Het is al een tijd geleden dat ik jullie op de hoogte heb gebracht met een blog. Sindsdien is er weer veel gebeurd. Ik lag voor mijn gevoel meer in het ziekenhuis en op de bank dan ernaast. Sinds de vorige blog was ik zoekende naar een nieuw ritme en mijn weg in deze wisselende tijd.
Op zoek naar een weg
Ik heb sinds kerstmis veel ingeleverd. Vele insulten, verlamming in met name de arm en hand en vooral vermoeidheidsklachten. Dit varieerde van 20 uur per dag slapen naar een uurtje of twee slapen. Hoewel ik er inmiddels achter ben dat ik toch echt overdag even moet rusten/slapen. Ik begon net een modus te vinden die voor mij werkte: iedere dag even rusten tussen 13:00 en 15.00. Dit kan ieder moment weer veranderen. Iedere week of dag kan anders uitpakken, Vele pillen, veel slapen en een driewieler, we vinden onze weg wel.
Podcast met pap
Ook werd ik samen met pap onlangs uitgenodigd voor de podcast Stuk Verdriet van de moeders van Tycho en Eva, twee levensgenieters die bekend zijn van Over Mijn Lijk. Je kunt deze hier luisteren via Spotify. Daarin praatten we over hoe het was om de diagnose te krijgen, hoe het is om ermee te leven als ouder en kind en hoe we omgaan met het feit dat het ongeneeslijk is.
Nieuwe diagnose?
Begin juli begon ik steeds frequenter insulten te krijgen. En dat nam nog steeds toe. Om tumorgroei uit te sluiten, werd er een extra FET-PET scan ingepland. Het weekend ervoor kreeg ik een heel lang insult van 1,5 uur. Toen hebben we voor het eerst de neusspray gebruikt. Helaas hielp het niet zo snel als dat we hadden gehoopt en deed het vooral pijn. Omdat ik er niet goed uit leek te komen is er een ambulance bij gekomen. Die hebben me niet meegenomen.
De dag erna op zondag werd er echter door mijn oncoloog en neuroloog besloten me op te nemen in Maastricht en dat ik een extra anti-epileptica middel zou ontvangen. De dag erna had ik de extra scan en de dinsdag erna mocht ik weer naar huis. Op de donderdag van de uitslag had ik weer flinke insulten en hierop hebben we contact gelegd met de oncoloog. Die liet weten dat de scan weer goed was, en dat ze denken dat het nu fout gaat in de interactie van alle medicijnen die ik moet nemen. Sommige medicatie kan er namelijk voor zorgen dat de medicatie sneller door mijn lijf worden ‘gespoeld’. Hierdoor kan mijn lijf niet genoeg spiegel opbouwen van de anti-epileptica medicatie. Dit probleem oplossen lijkt nog niet zo simpel of snel opgelost. Ik had nog steeds veel insulten. En ze kwamen ze ook vaak in golven. Dit is ontzettend vermoeiend. Inmiddels werd ik in die week weer opgenomen in het ziekenhuis, maar er was nog weinig verandering in mijn situatie.
Alleen achteruitgang, of juist veranderingen?
Zoals eerder al aangegeven was het een roerende tijd de afgelopen maanden. Regelmatig het ziekenhuis in en uit, vermoeidheid die de ene dag totaal anders is de andere, medicatie op-en afbouwen, sociaal weinig onderdeel uit kunnen maken van wat ik eigenlijk zou willen en vooral inleveren. Het gevoel van dit inleveren wordt vaker een rouwproces genoemd. Ik kan inmiddels wel beamen dat ik dit volledig herken. Wat ik vooral lastig vond en altijd vind dat het voelt alsof de kraan open staat met iedere keer wel iets nieuws is wat ik heb ingeleverd. Gelukkig bestaat herstel en manieren om om te gaan met veranderingen ook nog. Dus dit wordt ook flink op de proef gesteld.
Wat ook aardig op de proef werd gesteld is mijn mentale gezondheid. Enerzijds is het natuurlijk logisch dat ik mentaal ook van alles te verwerken heb. Het is natuurlijk veel wat er gebeurd. Anderzijds verandert er veel met de medicatie en dus ook met de mogelijke bijwerkingen. Eén van deze bijwerkingen die vooral bij de anti-epileptica voorkomen is de mentale bijwerking die zich kan uiten in depressiviteit. Niet dat ik depressief was, maar ik had wel weinig tot geen zin hand in alles. Terwijl het wel dingen zijn waar ik normaal zin in had. Die zin kwam wel als het moment daar was, maar niet vooraf. Een beetje hetzelfde als wat ik nu ervaar met eten. Als ik eenmaal iets eet, dan krijg ik meestal wel zin om het op te eten.
De mentale kant uitte zich ook in vele tranen. Ik en mijn tranen zijn al 10x meer naar buiten gekomen, dan in mijn diagnose periode in totaal. Niet erg, maar onbekend voor mij. Anderzijds weer dezelfde dingen: niet raar dat deze emoties er zijn, maar het kunnen ook de medicijnen zijn die hier schuldig aan zijn.
Nieuwe en verrassende diagnose?
Tijdens de opnames was het doel met name het afstemmen van de anti-epileptica. Maar dit leek maar niet te lukken. Inmiddels waren er telkens insulten als ik praatte. Wat, zoals jullie wel weten, voor mij een uitdaging is. Enerzijds kan ik mijn mond überhaupt niet houden omdat ik graag vertel. Anderzijds, wat moet je dan nog met je leven als je je mond moet houden. Tijdens mijn laatste opname werd er een EEG gemaakt, waarbij het doel was een scan gelijktijdig te maken met een insult. En het moeilijkste was dit zelfs zonder te praten te doen. Maar het is gelukt! Daar kunnen we trots op zijn. Enerzijds zou ik zeggen: natuurlijk niet. Anderzijds: ja. Maar de bijzondere wending was dat de artsen tijdens die EEG en het insult geen epileptische activiteit zagen. Oftewel, het insult bleek geen epilepsie. Een complete verrassing. Maar hierdoor heb ik er wel weer een diagnose bij gekregen: Functionele Neurologische Stoornis, oftewel FNS. Dat praat wat makkelijker.
FNS is een diagnose die we voorheen en nog altijd niet altijd begrijpen. En wat het het moeilijkste maakt is dat het bij iedereen zich anders kan uiten. Enerzijds met name fysiek, de andere keer weer meer mentaal. Maar meer in de combinatie van beide. Een van de mogelijke opties is PTSS en dat één van de uitingen FNS kan zijn. Voor iedereen is het vaag, dus als iemand het niet begrijpt: Je bent niet de enige. Hoewel de neurologen zeggen dat er geen echt of nep bestaat in de context bestaat, is het wel een manier hoe ik uitleg en context aan deze moeilijke materie kan geven.
Meest voor de hand liggende oorzaak tot nu toe is een uiting van stress of mogelijk PTSS. Zullen we de oorzaak ooit zeker weten? Waarschijnlijk niet. Maar mogelijk gaandeweg wel vermoedens en dan die alleen van toepassing zijn op mij.
Mogelijk kan dat dit filmpje je wat extra informatie geven.
Na het krijgen van de diagnose, gebeurde er iets vreemds: ik kon meteen gewoon of redelijk gewoon praten. Ik dacht meteen: het komt echt tussen de oren vandaan, of het is allemaal psychisch. Heel simpel gezegd werkt de hardware prima, maar zit er soms een foutje in de software waardoor signalen niet goed worden verzonden of niet goed aankomen. Maar het zit vooral moeilijk in elkaar. Dus misschien moeten we het niet proberen te verklaren, maar vooral blij zijn met de vooruitgang. En als we het dan toch proberen te verklaren, dit vooral persoonlijk doen.
Het is overigens wel waarschijnlijk dat ik in de afgelopen maanden wel epileptische insulten heb gehad, maar zeker weten wat epileptische insulten waren en wat FNS uitingen waren doen we niet.
Aan de wiet
Inmiddels ben ik ook weer gestart met de RSO. Eerder dit jaar heb ik ook een poging gewaagd, maar door aanhoudende diarree zijn we om uit te sluiten hier mee gestopt. Uiteindelijk bleek dit een ontwikkelde lactose intolerantie te zijn. Voor mij nieuw, maar het lijkt voor te komen. Het kan weer weg gaan, maar bij langdurig gebruik ook aanhouden.
Of het er mee te maken heeft of niet, maar mijn balans bleek ook wat moeizamer te verlopen. Deze zomer had ik twee bruiloften, en ik denk dat veel gasten uitgingen dat ik als medegast iets te diep in het glaasje had gekeken. Terwijl ik geen of amper alcohol had gedronken.
Nieuwe ontwikkelingen
Met veel mensen om me heen ben ik bezig met nieuwe ontwikkelingen: het opzetten van een stichting. Iets wat vele ideeën samenbrengt die ik al sinds mijn diagnose regelmatig in mijn hoofd heb zitten. De ene wat meer de ander, maar direct of indirect wel allemaal met hetzelfde te maken hebben: genieten van het leven ondanks de diagnose die je hebt gekregen en anders een mogelijke bijdrage aan de toekomst. Oftewel aan onderzoek naar hersentumoren.
