Weken vliegen voorbij en de vakantie staat bij de meeste mensen voor de deur. Ik dacht dat de meeste mensen dus wel wat leesvoer konden gebruiken.
Sinds de laatste keer is er weer veel gebeurd. Dus er is nogal veel te vertellen.
Het begon met de eerste scan. Na een periode van reuring was het tijd voor mijn eerste scan na mijn operatie. Qua tijdslijn zit ik dan ongeveer 4 weken na mijn operatie. Er werd nog niet veel verwacht maar deze werd gemaakt als 0-meting. Het is goed om een meting te hebben die weergeeft wat er gebeurd als ik mijn medicatie niet meer neem. En voor de verandering was de verwachting ook juist wat er te zien was. Alles was weer in actie en groei. Dit maakte toch minder indruk aangezien het belangrijkste was dat ik mijn medicatie weer zou krijgen en wat de reactie daarop weer zou zijn. Het is allemaal zeer verschillend hoe een lichaam reageert op het stoppen en hervatten van de medicatie. Soms werkt het niet meer en andere keren is het binnen 3 weken zoals voor het stoppen met de medicatie.
We gaan het zien en wachten rustig de volgende scan af.
Working - holiday
Tijd voor een werkvakantie! Voor de Qmagnets bezochten we samen met Qmagnets Australië het Wereld Fysio Congres in Tokyo. Dat doen we natuurlijk niet zonder de vakantie er aan te plakken! Voor Bram ook leuk om de Inalfa collega’s een keer live te zien ipv computerscherm. De eerste dag van de vakantie begon met haaruitval. Hoe snel dat van niets naar alles kwijt gaat is ongelooflijk.
Twee weken zijn we door het westen van Japan getrokken van Osaka naar Kumamoto en naar Tokyo. Tussendoor allerlei tussenstops. Samenvattend is het vooral zeer bijzonder hoe anders een samenleving kan zijn. Hoewel een kleine stad hier ‘maar’ uit 1,5 miljoen mensen bestaat is het hier rustiger dan in plaatsen zoals Venlo. Men is zeer individualistisch en lijkt zich allemaal te gedragen. Criminaliteit kennen ze niet en geweren ziet men nooit . Bij het wachten op de trein staan ze netjes achter een streepje in een rij en wachten ze tot iedereen is uitgestapt. Het is extreem schoon terwijl er geen prullenbak te vinden is. En zo is er veel op te noemen. Bram en ik zijn vooral van de natuurlijke omgeving. Gelukkig konden we hier en daar ook deze kant van Japan leren kennen.
Aan het werk
Het Wereld Fysio Congres in Tokio was ook een hele beleving. Fysiotherapeuten van over de hele wereld bezochten het congres met alle nieuwtjes uit allerlei culturen. Het mooiste was als iemand zelf klachten had en zelf kon ervaren welk effect de Qmagnets op hun eigen lichaam had en de volgende dag vol enthousiasme terug kwamen. Een glimlach heeft geen vertaling nodig.
Van toerist naar patiënt
Bij terugkomst was ik weer direct de patiënt: dinsdag geland, woensdag de MRI en vrijdag naar het Prinses Máxima kinderziekenhuis.
MRI
De MRI was al het eerste roerende element en bevestigde mijn uitzonderingspositie weer meteen. De afgelopen maanden leek het er steeds meer op dat ik een allergische reactie aan het opbouwen was voor de contrastvloeistof die ze gebruiken bij de MRI. Voor de vakantie is er nog overleg geweest of ik iets moest gaan gebruiken. Echter was dit nog niet nodig. Ik gaf dit voor de zekerheid toch door en werd geweigerd bij de MRI vanwege eerdere reacties sinds november. Na overleg over en weer kreeg ik medicatie die een uur moesten inwerken. Eerste 15 minuten is nog zonder contrast, vervolgens wordt een kleine hoeveelheid ( ik dacht ongeveer 20%) ingespoten en na 5 minuten de andere 80%. Bij het inspuiten van de eerste 20 % kreeg ik al vrij snel een traanoog. En na het starten van deze scan ging er een golf aan reacties door mijn lichaam. Branden, jeuk, vlekken, traanogen. Bij het signaal dat de volgende fase van het contrastvloeistof kwam gaf ik aan dat het beter was te stoppen. Ik werd uit de MRI gehaald en al meteen zag ik het aan de ogen. Ik zat onder galbulten en rode vlekken. Stoppen was inderdaad het beste.
Direct kreeg ik vanalles in mijn infuus vanwege de allergische reactie. Oke, dan toch een ander plan. Hier dien ik 10 dagen voor de MRI al mee te beginnen. Laten we hopen dat dit werkt. Mocht dit ook niet helpen dan is een andere type scan nog een optie: de FET scan zonder contrastvloeistof.
Prinses Máxima Ziekenhuis
Die vrijdag gingen Caro en ik naar het Prinses Máxima ziekenhuis in Utrecht. Maar als we dan toch zo in de buurt waren van Amsterdam, gaan we toch ook even langs bij Nadieh op donderdag. Altijd leuker om de niet leuke dingen met leuke dingen te combineren. Dus we gingen maar even lachen bij stand-up comedy show.
Prinses Maxima, niet de plek waar je graag wilt komen. Maar als de situatie helaas aan de orde is, dan is het zeker een mooie plek om zo’n vervelende periode te doorlopen. Skelters over de gangen, overal kleur en zelf lachende gezichtjes. Enorm vriendelijk personeel met een grote lach op het gezicht. Anderzijds zie en weet je waarom ze daar zijn. Dit geeft direct een brok in de keel. Duidelijk voelbaar waarom een lach en een traan zo dicht bij elkaar zitten.
Het gesprek had met name als doel om te sparren met dr van der Lugt die in Nederland van alles op de hoogte is en de raadgever voor oncologen met specifiek mijn tumor. Het is immers een kindertumor. Zo ook eerder omtrent mij en voor de DRUP studie.
Dr. Van de Lugt is een zeer prettige arts die ruim de tijd voor ons heeft genomen. De belangrijkste hoofdboodschap was de combo voortzetten om primaire tumor rustig te houden en bestraling moet de nieuwe plek rustig houden. Geen verdere stappen en afwachten wat de bestraling en combo doet. Mocht dit in het komende half jaar niet genoeg doen, dan wel een andere behandeling gaan overwegen/onderzoeken. We hebben alle (niet) mogelijkheden besproken en de daarbij mogelijke volgorde. Het blijft confronterend om te weten dat dit over mij gaat. De boodschap is niet anders, maar doordat iemand anders me dit verteld komt het wel weer even binnen. Het blijft een slechte diagnose met een slechte uitkomst die onvermijdelijk is. Belangrijk is hierbij hoe ver wil ik gaan in mijn behandelkeuze.
Naast deze informatie hebben we verschillende onderzoeken besproken. Veel data waar je over leest is niet zo rooskleurig als hoe het klinkt. Is niet voor niets dat er weinig resultaten zijn geweest in de afgelopen 25 jaar. Wat ik heb komt gewoon zeer beperkt voor, dat maakt het nog moeilijker. Want er zijn geen grote groepen die een behandeloptie generiek maakt.
Een van de meest voor de hand liggende opties is het opnieuw bestralen van de primaire tumor. Hier staat hij zelfs zeer positief achter. Het wordt vaak laag belastend ervaren.
Hij was iets gereserveerder t.o.v. verkrijgen medicatie in algemeen zoals de ONC. Veel regels die het moeilijk kunnen maken. Er zijn vele mogelijkheden. Eén van de mogelijkheden zijn toekomstige samenvoegingen, juist buiten een studie. Dus een cocktail speciaal voor mij, met medicaties passend bij mijn tumorcellen.
Hij zit dicht bij het vuur en zal waar nodig ons zeker op de hoogte houden. Er zal ons niets ontgaan als er een optie zou zijn.
Een weekje later...
Een week later had ik weer een afspraak met de eigen oncoloog. Het belangrijkste nieuws: ik kreeg de medicatie van de zorgverzekeraar. Iets waar ik eigenlijk het minste vertrouwen had is toch goed gekomen!
Daarnaast vergeleken we de scan voor en na de vakantie. De scan van een week eerder kon wel iets laten zien, maar de verschillen niet zichtbaar maken door de afgesproken scan vanwege de reactie op contrastvloeistof.
Conclusie: eerste scan voor vakantie toen ik 1 dag met medicatie bezig was liet groei en toegenomen activiteit zien in beide tumoren. De scan die een week voor dit gesprek werd gemaakt liet weer afname zien. Exact wat de bedoeling en verwachting was. Gelukkig was ik hier geen uitzondering in. We gingen met een heerlijk gevoel naar huis, want beter nieuws hadden we op alle vlakken niet kunnen krijgen.
Afgelopen donderdag
Afgelopen week was er weer de maandelijkse afspraak alleen werd deze nu gecombineerd met een neuroloog. De reden hiervoor was om meer toe te lichten over wat ik kan verwachten als het slechter met me gaat bij tumor groei. Ik dacht altijd dat ik wel kon inschatten wat ik kon verwachten maar des te meer ik erover nadacht des te meer ik het niet wist. Wat is achteruitgang in een regio waar de zogenoemde vitale functies zitten? Kan ik dan moeilijker ademen? En hoe snel stopt dit dan of is dit geleidelijk? Geen leuk gesprek maar men blijkt aan deze mentale voorbereiding wel veel te hebben. Dit was ook mijn persoonlijke inschatting omdat ik ook wel goed ga op duidelijkheid. Echter zal ik die nooit krijgen.
We bespraken opnieuw de locatie van beide tumoren en wat groei in verschillende richtingen kon betekenen. Met de kennis dat men het nooit zal weten. Met name sinds de laatste bestraling heeft mijn brein het wel moeilijker met dubbeltaken. Denk dan aan een situatie waarbij ik in gesprek ben met iemand. De combinatie luisteren en onthouden wat voor reacties ik wil geven, is daarbij vaak lastiger. Het begrip van de tekst is dan weer geen symptoom dat ik ervaar. De doofheid kan uiteindelijk via minder spierkracht naar verlamming gaan. Veelal eerst de arm, dan de benen en uiteindelijk het gezicht. Alles bij mij aan de rechterzijde. Ik zal verdere stappen en details besparen. Ik weet dat niet iedereen dit even makkelijk kan horen en uiteindelijk weten we niet hoe iets gaat. Ik weet waar mijn grenzen leggen en met Bram en familie kan ik naar behoefte hierover een gesprek hebben.
Na de neurologische uitleg was het tijd voor de “normale” topics van de maand. Hoe gaat het? Eigenlijk gaat het heel goed met me. Ik voel me heel goed! Wel een ongelukje gehad op het vriendinnenweekend waarbij ik mijn hand verbrandde bij het afschudde van kokend water. Geen pijn op een specifieke plek maar een brandend gevoel over gehele hand. Omdat ik het enerzijds niet en anderzijds versterkt voel, is het moeilijk inschatten. Veel koelen en na wat blaartjes is er weinig schade. Wel weer een confronterend gevoel, hoewel dit iedereen kan overkomen. Het voelt toch alsof ik afgestraft wordt geen hulp aan te nemen. Enerzijds kan ik dat goed en weet ik waar ik hulp moet accepteren. Anderzijds blijft het een uitdaging omdat ik zo veel mogelijk zelf wil blijven doen.
Bij het binnenkomen van de bloeduitslagen waren er wel wat verwonderde ogen. De “CK” waarde was veel te hoog. Dit kan vele dingen betekenen, maar in mijn situatie wordt er gedacht aan het hart of toxicatie. Ik werd direct naar beneden gestuurd voor een ECG (hartonderzoek). Deze eerste check was helemaal oké! Toxiteit dus waarschijnlijk. Dit had als gevolg dat ik per direct met de medicatie moest stoppen. Hoe lang? Dat is de vraag. Dit plan wordt op dit moment gemaakt. De verwachting is een hart- en bloedonderzoek na twee weken. Vervolgens is de vraag hoe op te bouwen. Gewoon weer starten of met lagere dosis?
"Geniete dudde samen"
Ondanks de lastige momenten die zich de afgelopen tijd weer hebben voorgedaan, zijn er ook zoveel mooie momenten geweest de afgelopen maanden. Momenten die tranen geven van spanning en verdriet, tot tranen van geluk. Het mooiste moment was toch wel ‘camping Roefs’. Vrienden en familie die op een relaxte manier een heel weekend doorbrengen in je voor- en achtertuin. Het “geniete dudde samen” was nog nooit zo op zijn plaats als vorig weekend. Als de kinderen huilen omdat ze naar huis gaan en vragen of het volgend jaar geen week kan, dan weet je hoe mooi het is geweest. Dus we gaan samen verder!
