Alweer een jaar oudjaarsavond mogen vieren. Hoewel ik dacht er één, maximaal twee te vieren hebben we er weer eentje mogen vieren. We doen dit telkens met dezelfde mensen en realiseren ons op deze avond maar al te goed met wat voor toekomstverwachting we er 2021-2022 bij stonden.
Oké, leven met een hersentumor is al spannend. Toch heb ik dat bijna nooit zo ervaren. Echter sinds de laatste uitslag zijn er meerdere onzekerheden geweest die veel invloed hebben op mijn gevoel en vertrouwen. Waarom eigenlijk?
Een onduidelijk plekje
Een onduidelijk plekje kan alle kanten op. Wat is dit plekje? De tumor zelf was weer afgenomen waardoor de uitslag top was of zeer zorgwekkend. Zo’n extra plekje hoor je bij zowel kanker als geen kanker regelmatig. In mijn werk heb ik dit regelmatig gezien. Veel zorgen en spanning rondom een gevonden plekje in de longen, die meestal littekenweefsel blijkt van een longontsteking. Zou dit bij het hoofd ook kunnen?
Bijgeloof en ik
Alles verliep anders dan normaal. Hier heb ik geen goede ervaringen bij. Volgens mij heb ik hier al eerder over geschreven, maar als je ooit bij mij in het volleybalteam hebt gezeten dan begrijp je precies wat ik bedoel.
Scoorden we wanneer ik met mijn armen over elkaar aan de zijlijn stond, en vervolgens niet wanneer ik mijn armen in een andere stand had, dan ging ik weer terug met mijn armen over elkaar staan. Dan scoorden we tenminste.
Het lot tarten valt daar ook een beetje onder. Ook al denk je regelmatig aan je eindfase of begrafenis, praten doe ik er liever niet over. Niet omdat ik dit lastig vind, want tot nu toe heb ik nog geen moeilijk onderwerp gevonden. Maar erover praten voelt alsof ik het lot tart. Het gaat nu goed, dus ik ga zo door.
Bestralingsgevolgen
Kan het een gevolg zijn van de bestraling? Bestraling geeft een hoger risico op het ontwikkelen van nieuwe tumoren, echter meestal pas na 10 jaar. Ben ik hier weer die uitzondering?
Bijwerkingen of symptomen van tumor
Meer bijwerkingen of toch symptomen van een tumorgroei? Ik ben de afgelopen weken weken/maanden bijna iedere dag misselijk en heb hoofdpijn. Volgens de oncoloog is misselijkheid geen bijwerking. Maar als ik de ervaringsgroep op Facebook mag geloven dan komt de misselijkheid wel vaker voor bij deze medicatie. Omdat de oncoloog dit niet herkende wilde ze graag dat we een zwangerschapstest zouden doen. Een test die we in onze relatie met ander gevoel voor ons zagen en met name op een andere uitslag zouden hopen. Hoewel ik zelf de verwachting had dat de uitslag negatief zou zijn, ga je toch denken: ” maar wat als”. Een keuze die je niet wilt maken maar eigenlijk ook geen keuze is. Want als het positief is, dan zijn er wel veel gedachten die door je hoofd spoken…
De medicatie is niet geschikt bij zwangerschap. Sterker nog: voor een zwangerschap moet je 3 maanden met de medicatie gestopt zijn. Zwanger zijn met het nemen van de medicatie is al een zeer slechte start.
Het stoppen met de medicatie is het volgende dilemma. Doe je het wel, doe je het niet?
Stoppen met de medicatie geeft zeer wisselende ervaringen. Bij de één kwam de tumor in sneltreinvaart terug, de ander kan wel een tijdje stoppen. Echter een zwangerschapsperiode zonder medicijnen volbrengen, die kans lijkt er niet te zijn.
Een zwangerschap zorgt voor hormonale schommelingen en versnelde celdeling wat gevaarlijk is in combinatie met kankercellen.
Je wilt een kind niet een valse start geven. Een goede gezondheid is toch wel het voornaamste.
Een zwangerschap afbreken zal waarschijnlijk ook niet goed voelen. Iets wat je ook niet wilt weten hoe het voelt.
De test leek nog sneller negatief dan een coronatest. Zowel een opluchting als veel verdriet. Het is weer duidelijk in wat voor situatie we zitten .
Bijwerkingen zijn er steeds meer
Bij de laatste controle had ik nog maar zelden hoofdpijn. Echter nu dagelijks. Een van de vuistregels die ik heb meegekregen was dat als de hoofdpijn wegtrekt van paracetamol, het een goed teken is. Ik heb zelf zeer weinig hoofdpijn en meestal niet van het niveau om paracetamol voor te pakken. Ik had nooit gedacht dat het zo spannend kon zijn om paracetamol te pakken. Gelukkig, binnen een minuutje of 20 had ik bijna geen hoofdpijn meer. Weer een positief teken.
Een ander symptoom wat de afgelopen maanden steeds erger werd is jeuk. Het bijzondere hieraan is vooral dat ik dit op wisselende plekken ervaar. Eerst waren het de bovenbenen, toen de blaasregio, de schouderbladen, de knieholten, het gezicht… het gaat maar door. Het is alsof je muggenbulten hebt die continu jeuken, maar er zit geen plekje waar ik mijn kruisje in kan zetten.
Zon! Ik wil licht!
Het weer, daar hoef ik niemand meer toelichting over te geven. De laatste jaren merk ik het al steeds meer, maar dit jaar veel meer. Ik zou dus geen geschikte Scandinaviër zijn. Ik mis het licht en de zonnestralen. Ik kan niet wachten op de sneeuw. En vooral die in de bergen. Lekker zonnetje op mijn gezicht en het terras op. Jazeker, ook dat is wintersport. Hoe het nu is heeft geen positieve invloed. Dus laten we hopen dat het zonnetje weer gaat schijnen!
Dag des oordeels
De dag des oordeels was aangebroken. Iets waar je zelfs naar aftelt alsof je naar een dag toeleeft waar je zin in hebt. Zin is misschien een vreemd woord maar ik had wel behoefte aan duidelijkheid.
De uitslag van vandaag heeft eigenlijk weinig veranderd omtrent de onzekerheden bij zowel de oncologen als bij ons. Waarom?
“Even een terugblik”
De scan 12 weken geleden liet een klein onverklaarbaar plekje zien. Zowel in wat het was als qua type weefsel. Is het littekenweefsel die om onverklaarbare reden zich zeer laat uit? Kleine kans maar het kan. Is het nieuw kankerweefsel? Dat kan. Maar het uit zich niet zoals men normaal ziet. Om meer duidelijkheid te krijgen heb ik afgelopen maandag een FET-scan gehad. Een scan die lijkt op een MRI maar andere dingen zichtbaar kan maken en vooral langer duurt. Normaal is een scan een half uur, nu moest ik een uur lang stil liggen. Normaal is na 15 minuten de eerste ronde van contrastvloeistof en ongeveer 5 minuten later de tweede ronde die ongeveer vijf keer zo hoog is qua vloeistof. Nu bij een FET-scan had ik twee infusen. Eentje links en de andere rechts. Vooraf had ik wat meer spanning omdat ik de vorige keer bij het inspuiten veel pijn heb ervaren. Zo scherp, dat ik bang was dat ik een herseninfarct of iets vergelijkbaars had. Klinkt vrij heftig maar het was ook zeer heftig. Maar ook deze dames kenden de ervaring niet en hadden toch vele vliegjaren erop zitten. Nu weet ik de minuten niet maar beide infusen spuiten regelmatig. Een ander belangrijk punt is dat je geen radio via een koptelefoon krijgt. Dit stoort te veel. Van de buitenkant dus net een MRI, maar van binnen waarschijnlijk heel anders.
Uitslag scan
D-Day was het vandaag. Alweer de zoveelste. Echter zoals aangegeven, voelde dit nu meer spannend dan anders. De uitslag was teleurstellend. Het blijft onduidelijk. De FET-scan laat zien dat het plekje wat zichtbaar is, is gegroeid maar blijft nog klein volgens de oncoloog. Bram en ik dachten op het plaatje dat het al vrij groot was. Oordeel zelf;)
Het goede nieuws: het plekje kleurt (nog) niet aan als kankercellen. Dit is ook meteen het slechte nieuws. De onzekerheid baart ze zorgen. Dus niet zorgen omdat ze het ergens van verdenken, maar juist omdat ze in het duister tasten.
Het plan wat er nu ligt is een nieuwe FET-scan. Door het te monitoren kun je meer informatie krijgen. De neurochirurg heeft aangegeven dat het plekje nu zo minimaal is, waardoor de slagingskans van een stereotaxie (operatieve biopsie) zeer klein is. Een hapje nemen is natuurlijk lastig als het stukje maar een kruimeltje is. Daar geef ik hem geen ongelijk in. Over 6-8 weken volgt een nieuwe scan. Als er groei is, ga ik de operatietafel op voor een stereotaxie net zoals drie jaar geleden. Dan gaan ze de kruimel letterlijk onderzoeken op weefselniveau. Als je weet wat voor weefsel het is kun je immers pas een plan van aanpak maken. Blijft het plekje in grootte ongeveer gelijk of kleiner dan wordt er niets anders dan regelmatig een FET-scan gedaan om het plekje te monitoren.
De vragen die wij naar aanleiding hiervan stelden:
heeft mijn hoofdpijn en misselijkheid een relatie tot deze plek? Nee, deze is zo klein dat deze nog geen klachten zal geven.
Is de relatie met de pijn tijdens de scan nogmaals besproken? Vooral gezien de onduidelijkheid. Het is benoemd maar vanwege geen verklaring vooralsnog neergelegd.
Voor nu voelen Bram en ik dat de hoge spanning eraf is, want het is niet negatief. Echter zal de komende tijd een stressvolle tijd worden. Dit is ook door de oncoloog aangegeven. Ze gaf hierbij aan dat ze weet dat we een mooie sociale kring hebben. Maar eventueel praten met een professional is weer aangeboden. Ik gaf aan dat ik zakelijk contact had met Stichting Kankerpraat die ook privé prettig uitpakt. Praten met iemand van het ziekenhuis? We keken elkaar aan en wisten wel wat ons antwoord was. Inderdaad, een mooiere sociale kring kunnen we ons niet wensen!
PS. Helaas werden de kosten om de website met originele adres te behouden te duur. Vanwege de “gratis versie” kunnen er maar beperkt foto’s op staan en is het adres gewijzigd.
