Vrijdag 31 december. Hoe vier je oud op nieuw met het nieuws van gister? Normaal vier je het vooruitzicht naar mooie dingen die hopelijk gaan gebeuren in het komende jaar. Nu dus eigenlijk hetzelfde, maar met een emotioneel randje. Natuurlijk hadden wij er van tevoren over nagedacht, ongeacht de uitslag. Geen grote groep mensen om ons heen, maar mensen waar we ons op ons gemak voelden om te huilen, maar die in staat waren om ons een minuut later weer te kunnen laten lachen. En zo’n avond hebben wij precies gehad samen met mijn zusje Caro en haar vriend Jules, en bevriend stel Rob en Diede. Een glas goede bubbels om de avond mee te beginnen, een goed glas wijn combineren met lekker eten en om 00.00 een goede Gin ’n Tonic om te proosten op zoveel mogelijk mooie momenten en zo’n goed mogelijke gezondheid. Niet alleen voor mij, maar voor ons samen. Klinkt vreemd, maar het was de mooiste en bewuste oudejaarsavond die ik me had kunnen wensen. Doordat mijn moeder naast ons woont, kon ze ook nog even aankomen deze avond.
Klinkt vreemd, maar het was de mooiste en bewuste oudejaarsavond die ik me had kunnen wensen.
Zaterdag 1 januari. We vierden gewoon even verder, borreltje met de vriendengroep en de familie van Bram. Het werd al snel weer heel duidelijk dat gezelligheid gecombineerd wordt met lekker eten en een drankje. De vraag: wat wil je nu nog allemaal doen, werd me steeds meer gesteld en vroeg ik mezelf ook meer af. Ik heb altijd al geleefd dat je moet doen wat je graag doet. Van uitstel komt vaak afstel, dus doe het maar gewoon. Mijn bucketlist was dus niet zo lang. Er waren wel dingen die ik mezelf zag doen in de toekomst, zoals een gezin, op vakantie met je gezin en als gepensioneerd stel, maar dit is toch anders dan een bucketlist. Eén ding stond als een huis boven water, genieten van elkaar en van ons huis. 3 jaar zijn we hier mee bezig geweest en het afgelopen jaar hebben we er flink wat tijd in gestoken.
Nu is het tijd om hier van te gaan genieten zoals we voor ons zagen: organiseren van etentjes, spelavonden, BBQ’s en alle normale dagelijkse dingen. Alhoewel, deze manier van genieten ook een aandachtpunt kent. Want ik ben niet van plan met 100 kg de kist in te gaan.
Vrijdag 7 januari. Drukke dag vandaag. De afspraken in het ziekenhuis wat mixen met wat plezier. Al om 8.55 dienden we in het ziekenhuis te zijn voor onze eerste afspraak met de bestralingsarts. Alle vragen die we hadden konden we stellen en kregen uitleg hoe de komende weken eruit zouden gaan zien. Ik krijg 30 bestralingen in 6 weken, dus iedere dag van maandag tot vrijdag.
Maar ik kom ook in aanmerking om mee te doen aan de GOLD studie. Een onderzoek bij mensen met een Glioblastoom, waarbij er twee groepen zijn. Een controle groep met de ‘normale’ behandeling van 30 bestralingen in combinatie met chemo, of de interventiegroep waarbij er 6 bestralingen zijn in twee weken. Bij deze laatste groep wordt er in totaal wel dezelfde dosis gegeven in deze 6 bestralingen ten op zichte van de 30 normaal. Dit kan invloed hebben op de kwaliteit van leven, kosten voor gezondheidszorg en patiënt en wie weet resultaat. Ik mocht hier aan deelnemen, omdat de tumor nog relatief klein is.
Na de eerste afspraken gingen we even een lekker stuk wandelen bij de mijn van Maastricht. Omdat onze afspraak pas om 17.00 weer was, vertrokken we nog even naar België om te genieten van een lekkere lunch en wat spelletjes in een kroegje. Wat moet je nu als het weer wat minder is en in Nederland alles dicht is?
Om 17.00 hadden we onze afspraak met de oncoloog en de oncologisch verpleegkundige. Ze hadden ons bewust zo laat gezet, zodat er alle ruimte was voor ons om alle vragen te beantwoorden. En dat hebben ze geweten. Tot 18.30 hebben we hier gezeten. Naast de eigen vragen die we hadden had Caro er ook een aantal.
Hoewel ik dit normaal gesproken zelf ook zou doen, voert Caro deze taak heel goed uit. We noemen haar al in de familie interim-oncoloog.Ze gooit met termen, trials en dergelijke die over de hele wereld plaats vinden. Door deze taak op zich te nemen, weet ik dat ik dit zelf niet hoef te doen. Ook een geruststellende gedachte. De oncoloog gaf ons complimenten over onze voorbereiding. Dankjewel Caro!
Tijdens dit gesprek is nogmaals de kinderwens ter sprake gekomen. In deze levensfase was het voor ons de volgende logische stap, wat regelmatig ter sprake kwam. Maar hoe gaat dit nu? Hoewel er een korte levensverwachting is, zijn er soms wel eens verrassingen en wil je niet denken: had ik maar. Maar ook al zou ik tot deze verrassing behoren, zou ik nooit in staat zijn zelf mijn kind te kunnen dragen. Iedere maand is een extra maand. Het dragen van een baby van 9 maanden is dan een te grote stap. Opnieuw een pijnlijke confrontatie die we moesten verwerken.
Daar zijn de knuffels weer, vooral veel knuffelen en er voor elkaar zijn. Continu heftige nieuwsberichten verwerken brengt ons ook dicht naar elkaar.
En niet te vergeten: alle kaartjes, bloemen, berichtjes, telefoontjes enz. Heel hartverwarmend om deze betrokkenheid te ervaren.
