Het weekend na 7 januari hebben we gebruikt om ons goed te verdiepen in de keuze of ik mee zou doen aan de Gold Trial. Dit is een studie waarbij je een controlegroep hebt die een behandeling van 30 bestralingen met chemo heeft in 6 weken. Of je behoort bij de groep van 6 bestralingen met in totaal zelfde dosis, maar dan in 6x bestraling in twee weken. Na veel navragen en verdiepen in deze opties, werd de keuze makkelijker: we gaan er voor! Maar, dit zegt alleen of je mee doet met deze studie, niet welke behandeling je krijgt. Er werd geloot in welke groep ik zou komen. Al snel hoorde ik dat ik bij de controlegroep hoorde: de ‘normale behandeling’ van 30 bestralingen in 6 weken in combinatie met chemo. Ik kan niet ontkennen dat dit toch even voelde als opnieuw een teleurstelling, want had graag bij de andere groep gehoord. Als ik ergens voor ga, hoop ik hier ook op. Maar toch hadden we al rekening gehouden met de 30 bestralingen. Dat was even opladen, maar we gaan ervoor!
Door het gesprek van 7 januari was het me opeens ook duidelijk wat ik allemaal niet zou mogen tijdens de chemo en bestraling. En dat nu dus 6 weken lang, in plaats van twee. Hoewel ik me vooral wilde focussen op dingen die wel mogen, kon ik het niet laten om toch enkele dingen nog even te doen die straks niet meer mogen.
Corona en genieten
Voordat ik jullie mee neem in alles wat ik de afgelopen tijd heb gedaan, kan ik me voorstellen dat er soms gedacht kan worden: dit zijn niet de regels omtrent corona. Corona maakt dingen nu moeilijk: je dient mensen op afstand te zien, je mag mensen niet knuffelen terwijl je moet huilen, je mag maar enkele mensen tegelijk zien, veel activiteiten zijn gesloten, enzovoort. Dat maakt het lastig als zoveel mensen je willen zien en spreken en ik zelf ook met hen.
Met alles gaan wij hier op de volgende manier mee om: Verstandig nadenken in iedere situatie. Waar afstand kan, houden we afstand. Ook vragen we vrienden en familie om te zelftesten.: van mond en neus. Dit hebben we ook geleerd sinds de Omikron variant omdat deze vooral in keel voorkomt. Realistisch gezien weten we dat dit geen 100% dekking geeft, maar iedere persoon die je hier wel mee eruit haalt is er eentje. De hoofddoelstelling: zorgen dat de behandeling de komende 6 weken door blijft gaan. Maar ik ben ook een mens: een sociaal mens. Dus hier zal ik mijn middenweg in moeten vinden. Hoewel iedere situatie weer een vraagteken op blijft roepen of het verstandig is en wat ik wil, voelt dit voor nu goed.
Heerlijk genieten van een dagje sauna
Hoewel ik een groot fan ben van de Nederlandse sauna’s zit er nu dan niks anders op: eens ervaren hoe dit bij onze zuiderburen is. Met mijn moeder, zusjes Caro en Nadieh, schoonmoeder Esther en schoonzusje Lotte zijn we heerlijk gaan genieten van een dagje sauna. Maar goed dat ik zoveel saunaliefhebbers om me heen heb, want Bram krijg ik er met geen mogelijkheid heen.
Spannend was wel om te gaan “snoezelen”. Dit ritueel had ik nog nooit gehad maar ik was ook benieuwd hoe het zou zijn als ze mijn rechter lichaamshelft masseren. Mijn hele rechterlichaamshelft wordt steeds dover en sommige stukken zijn overgevoelig. Met name mijn hand en gezicht zijn gevoeliger en ervaar ik vaker een koud gevoel.
We werden helemaal ingepakt, wat op zich al heerlijk is. Jammer van de beleving dat dit met mondkapje was, maar ook hier zijn we al aardig aan gewend.
Eerlijk gezegd was de aanraking vrij prettig, niet zo prettig als links, maar in ieder geval niet pijnlijk. Aanraking is nu soms meer gevoelig en op andere plekken is het geheel doof. Toch weer een meevallertje dat ik hier nog van heb kunnen genieten. De gehele dag was met name de warmte sowieso heel fijn. En het beste van de dag (wat de meeste van mij weten): uiteten in de badjas! Heerlijk! Het was weer een topdag. Meteen geregeld dat we onze jacuzzi thuis ook weer aan moeten gaan zetten, want dit voelde heerlijk! Ook fijn om te ervaren dat iedereen zo goed met elkaar klikt om zo’n dagen te doen. Dit voelde altijd al goed, maar we zijn nu opeens wel allemaal veel meer bij elkaar en brengen meer tijd samen door met beide gezinnen.
“Ik leef op dit moment in het hier en nu: iets wat ik iedereen zou adviseren”
Combine wine & dinner: winner
Zoals eerder in een blog aangegeven: als mensen me vragen waar geniet je het meeste van? Dit dus. Dan zijn dat vaak toch de ultieme bourgondische avonden, uiteten en spellen. Omdat het eten en drinken er tijdens chemo en bestraling toch wat anders uit zal zien, werd ook alles ‘nog even’ georganiseerd.
Als ik van iemand geleerd heb hoe je iets gezellig maakt, is het wel van pap. Het gaat niet alleen om het eten wat op tafel staat, maar ook om de aankleding en de beleving er omheen. Goede verlichting, tafelschikking enz. Het is niet voor niks dat ze me ‘chef lamp’ noemen. Verlichting maakt in mijn ogen alles af.
Dat hebben vrienden en familie geweten.
Proosten op mooie en liefdevolle momenten in 2022
Alle vriendinnen bij elkaar tijdens nieuwjaar, komt bij ons niet echt voor en al helemaal niet tijdens corona. Vanwege corona moet ik even extra voorzichtig zijn. Tijdens nieuwjaar, toen het nog even zou duren voordat de behandeling startte, was dit het moment om samen met vriendinnen af te spreken. Wel buiten, zodat we afstand en goede ventilatie hadden. Het werd een spontane actie op 2 januari. In de ochtend nodigde ik iedereen uit en ’s middags was iedereen er. Dit omdat je elkaar natuurlijk allemaal mist, maar ook omdat we elkaar niet meer gezien hadden sinds het bericht op 30 december. Heerlijk om bijna iedereen bij elkaar te hebben. Helaas zonder knuffels maar wat zou ik dat toch graag doen.
Winter BBQ bij pap
BBQ’en kan pap als de beste. Een hele zalm boven het vuurtje en een goede burger. Krijg er nu alweer zin in! Mijn vader is een MacGyver: hij ziet iets, wilt dit ook en maakt het dan. Waar zou ik dit toch van hebben, buiten het kunnen maken dan.
Zo ook op een kerstmarkt in Duitsland. Sinds toen mogen we zo nu en dan eens genieten van een heerlijke zalm boven het vuurtje. En waar mijn vriendinnen het meeste om lachen: de zalm wordt natuurlijk vast gemaakt met schroefjes middels accuboormachine.
Tijdens een vuurtje ontstaan ook altijd de mooiste gesprekken. Ik hoef natuurlijk niemand uit te leggen dat het een emotionele tijd is. Hoewel ik er heel goed over kan praten, heb ik ook zeker mijn emotionele momenten. De gespreksonderwerpen die voorbijkomen, had je enkele maanden geleden niet aan kunnen denken dat je ze nu zou voeren. Het zijn de mooiste, eerlijkste, confronterende en meest emotionele gesprekken. Toch kun je weer een mooie avond afstrepen: een fijne avond samen met mijn schoonouders, Caro, Jules, Pap en Anja.
Dinerparty
Voor mensen om eens heen wordt het ondertussen steeds meer duidelijk met wat voor visie Bram en ik ons huis hebben ontworpen/bedacht. We genieten ervan om mensen te ontvangen en te zorgen voor mensen. Ons huis moet een plek zijn waar we op verschillende manieren mensen kunnen ontvangen. Een plek waar je samen kan genieten van een glaasje wijn bij het vuur, zowel binnen als buiten, voldoende plek is om te zitten met de familie of vriendinnengroep en het belangrijkste: het organiseren van etentjes. En die hebben we ook al mogen organiseren. Je snapt het al, hier hebben we vol op van genoten.
Nog meer etentjes, maar dan aanschuiven
Voor mensen om eens heen wordt het ondertussen steeds meer duidelijk met wat voor visie Bram en ik ons huis hebben ontworpen/bedacht. We genieten ervan om mensen te ontvangen en te zorgen voor mensen. Ons huis moet een plek zijn waar we op verschillende manieren mensen kunnen ontvangen. Een plek waar je samen kan genieten van een glaasje wijn bij het vuur, zowel binnen als buiten, voldoende plek is om te zitten met de familie of vriendinnengroep en het belangrijkste: het organiseren van etentjes. En die hebben we ook al mogen organiseren. Je snapt het al, hier hebben we vol op van genoten.
Life is more fun when you play games
k ben een spelfanaat! Dat heb ik altijd al gehad. Iets waar ik meestal ook geen genoeg van krijg. Ook deze avonden zijn er genoeg geweest. Juist nu heerlijk om niet de hele avond over mij te praten, tegenover elkaar te zitten en niet weten wat te zeggen. Spellen breekt dit, geeft ruimte om er wel over te praten maar een minuut later weer te lachen om het spel.
Ik laat me graag omgeven door mensen, mensen die dicht bij me staan. Het dooft het vooruitzicht wat hopelijk ver voor me ligt, maar laat me genieten van het moment. Ik ben alleen met de eerste drie maanden bezig, niet met verder. Dat is te onzeker.
