Vandaag is het wereldkankerdag. Een dag die me altijd heeft bezig gehouden, maar vooral werk gerelateerd. Blijft een raar idee dat IK nu ook berichtjes krijg via Whatsapp, social media. Altijd dacht ik aan andere mensen. Maar nu hoor ik ook opeens bij deze ‘club’!
Zo mooi om te zien hoe mijn collega’s het initiatief van dit jaar weer hebben ingevuld: een bosje bloemen voor iedereen bij ons in behandeling voor kanker. En niet alleen vandaag, maar het hele jaar door middels de Ropa Run. Trots op mijn team!
De bestraling is begonnen!
We zijn inmiddels van start gegaan. Ik krijg dus 6 weken lang, 30 bestralingen. De bestraling is iedere werkdag gedurende 6 weken. De eerste weken van januari draaiden om alle voorbereiden voor de bestraling. Denk dan aan uitleg over de behandeling, aanmeten van het bestralingsmasker en het ophalen van de chemo en andere medicatie. Voor mensen om me heen is het soms moeilijk voor te stellen dat ik ‘ziek’ ben, of waar ik mee bezig ben. Er is namelijk niets aan de buitenkant te zien. Mijn vriend en mijn schoonvader zijn al vaker bij gesprekken en/of onderzoeken geweest en mijn moeder heeft me in het ziekenhuis na de ingreep bezocht. Voor alle andere is het soms allemaal een verhaal.
Voor de voorbereidingen heb ik mijn vader meegenomen naar het ziekenhuis. Tijdens deze dag had ik eerst een gesprek met de oncologisch verpleegkundige. Dit gesprek begon over mij: hoe ik me voelde en of er nog wijzigingen waren in de symptomen. Zoals ik eerder al aangaf, het is een proces wat je niet alleen doorgaat. Alle mensen die van je houden, treft het net zo zeer. In Maastricht hebben ze hier ook aandacht voor en ze vroeg aan mijn vader hoe het met hem ging? Een zeer onverwachte benadering die hij niet zag aankomen. Fijn dat er niet alleen aandacht voor mij is!
Tussen neus en lippen door kreeg ik het bericht dat de week erna op woensdag werd begonnen met de bestraling. Het was fijn om te weten wanneer het ging starten en dat er concrete dingen gingen gebeuren.
Masker zit heel relaxed...?
12 januari. Tijd om het masker aan te meten. Voor vele onbekend waarschijnlijk waarvoor zo’n masker precies is.
Tijdens een bestraling mag er echt geen beweging plaatsvinden en dient de bestraling exact op dezelfde plek aan te komen. Dit komt op de millimeter precies aan. Om voor deze precisie te zorgen wordt er een masker aangemeten, zodat er echt geen beweging kan plaatsvinden. Ik wilt natuurlijk ook zoveel mogelijk gezonde hersencellen overhouden, beetje verstand kan nooit kwaad😉
Het materiaal om dit masker te maken werd eerst warm gemaakt en om mijn hoofd ‘gedrukt’. Eerst de achterkant, daarna eentje aan de voorkant.
De achterkant werd vastgeklikt aan de bank en de voorkant werd hier weer op vastgeklikt. Hoewel het hoofd dus vastligt, is het belangrijk dat je verder stil blijft liggen. Iedere beweging kan die millimeter beweging geven. Er wordt een deel je mond in gedrukt, een extra middel om de positie van je masker te bepalen bij het vastklemmen.
Er werd een CT gemaakt met het masker op en met contrastvloeistof, om de precieze positie te bepalen die straks gaat helpen bij de positie van het bestralen.
Voor mijn vader was het heel fijn om dit die dag allemaal te volgen: hoe de omgeving er uit ziet en met welke mensen ik te maken heb. Zoals mijn vader het beschreef: “je komt hier wel in een warm bad”. Voor een ouder denk ik ook heel fijn om te zien. Als je hier dan toch doorheen moet, dan op een plek die heel prettig voelt.
De dag erna ben ik met mijn schoonmoeder ‘eventjes’ naar Maastricht gereden voor een MRI. Net zoals bij de ingreep van de biopt, dragen beiden bij aan de coördinatie in mijn hoofd voor de behandeling. Oftwel: alles is klaar om mijn bestralingsplan op te stellen. Het blijft altijd wel spannend of er groei te zien is van de tumor of niet.
Bestralingsplan
Een bestralingsplan richt zich op wat er bestraalt dient te worden. Eerder hebben jullie scans gezien van ‘mijn hoofd’. Dit is de tumor zelf. Er wordt ook een flair scan gemaakt. Hier zie je waar de tumor naartoe aan het gaan is. Om juist te bestralen, dient dit gebied er dus ook bij te zijn. Schrik dus niet als je de foto’s bekijkt qua omvang, want dit is vrij groot. Op één foto zie je een ‘gat’ in de kleurtjes, hier ontzien ze mijn hersenstam. De hersenstam is zeer belangrijk voor onze belangrijk functies: temperatuur, bloeddruk, hartslag en ademhaling. Oftewel: die kan ik niet missen.
Er zullen straks wat kale plekken op mijn hoofd komen, de plek van bestraling. Verder zal ik mijn haren niet gaan verliezen. Nu maar hopen dat die kale plekken fijn verstopt zitten onder mijn andere haren!
Van plan naar actie
Met de eerste bestraling was het ook tijd voor de eerste chemo.
Ik krijg chemo in tabletvorm, dus het voelt als het innemen van een paracetamol. Wel fijn dat hiervoor geen extra ritje naar het ziekenhuis nodig is.
Om naar het ziekenhuis te gaan, haalt een taxi me iedere dag op. Zelf rijden mag niet meer, het openbaar vervoer is ook niet geschikt in verband met corona en iedere dag iemand vragen te brengen voelt ook heel belastend. Hoewel iedereen dit wel graag zou willen doen, is dit hoe het schijnbaar ‘normaal’ werkt.
Vanwege corona is ook nu te merken wat er anders is. Alleen de eerste keer mag er iemand mee om te zien hoe het gaat met de bestraling. Dus Bram is deze eerste dag mee geweest.
“Raar om iets van de buitenkant zo ‘normaal‘ in te nemen, terwijl je weet hoe verschrikkelijk spul het is wat je inneemt. “
Eerst onderging ik een cognitieve test. Cognitie wil zeggen vermogen om te begrijpen, denken, geheugen, concentreren en aandacht. Voor mij het meest belangrijke ‘iets’ dat ik heb. Voor mij bepaald dit mede wie je bent en hoe ik kan functioneren als individu. En dit gingen ze nu dus testen. Testen geeft altijd een prestatiedruk bij mij. Vooral nu wilde ik eens even laten zien hoe goed dit nog was. Wat doen ze dan? Leek me leuk om eerst eens te kijken of jullie het er zelf zo goed vanaf brengen:
- Laat iemand anders 10 woorden voorlezen die niets met elkaar of met jou te maken hebben. Noem deze woorden vervolgens zoveel mogelijk weer op, tot maximaal 3 keer. Je mag ze niet zelf lezen, maar iemand anders laten opnoemen. Let op dat de woorden niet allemaal met elkaar te maken hebben of met jezelf. Ik kreeg de meest random woorden.
- Noem in één minuut zoveel mogelijk woorden met een letter van het alfabet die iemand anders uitkiest.
Verder nog testen zoals getallen met elkaar zo snel mogelijk verbinden in verschillende contexten. Zo confronterend, want je voelt opeens druk om dit zo goed mogelijk te doen en twijfelt soms als of de tumor al invloed heeft op dit deel van mij. Dit is mijn grootste angst: cognitief of anders worden als ‘Mayon’, zoals jullie mij kennen. Ik kwam maar tot een woordje of 10 bij zoveel mogelijk woorden opnoemen van een bepaalde letter, en bij de eerste mag je 3 keer. En bij de laatste had ik ze pas allemaal.
Ik werd snel gerustgesteld, want net zoals hierboven, heb ik in de weken erna wel eens een vriendin, familielid en aan Bram gevraagd dit ook te doen. Met alle respect, meestal leek dit niet veel beter te gaan dan hoe ik het deed. Dus zo slecht deed ik het waarschijnlijk niet. En ik kan nu nog steeds enkele woorden opnoemen van dat rijtje van 10, inmiddels al 3 weken geleden.
Laat die stralen maar komen
19 januari. Toen was het tijd voor de eerste bestraling. De eerste keer werd ik helemaal begeleid. Iedere patiënt checkt zichzelf in voor aanwezigheid en ziet dan met welk toestel de bestraling die dag zal plaatsvinden. Er zijn namelijk 5 bestralingsapparaten (waar ik van weet) die continu draaien. Middels een scherm zie ik op welk toestel ik wordt verwacht. Vervolgens word je normaal gesproken omgeroepen als je aan de beurt bent. Maar ook de eerste dag werd ik nu opgehaald door de persoon die mij ging bestralen.
Het bekende masker lag klaar en alles werd uitgelegd. Omdat ik wist dat ik er niets van zou voelen, had ik zelf helemaal geen spanning voor wat er ging komen. Mensen om me heen hadden meer spanning dan mezelf: De telefoon plofte bijna door alle berichtjes met succeswensen die ik kreeg.
Op afstand kon Bram meekijken met de eerste behandeling: “erg interessant” zoals hij zei. Tegelijk besef je ook dat al die tijd als mensen het over bestraling hadden, ik nooit had verwacht er zo letterlijk achter zou komen hoe dit zou zijn.
Maar de eerste dag zat erop. Nog 29 bestralingen te gaan. Zes weken klinkt korter dan nog 29 keer te gaan. Want stiekem zijn dit er heel wat. Het laatste stukje van de autorit voelde ik me wat autoziek worden. Bij thuiskomst nam dit snel toe. Ik dacht eigenlijk niet aan reactie van chemo of bestraling: het was immers de eerste dag. Vanuit het ziekenhuis werd aangegeven dat je reacties nooit kunt voorspellen maar de verwachting was dat iedere dag op en neer naar Maastricht waarschijnlijk het zwaarste zou zijn. Dus de eerste dag ziek worden, was echt niet iets waar ik rekening mee had gehouden.
Omdat ik dacht dat het autoziekte was, ging ik even een rondje met mijn moeder wandelen, maar al snel moest ik de bosjes in. Hmm, dit was toch geen autoziekte meer. Dan schrik je toch wel even. Als dit de eerste dag is?! Je hoort ook wel eens dat het lichaam een behandeling niet aan kan, was ik nu iemand waarbij dit zou kunnen zijn?
(als je er niet goed tegen kunt: even stukje overslaan)
Al snel nam het flink toe en kon ik iedere 10-15 minuten naar de wc rennen. Het vreemde is dat het niet echt overgeven was, maar vooral braken. Het is braken vanuit je grote teen, met alle kracht uit je lichaam. Na een uurtje pakte ik toch maar medicatie. Deze zou binnen 15 minuutjes moeten werken. Heel veel merkte ik hier de eerste 4 uur niet van, maar toch kwam er uiteindelijk een verlichting. In plaats van iedere 15 minuten was het toen nog maar rond de 45 minuten tot een uur.
Hoewel de misselijkheidstape door collega’s vaak wordt aangebracht, had ik hier zelf nog geen seconde aan gedacht. Gelukkig woont mijn moeder langs me en heeft zij deze laat in de avond nog bij mij aangebracht. Uiteindelijk was ik daarna niet meer zo misselijk en kon ik weer wat eten. Ik was weer bijna helemaal ‘normaal’.
De volgende dag was alsof alles weer normaal was. Na overleg met het ziekenhuis heb ik de eerste twee dagen preventief anti-misselijkheidsmedicatie gepakt en was er niets aan de hand. In het weekend heb ik deze niet meer genomen en had ik alleen de chemo gehad. Gelukkig kreeg ik toen geen reactie. Eigenlijk is het vanaf toen goed gegaan. Hoewel ik dacht dat je ziek werd van chemo, werd verwacht dat met name bestraling het misselijke veroorzaakte.
Bijna halverwege
Ondertussen heb ik er ruim twee weken op zitten. De taxiritten vind ik meestal prima te doen en fysiek soms wat lichte ‘autoziek’ misselijkheid, maar zeer acceptabel. Tot op heden gaan de behandelingen eigenlijk heel goed, met soms wat dagen van meer vermoeidheid of wat meer misselijkheid. Maar als het zo mag blijven de komende paar weken, ben ik happy! Wel merk je steeds meer dat er zich iets ‘opbouwt’ in je hoofd. Alsof ieder moment hoofdpijn kan beginnen, maar dit niet komt. Iedere dag zonder dexamethason, is er weer eentje! Dit is namelijk het medicijn wat ik krijg als hoofdpijn gaat opkomen. Door de bestraling is de kans groot dat er steeds meer vocht in mijn hoofd komt, dit vocht kan dezelfde effecten hebben als een groter wordende tumor. Denk dat aan meer symptomen en hoofdpijn. Om bij forse toename hier dan invloed op uit te oefenen, wordt het vocht zoveel mogelijk onderdrukt door dexamethason. Ook niet altijd fantastisch. Heb al verschillende dingen hierover gehoord: kinderen noemen ze dan vaak dexamonstertjes en ik heb bij de operatie al ondervonden dat er met dexa de hele tijd honger blijft. Oftewel als je me tegenkomt en ik ben niet meer zo vriendelijk: Dexa. Als je met 30 kg aangekomen ziet: Dexa. Maarja, zoals eerder gezegd: ik ga niet met 100 kg die kist in, dus moet ik zelfs nu nog gaan denken aan lijnen?
