De laatste keer sloot ik af dat ik moest stoppen met de medicatie. Toen had ik ze weer qua vergoeding, maar mocht ik ze niet vanwege toxiciteit. Iedere week werden mijn bloedwaarden gemeten. Na een week waren ze al heel goed op weg en was de verwachting een week later te gaan starten met de medicatie. Deze voorspelling kwam ook uit, echter met lagere dosis, ongeveer 2/3 van wat ik normaal voor dosis pak.
De eerste controle van de bloedwaarden met medicatie zaten op een CK waarde van 160, die maximaal 150 dient te zijn. Deze was twee weken daarvoor 1600. Dus het zag er weer super uit!
Of toch niet
Helaas was net voor deze uitslag het maken van de MRI anders gelopen dan verwacht. Geheel voorbereid met allerlei allergie medicatie kwam ik bij de MRI aan. Met koeienletters werd er aangegeven dat ik een allergie had voor contrastvloeistof. Vol trots vertelde ik dat ik helemaal was ik voorbereid! Echter zakte die trots direct. Voorbereiding was niet nodig want ik kreeg nooit meer contrastvloeistof. Eigenlijk was alles juist afgestemd met de oncoloog en radioloog? “Het was te gevaarlijk en ik kon er aan doodgaan” , was de reactie. Oke, dan laat maar. Maar een MRI zonder contrast was bij mijn weten niet voldoende.
De dag erna werd ik teruggebeld door de oncologisch verpleegkundige. Wat ik al verwachtte was ook de uitkomst: MRI zonder contrast is onvoldoende.
Plan B
Tijd voor een ander plan. Een FET scan. Deze had ik eerder gehad toen ik het tweede plekje erbij kreeg. Toen werd het gebruikt om onderscheid te maken tussen actief tumorweefsel en bijvoorbeeld littekenweefsel of necrose (afgestorven weefsel). Een FET-scan is een type PET-scan waarbij een specifieke radioactieve stof wordt gebruikt: FET staat voor fluoroethyl-L-tyrosine. Het is een vorm van medische beeldvorming die vooral gebruikt wordt bij hersentumoren.
Bij een PET-scan krijg ik een kleine hoeveelheid van een radioactieve stof ingespoten. Dit wordt in de ochtend in Frankrijk voor me samengesteld. Deze stof (tracer) verspreidt zich via het bloed en wordt opgenomen door actieve cellen. In het geval van een FET-scan is de tracer een aminozuur-achtige stof, FET, die vooral wordt opgenomen door tumorcellen in de hersenen.
Tumorcellen hebben vaak een verhoogde stofwisseling.
FET wordt meer opgenomen in tumorweefsel dan in gezond hersenweefsel.
De scanner registreert de straling en maakt zo duidelijke beelden van de hersenen.
MRI met contrast maakt veel gebruik van glucose. Hersenen gebruiken veel glucose, waardoor het moeilijk is om een tumor goed te onderscheiden. FET is daarentegen veel specifieker voor tumorcellen in de hersenen en geeft dus een beter beeld in dat gebied.
Wat doet een FET-scan
Diagnose van hersentumoren.
Beoordeling van tumorgroei of terugkeer van de tumor.
Onderscheid tussen littekenweefsel en actieve tumor na operatie of bestraling.
Begeleiding bij bestraling: bepalen welk deel bestraald moet worden.
Het type vloeistof is dus geheel anders waardoor het anders is dan een contrastvloeistof bij een MRI.
Tijd voor een oordeel?
Gister was het weer tijd voor een uitslag. De scan laat op dit moment een positief beeld zien. De primaire is heerlijk rustig. Hij heeft iets gereageerd met activiteit nav de bestraling maar is direct weer rustig geworden. De secundaire tumor is nog wat meer onvoorspelbaar. Ik beschrijf hem ook wel een beetje als een puberkind(secundaire tumor) en de primaire tumor is de ouder. Hij lijkt nu rustig, maar kan onvoorspelbaar uit de hoe komen. Het is ook nog te vroeg dit te zeggen.
Er is teveel wisseling geweest wat betreft medicatie: wel stoppen, andere dosis, weer hervatten en stoppen. Dit maakt het moeilijk om gevoel te krijgen bij deze tumor. Je weet het natuurlijk nooit, maar nu even extra niet vanwege de timing in de behandeling. Het is nog heel vroeg.
Bestraling heeft nog veel uitwerkingsmogelijkheden. Dat merken we aan de bijwerkingen: griepspijnen, jeuk, vermoeidheid.
Ondertussen weet ik nu wat ik toen moest doen het ergste is gebleken van alles: mensen die je lief hebt slecht nieuws vertellen. En in dit geval: mijn vriend Bram opbellen dat het ziekenhuis heeft gebeld, dus waarschijnlijk geen goed nieuws is. Voor maar weinig zaken moet je namelijk meteen komen. Daarna het secretariaat meteen gebeld, want bij de fysiotherapie staan alle afspraken meteen na elkaar. Dus mensen moesten op de hoogte worden gebracht, maar waarvan?
"Dih kop dih kop"
Een uitspraak die mijn overleden oma met dementie bleef herhalen. Ik betrap me erop dat ik deze uitspraak ook steeds meer herhaal. Een bijwerking die ik sinds de laatste bestraling merk is organisatie. Een voorbeeld: ik zat met vriendinnen in de tuin. Ik geef aan dat ik de volgende dag de uitslag van de scan krijg. Diezelfde middag nodig ik de vriendinnen ook uit om de volgende dag weer te komen aangezien het lekker weer wordt. Daar gaat dus iets mis. Maar geeft ook meteen aan hoe weinig stress ik had voor deze uitslag.
De allerergste was dat ik met een vriendin op het terras zat in Maastricht, terwijl er thuis een afspraak voor de deur stond. Oops! Dih kop, dih kop.
Het plan voor nu
Het bloedonderzoek blijven we maandelijks uitvoeren en over twee maanden krijg ik weer een FET scan. Deze gaat dan bepalen of ik mijn ” normale dosis” dan weer ga oppakken, aanhouden of dat we een hele andere weg moeten inslaan.
De tijd blijft roerig, maar ik ben zelf vrij rustig en positief. Ik richt me op mezelf, de mensen om me heen en op het verbeteren van de oncologische zorg. Ik ben zeer te spreken over de zorg om me heen. Maar ik zie ook vele mooie kansen. Als zowel zorgverlener als ervaringsdeskundige hoop ik een positieve bijdrage te mooie leveren. Hierover later meer. Voor nu weer rust vanwege een stabiele scan en genieten van iedere dag.
Weer tijd voor een proostmoment!
