Ik zal maar meteen met de deur in huis vallen: het gaat voorzichtig de goede kant op. Er veranderd en gebeurt echter zoveel dat ik mijn blog wel kan blijven updaten.
Ik zal maar meteen met de deur in huis vallen: het gaat voorzichtig de goede kant op. Er veranderd en gebeurt echter zoveel dat ik mijn blog wel kan blijven updaten.
Sinds 25 februari zit ik aan de nieuwe medicijnen die ik naast de huidige medicatie mocht nemen. Op het moment dat ik met de medicijnen startte, ging het niet goed met me. Ik had erg weinig energie, kon moeilijk communiceren, had veel insulten en dan alle andere dingen die er nog bij kwamen.
Maar inmiddels ben ik weer volop aan het praten (zoals jullie van me gewend zijn), kan ik me een stuk beter concentreren en mijn energie bouwt zich steeds verder op. Daarnaast heb ik een stuk minder insulten, waardoor het rijtje zich niet telkens blijft herhalen: Insult –> vermoeidheid > minder doen > minder conditie -> vermoeidheid -> grotere kans op insult. Een cirkel die ik zo min mogelijk wens te herhalen. Maar ik wil eerst even stil staan bij het zeer positieve positieve bericht (ook zoals jullie van me gewend zijn ;)).
Een goede uitslag
We hebben namelijk vorige week weer een goede uitslag gekregen!
de primaire tumor blijft heerlijk slapen. Dus geen spanning aan deze kant.
de secundaire tumor (die ik heb in het spraak gebied, die zo snel aan het groeien was) is qua metabole activiteit afgenomen, dus de tumor is afgenomen qua activiteit. Niet qua omvang.
op de scan is te zien dat het vocht afgenomen is, maar er zit nog steeds veel vocht. Dus met het oog op insulten zijn ze nog steeds heel voorzichtig, en wordt de Dexa heel langzaam afgebouwd. Zowel Dexa als insulten zijn beide niet goed, echter insulten toch net iets schadelijker.
Al met al was dit een uitslag die we niet hadden verwacht. Eerder hadden gehoopt maar dan pas op z’n vroegst twee maandjes later. Dit zijn zeer voorzichtige tekenen van effect van de behandeling. Hoewel het echte resultaat wat meer tijd nodig heeft, had onze afspraak met de oncoloog niet beter kunnen gaan.
Hieronder op het plaatje zie je de activiteit van de tumor. Rechts is in februari en links is nu.
De bloeduitslagen waren ook goed bij de laatste checks. Het zijn, op deze manier, goede vooruitzichten voor de toekomst met deze resultaten maar geen garantie. We kunnen wel zeggen dat het een goede start is en goede hoop geeft voor de toekomst.
Afgelopen week waren er nog wat extra onderzoeken in verband met de opname van de medicatie. Dus dit was een extra ritje voor ‘even bloedprikken’. Dit kun je dan maar beter op een leuke manier doen met leuk vervoer dacht ik zo.
Twee dagen later bleek dat ook deze er goed uitzagen, dus de pillen konden weer worden aangevuld.
Let op: dit zijn maar 3 soorten medicatie;)
Het moment van de uitslag
Op 2 april kregen we de uitslag in het ziekenhuis. Altijd gaan Bram en ik samen naar Maastricht. Vanuit Maastricht rijden we naar huis, waar onze familie zit te wachten op de uitslag. Dus deze keer weer. Same as usual!
Op het moment dat ik het goede nieuws vertelde kreeg ik een insult. Of ik een soort van ontlading van spanning of er een last van mijn schouders afviel: geen idee. Maar precies op dat moment kreeg ik een insult en stond ik daar met mijn goede nieuws. Ik kon het alleen niet vertellen.
Voor iedereen om me heen was het weer een andere vorm dan voorheen. Mijn gezicht spande zich op hele gekke manieren aan en ik maakte harde (huil) geluiden. Ik leek wel een soort huilend kind. Aangezien het een intense aanval was en mijn familie dit nog niet had gezien, was het flink schrikken voor mensen om me heen. Maar ook wel een goede generale repetitie zoals mijn familie aangaf. Wat moet er worden gedaan, waar was de neusspray, tijd bijhouden en mij rustig houden.
Het gekke is: voor mij zelf valt het mee. Ik voelde me relatief rustig en ervaar het niet als een probleem. Ik wilde juist iedereen gerust stellen dat het wel goed zou komen. en het vertrouwen geven dat ik er uit ging komen. Ik maakte me juist zorgen dat de rest naar zo iets akeligs moest kijken. En anderzijds heeft onze familie juist dat ze het vreselijk vinden voor mij om mij zo te zien.
Wat wel spannend is bij een insult is dat hij dus niet langer mag duren dan 5 minuten. En als het langer dan 5 minuten duurt moet ik een speciale neusspray gebruiken, 2 spraytjes links, 2 rechts. Dit was wel een goede generale repetitie, want de neusspray was via een gat in mijn jaszak helemaal mijn jas in verdwenen.
Dus we hebben er veel van geleerd.
Triggers en dansen
Inmiddels leren we meer over epilepsie en wat de kans op insulten verhoogt. Bij mij is dat: vermoeidheid en alcohol.
Hersentumoren uiten zich anders op iedere plek waar de tumor groei.
Bij normale epilepsie zijn vaak discolampen of lichtprikkels triggers om een insult te krijgen. Daar heb ik gelukkig geen last van.
Dus de dag na de uitslag zijn we met onze vrienden op pad gegaan naar Paaspop! Het ging verrassend goed, heb de hele avond gedanst en genoten! Iets wat ik zelf niet meer zag gebeuren, maar “24 hours later…”
Triggers en dansen
Ik ben door mijn oncologisch team van het UMC Maastricht gevraagd of we iets kunnen bijdragen aan de SamenLoop voor Hoop in Geleen op 24 mei.
Het is een 11 uur durende wandel estafette, waarbij teams elkaar afwisselen om onafgebroken te lopen om geld in te zamelen voor kankeronderzoek en andere oncologische doelen. Deze ‘Samenloop’ wordt door het jaar heen door het hele land op verschillende manieren georganiseerd.
Het is letterlijk waar ik mee te maken heb: onderzoek naar hersenkanker,. Want zonder onderzoek was mijn levensverwachting maar 14 maanden geweest. Als je er aan terug denkt is dit amper voor te stellen. Enerzijds natuurlijk erg mooi en gelukkig dat ik toch hier al heb mogen redden. Anderzijds is het dan ook maar al te duidelijk wat me boven het hoofd hangt.
Natuurlijk kunnen WIJ iets betekenen. Als we voor dit oncologisch team iets terug kunnen doen, is het dit wel. We zijn aan de slag gegaan en op zoek naar manieren om geld op te halen voor iets wat mij in ieder geval heel erg belangrijk en dierbaar is.
Echter zijn we aan het bekijken welke weg de juiste is om zoveel mogelijk impact te kunnen hebben. Voor nu wandelen we graag één of twee uurtjes als support mee en zijn we in Geleen aanwezig.
...plan van aanpak
Er zijn twee opties:
- Wandel op 24 mei mee in Geleen in de estafetteloop. Geniet van het samenlopen voor zowel een korte als langere afstand. Wil je met ons meelopen? Dan kan dit natuurlijk ook. Je kunt je bij ons opgeven of bij een ander team. Natuurlijk kan zelf lopen ook. maar dan dien je als individu on te schrijven. Dit wordt wel een lange wandeling van 11.00 tot 23.00;)
- Geld doneren: via de QR code die gekoppeld is deze actie. Mijn oncoloog zet zich in voor onderzoek naar hersenkanker. Echter zijn er vele oncologische doelen waar deze donaties naar toe kunnen gaan dus is het geen garantie dat de centjes hier naartoe gaan.
Beiden mag natuurlijk ook!
Vrijdag 3 december. De volgende dag was er voor mij maar één plan: we gaan naar het Proeflokaal om samen te zijn. Eerst met familie, daarna met het MT van Kr8. De tweede familie. Alleen is werk nu even bijzaak. Ook nu samen zijn, knuffelen en huilen.
Ik zal er op die dag ook zijn voor zo lang de energie reikt. Het is een event waar de hele dag artiesten zijn en van alles te doen is. Ons hoofddoel: supporten van ons oncologisch team! Want dat zij zich hier voor inzetten is natuurlijk geweldig!
Verder zijn we aan het sparren over mogelijkheden in de toekomst om me in te zetten voor onderzoek naar hersenkanker.
De uitdagingen die ik nou heb
De grootste uitdaging die ik nu heb is mijn energie managen. Ik ben veel moe, vooral in de middag. Er zitten voor mij te weinig uren in de dag om al die ‘rusttijd’ in te plannen.
Daarnaast mag ik nog steeds niet alleen zijn en heb dus altijd iemand bij me. Persoonlijk denk ik zelf dat we de weg hierin wel hebben gevonden en blijf ik hier altijd dankbaar voor hoe we dit allemaal samen hebben opgepakt Ook dat hierin niet alleen gekeken wordt naar mij, maar ook naar Bram. Dus ruimte om wel te sporten, vriendenweekend te gaan en werken. Helaas blijven de insulten nog steeds voorkomen, dus voorlopig zal ik nog niet alleen mogen blijven.
Gelukkig is ook Bram steeds enthousiaster over de duo fiets.
Surprise
21 april mocht ik symbolisch 38 kaarsjes uitblazen. Iets wat ik vier jaar geleden nooit te kunnen volbrengen. En nog altijd lijkt het alsof er wonderen blijven gebeuren. Op dit moment is dit wonder de positieve reactie van en op mijn lichaam zoals eerder aangeven. Dus zowel mijn verjaardag als de goede uitslag én verjaardag van Bram een week eerder waren genoeg redenen om te proosten. En dat hebben we gedaan. Foto’s zeggen meer dan 1000 worden toch?
