indruk van mijn fysieke gesteldheid. Ik heb toen benadrukt dat het de weken daarvoor erg hard achteruit was gegaan. Dat ik daarvoor nog aan het werk was en zelfs van plan was om deze winter te skiën. Ik voldeed aan alle criteria om toegang te krijgen tot het medicijn, maar ik zou ‘m krijgen onder een duidelijke voorwaarde: stoppen met alle andere medicatie, waaronder ook de BRAF-remmers die ik nu neem. Dat kon wel eens spannend worden aangezien die tot nu toe heel goed werkt op de andere tumor in mijn hoofd.
De afgelopen weken ben ik nationaal als internationaal bij besprekingen de revue gepasseerd. Het was een sterke wens van onze Nederlandse oncoloog en van de oncologen met wie zij mij had besproken, om die eerste medicatie juist voort te zetten en te combineren met ONC201. Het leek er echter op dat de fabrikant geen toegang wilde geven wanneer ik dat zou doen.
Die middag in Tübingen zouden ze mijn situatie bespreken en de dag erna zou ik horen of ik toegang kreeg en onder welke voorwaarden. De persoon die we spraken gaf ook aan te geloven dat mijn klachten mogelijk verklaard konden worden door pseudoprogressie in plaats van echte tumorgroei. Dat is geen daadwerkelijke tumorgroei, maar kan een reactie zijn van de tumor op de bestraling, waarbij inflammatie in mijn hersenen ontstaat en actieve cellen zichtbaar worden voordat dit weer afneemt.
Dit scenario was ook aan onze Nederlandse oncoloog voorgelegd, maar vanwege de timing, meer dan zes maanden na de bestraling, geloofden zij hier minder in. Dat maakte de situatie ingewikkeld, omdat we snel moesten kiezen: de BRAF-remmers doorzetten (wat logisch kan zijn als het pseudoprogressie is) of overstappen naar ONC201 (wat logischer is bij echte tumorgroei). We zouden al deze informatie bespreken met onze oncoloog in Nederland, in de hoop snel een keuze te kunnen maken waar we achter konden staan.
Nadat wij terugkwamen van Tübingen, kregen we te horen dat ze mij graag wilden helpen, maar dat ik dan toch moest stoppen met de BRAF-remmers. Hmmm…
Ondertussen ging mijn spraak erg slecht en op en neer. Sommige momenten kon ik bijna niet meer spreken en andere momenten kon ik weer met hele zinnen praten. En daarbij was het grootste probleem de insulten die ik steeds had, waardoor ik een soort “marathon” aan het rennen was met mijn hersenen, en niet bij kon komen.
Insulten
Ik heb nog een aantal keer een insult gehad die ik waarschijnlijk niet in de gaten had. En een paar die ik wel bewust mee kreeg, een daarvan was ik op kraamvisite, dat insult duurde 1,5 uur. Eigenlijk mag een insult maar max. 5 minuten duren. Er kan anders namelijk schade ontstaan in je hersenen. Daarnaast kreeg ik bij dit insult ook onhoudbare hoofdpijn, dat was nieuw.
Ik ben toen opnieuw opgenomen in het ziekenhuis in Maastricht. Zodat ze de anti-epileptica en dexamethason konden afstellen op de situatie in mijn hersenen. Dat betekent dat ze weer verhoogd werden in dosis.
In totaal ben ik twee keer opgenomen inclusief overnachtingen en een keer dag opname: alle keren vanwege afstellen medicatie en het uitsluiten van andere redenen waarom het ineens slecht ging (zoals hersenbloeding enzo).
Door verhoging van de dexa is mijn michelin-gezicht officieel helemaal terug. 😉 Die dexamethason blaast je helemaal op namelijk.
Verrassing
Toen ik in het ziekenhuis lag, kwam mijn oncoloog om 19:30 binnen: “We hebben de oplossing.” zei ze.
Totaal uit onverwachte hoek kwam een ziekenhuis in Leipzig op de radar. Zij konden de medicatie ook aanbieden, zonder lastige voorwaarden.
Op 24 februari konden we online een kennismaking doen, waarin ze mij beoordelen. En op 25 februari kon dan iemand voor mij de medicatie in Leipzig ophalen.
Ik zal je niet langer in spanning laten wachten: We konden de medicatie krijgen en meteen starten! 25 februari is Tom in een dag op en neer gereden. Dus inmiddels, zit ik al 6 dagen aan mijn nieuwe medicatie.
De situatie nu
Er zit een stijgende lijn in mijn spraakvermogen. Op momenten is het wel nog slecht, maar langzaam gaat het iets beter. Ik heb ook geen insulten meer gehad sinds 1,5/2 weken. Daarnaast kan ik nu weer een stukje lopen per dag. Vandaag zelfs 1,5 uur op de been geweest! 🙂
Ik ben ook gestart met de CBD-olie. Ik heb dit al vaak getipt gekregen. Op het moment dat het slecht ging hebben we besloten: “Ach, baat het niet dan schaadt het niet.” Met een vrij snelle opbouw naar een hoge dosis zijn we enthousiast van start gegaan. Tot ik me op een dag ineens dronken voelde, slechte balans had en alles zag draaien en nog allerlei rare klachten had. Iets te enthousiast. 😉 Na verlaging van dosis ging het al gauw weer beter.
Er wordt nog steeds opgepast elke dag. Inmiddels hebben we hier lekker onze weg in gevonden, we puzzelen samen. Mensen werken hier thuis. En kers op de taart: ik krijg vaak speciale lunch, gemaakt door mijn bezoek. Ciabatta kipfilet in overvloed.
Genieten
Zoals velen van jullie weten is skiën een van mijn grootste hobbies, momenteel kan ik niet skieen. Maar volgende week gaan we wel gewoon op skivakantie! Ik maak er wel iets moois van. Ga gewoon lekker genieten van de bergen, sneeuw en zon in Italie. Pap gooit de barbecue een keer aan… Zulke dingen.
We maken er iets moois van. Geniete dudde same.
