Voor het eerst wist ik niet wat ik moest antwoorden als ik deze bekende vraag kreeg. Het blijft een roerige en onzekere tijd. Hoewel dit met deze diagnose natuurlijk altijd is, gaat het met de uitslagen op en af. En er waren de laatste tijd veel dingen.
Overal jeuk
Inmiddels ben ik weer terug op mijn oorspronkelijke dosis van de medicatie. De allergische reactie is voor nu dus van de baan. Al zou je het qua reactie niet altijd zeggen. IK GA KAPOT VAN DE JEUK!
En ja, dat is een bekende bijwerking van de medicatie. Helaas is er weinig aan te doen. Ik kan medicatie nemen, maar ik heb de hele dag door jeuk. Neem ik ze dan ook structureel? Van medicatie wordt ook wel gezegd dat een goed medicijn altijd gepaard gaat met bijwerkingen. Zoals de jeuk ook een bijwerking is. Waar stopt het dan?
Een lever moet het ook maar weer allemaal op zien te ruimen. Kan dit er ook nog bij?
Blinde vlek
Op 30 augustus viel bij mijn rechter oog het zicht grotendeels weg. Niet als een zwart gat, maar meer de beschrijving van een aura. Het begon rechts onder in het oog en uiteindelijk was het net het Luna park op de kermis! Na een uurtje of 3 trok dit weer weg. Vreemd, nog nooit gehad. Vaak hoor je dit bij migraine, maar ik had geen hoofdpijn.
Kortsluiting
Ongeveer 1,5 week later zat ik in een videogesprek met mijn zusje. Aangezien ik vermoeid was, was mijn spraak en met name mijn zinvorming wel slecht. Voor mijn gevoel wist ik wat ik wilde zeggen, maar ik kon de woorden niet op de juiste plek krijgen in de zin. Mijn zusje dacht vooral: ” die is wel erg moe”. Ik besloot het gesprek te beëindigen en ik liep naar Bram. Ik probeerde uit te leggen dat ik zo moeilijk uit mijn woorden kwam. Maar voordat ik er erg in had zei ik tegen Bram: ” ik ben er weer”. Ik had niet het idee dat ik er niet was, maar toch leek alles opeens heel helder te worden. Hoewel ik dit nog nooit ervaren had, was mij wel meteen duidelijk wat er aan de hand was: dit was een epileptisch insult.
Een paar maanden geleden stelde ik de vraag wat ik kon verwachten bij een insult en wat we moesten doen. Ze vroegen er namelijk altijd naar en ik had nog altijd ‘nee’ geantwoord. Er kwamen twee insulten het meeste voor en met name bij mij als verwachting:
Afasie. Hele vreemde woorden die niet in de context passen. Bijvoorbeeld wat kook jij vanavond. Dan zou iemand met afasie kunnen zeggen wat kook jij schoen.
Zinsopbouw niet meer kunnen ordenen. Zoals bovenstaande zin: jij vanavond wat kookt
Die laatste had ik dus. Dus Nadieh snapte er niet heel veel van. Ik bleef maar zeggen, “hoe zeg ik dat”?
Omdat ik toch nog mijn oncologisch verpleegkundigen moest mailen mailde ik dat er ook maar “even” bij. Met dit gevoel stuurde ik dit bericht. Echter was ik helemaal niet voorbereid op de reactie die volgde. Ze wilden me laten starten met anti epileptica! Dit ging in mijn hoofd iets te snel. Het was toch maar één insult die voor mij nog minimaal was en wie weet komt er geen meer?! Ze verwachtte dat het zichtuitval mogelijk ook een insult was. Dus dat waren er al twee. Eenmaal insulten betekend eigenlijk dat het niet meer stopt. Hoe ver ze uit elkaar zitten weet je alleen nooit: enkele minuten? Enkele maanden? Ga ik hierop wachten? Daarnaast vond ik de mogelijke bijwerkingen zeer intens: psychische klachten, suïcidaal, maag-en buikklachten. Na enkele dagen nadenken besloot ik toch ermee te starten. De verhouding waar ze voorkomen leken mee te vallen en het mooiste van alles: ze lijken een positieve invloed te hebben op gliomen. Nou, pakken die pillen. Want dat kon ik wel gebruiken!
“Dan weet je dat dit geen goed nieuws is. Opeens snapte ik waarom contrastvloeistof was gebruikt: er was iets gezien in de eerste scan.”
Een beetje vertrouwen
Ander goed nieuws dat daar weer ergens tussendoor kwam, was een zeer positieve bloeduitslag. Inmiddels had ik mijn normale dosis van de medicatie weer en mijn lichaam pakte het super op! Hij kan het weer aan!
Maar het spannendste kwam nog: hoe ziet het er in mijn hoofd uit?! Nog nooit had ik de uitslag zo spannend gevonden:
het epileptisch insult. Kan door de operatie en bestraling of tumorgroei.
regelmatig hoofdpijn. Kan door zo vele redenen of tumorgroei.
Meer doofheid: heb ik ook wel eens vaker, maar nu icm de rest spannender.
eerste scan liet voorzichtig positief beeld zien, maar was veel te vroeg voor conclusies. Er was immers nog veel activiteit.
Ein prosit
Normaal zit de toost na de goede uitslag. Maar we hebben ons wat af geproost. We waren weer in München te vinden op het Oktoberfest. Ik weet niet jullie het gevoel kennen: kriebels in je buik omdat je ergens zo gelukkig van wordt? Dat voelde ik bij het idee van Oktoberfest. De muziek geeft zo’n blij gevoel! Een geweldig gevoel om te ervaren. Een uitdaging hierbij was dat de nieuwe epilepsie medicatie alcohol gebruik weer een nieuwe uitdaging gaf. “Voorzichtig zijn met alcohol”. Hoe ga ik hier nu weer mee om. Ik herinnerde mijn eerdere vragen aan de oncoloog nog:
“Ik ga naar het Oktoberfest. Hoe ga ik verstandig om met alcohol gezien de medicatie?” Exact dit was ook nu weer de vraag. En ook nu weer de schok bij de apotheek bij pullen van een liter. Na wat onderhandeling kwamen we overeen dat ik radlers ging drinken in plaats van volledige pullen bier.
“Kan ik de medicatie niet gewoon innemen met een glas bier? ” Ook deze vraag was geen vaak gestelde vraag, maar voor mij inmiddels wel bekend. Het komt immers toch bij elkaar in de maag. Dus ja, dat kon.
Maar realistisch bleef ik evengoed. Ik bleef alert op de reactie van mijn lichaam op de alcohol. En het ging top! Zowel qua energie als qua reactie op alcohol. Ik had energie dankzij de prikkels. Er was geen tijd om me vermoeid te voelen. We hebben genoten!
Bubbels of tranen?
Donderdag 2 oktober kreeg ik weer de uitslag! Ik kan je zeggen veel tranen, hartkloppingen, hoge bloeddruk en interne stress zoals ik dit nog nooit eerder had waren de dagen ervoor aanwezig.
Maar ook een extreme opluchting toen bleek dat hij wel heel goed was! Beter dan wat ik ooit had durven dromen!
Beide plekken waren rustiger én kleiner!
Bloed was extreem goed!
Huh? Hoe kan dat? Zo opgelucht! De foto’s hier beneden laten rechts de scan van de vorige keer zien en lnks die van afgelopen week. De gele en rode kern geven meer activiteit weer op de scan. Zoveelste meer groen en blauw, zoveelste beter.
Donderdag 2 oktober kreeg ik weer de uitslag! Ik kan je zeggen veel tranen, hartkloppingen, hoge bloeddruk en interne stress zoals ik dit nog nooit eerder had waren de dagen ervoor aanwezig.
Maar ook een extreme opluchting toen bleek dat hij wel heel goed was! Beter dan wat ik ooit had durven dromen!
Beide plekken waren rustiger én kleiner!
Bloed was extreem goed!
Huh? Hoe kan dat? Zo opgelucht! De foto’s hier beneden laten rechts de scan van de vorige keer zien en lnks die van afgelopen week. De gele en rode kern geven meer activiteit weer op de scan. Zoveelste meer groen en blauw, zoveelste beter.
Dr Hoeben had ons extreem goed leren kennen, dus ze gaf direct aan: “De fles bubbels mag open! “. Nog nooit eerder had ik zoveel onzekerheid gevoeld. Dat bleek ook wel uit mijn bloeddruk. Die was met 160/104 wel wat hoog, ondanks de medicatie. Dus weer snel terug in de relax modus!
Ik kan er verder weinig woorden aan vuil maken, maar we gaan dus zeer opgelucht en vrolijk verder! Mijn nichtje Roos heeft al proostend en dansend het gevoel van ons allen goed weergegeven: wij zijn extreem opgelucht en blij!
