Als de 30 bestralingen erop zitten heb ik 4 weken ‘pauze’. In deze pauze hoop ik te gaan genieten met familie en vrienden op een wintersport in Italië. Een plek waar ik al als klein meisje te vinden was. Onder fitte omstandigheden nog een wintersport meemaken, dat is toch wel iets wat hoog op mijn lijstje staat. Het is geboekt, nu nog duimen voor de fitte omstandigheden van mijn lichaam.
“Iedere dag een uurtje rust, wat zonde van de tijd.”
Op dit moment voel ik me erg goed bij de behandeling, beter dan de eerste weken zelfs. Dus ik hoop dat ik zo verder mag hobbelen. Soms wat meer vermoeid, soms een beetje toename van symptomen en andere dag is dit weer allemaal weg. Ik heb meestal wel even een dutje nodig om een dag vol te kunnen maken, maar een uurtje rust doet al wonderen. Over het algemeen voel ik me toch het beste als ik wandel of bezig ben. Dus dit probeer ik dan ook zoveel mogelijk te doen.
Romantisch dineren
Avondje uiteten kan ik echt van genieten. Dus Bram en ik besloten een avondje ‘uit’ te gaan. Maar hoe doe je dit met corona op de loer. Tot nu toe heb ik alleen nog maar meewerkende mensen ontmoet die een tafeltje op afstand hebben geregeld en waar ze ook meedenken over de ‘dieetbeperkingen’ die ik nu heb. Standaard antwoord: zelfde als bij zwangerschap + banaan. Vooral die banaan geeft veel vraagtekens.
Hoewel het een zeer gezellige avond was, was het ook meteen een confronterende avond: mijn haren begonnen uit te vallen. Precies zoals ze voorspeld hadden: “tussen de twee en drie weken van de bestraling”. Ik had al snel een bosje op mijn schoot liggen, dus even naar de wc sluipen was al snel nodig. Alleen op de plekken waar de bestraling voornamelijk wordt gegeven zijn grote kale plekken. Ik heb er zelf weinig moeite mee, omdat deze kale plekken onder de andere haren verstopt zijn. Ik kan me voorstellen dat als ik bij het kijken in de spiegel hier iedere dag mee geconfronteerd zou worden, dit een stuk meer lastiger zou zijn. En zeg nou zelf, als dit het ergste is wat mij zou overkomen, dan was het prima geweest.
Ik zie ze vliegen
Tijdens het bestralen zie ik van alles voor mijn ogen draaien en verplaatsen. Hoewel ik mijn ogen dicht heb, kun je toch beweging detecteren. In de Maastro werken verschillende mensen uit onze Horster regio en dus ook enkele bekenden gezichten. Iemand kennen van gezicht of soms een praatje is al genoeg om een fijn gevoel te krijgen, net dat bekende. Na de bestraling stond er voor mij gister ook een bekend gezicht. Na een beetje kletsen gaf ik aan dat zoveel mensen benieuwd waren hoe zo’n behandeling nu eigenlijk ging, met name ikzelf
. Door corona vragen ze je zoveel mogelijk alleen te komen. Hoewel ik echt nog wel een keer iemand mee kan nemen, stelden ze voor om een ‘nep’ filmpje te maken. Ik ging liggen op de ‘behandelbank’ en het apparaat draaide zoals normaal tijdens de bestraling. Zie filmpje. Omdat het nep is, voor de kenners onder ons: mogelijk zie je niet alle perfecte instellingen.
Zie vorige blog
Hoe verder?
Vandaag heb ik mijn 21ste behandeling gehad. Over twee weken zit het erop. Maar wat dan? Deze vraag krijg ik heel veel. De bedoeling is een half jaar chemo. 5 dagen chemo, 23 dagen niets en dit dan 6 keer. Eigenlijk dezelfde chemo als nu, alleen dan de ‘volle’ dosis.
Verdere behandeling is zeer uiteenlopend. Er is in ieder geval geen verdere bewezen behandeling. Al 25 jaar staat deze ontwikkeling stil en is er niets beters gevonden dan de 30 bestralingen en de chemo. Wel zijn er continu onderzoeken die lopen om hopelijk de code te kraken. Om jullie een beetje mee te nemen in de wereld van de onderzoeken bij de glioblastoom, is het makkelijker wat dingen uit te leggen. Echter, onderstaande uitleg is hoe ik alles begrijp. Dit is dus geen waarheid, maar mijn uitleg van het verhaal wat ik tot nu toe ken en begrijp.
Iedere kanker heeft een bepaalde samenstelling: ik noem het meestal het karakter/DNA. Bij veel type kankers weten ze steeds meer de code te kraken, oftwel de behandelbare kankers/tumoren. Echter is deze code bij de glioblastoom nog niet gekraakt. Een glioblastoom bestaat uit meerdere type kankercellen. Hoewel er het liefst iets wordt gevonden voor deze hele tumor, richten de meeste studies zich op zoveel mogelijk invloed te hebben op de ‘losstaande’ kenmerken of een mogelijke cocktail. Iedere tumor lijkt weer een unieke samenstelling te hebben. Zo ook die van mij.
Vorige week heb ik mijn rapport gekregen met de kenmerken van mijn tumor. Deze uitslagen volgen uit verschillende onderzoeken op de afgenomen stukken weefsel tijdens mijn stereotaxie, de hersenoperatie net voor kerst.
Zoals eerder aangegeven zijn er verschillende manieren hoe wij leren van deze tumor: uitleg van de artsen, bevriende oncoloog van mijn schoonouders en mijn zusje Caro die het internet afspeurt en inmiddels contacten heeft via andere ‘lotgenoten’ over de hele wereld.
Een voorbeeld van zo’n karakter van een tumor is gemethyleerd of ongemethyleerd. Ik heb dit laatste en dat betekend gemiddeld gezien dat de tumor slecht reageert op chemo. Wil niet zeggen dat dit niet reageert, maar bij de grootste groep mensen niet. Dus vaak wordt het ook gegeven vanwege ‘the best there is’.
Hoewel we wisten dat het hebben van deze mutatie eigenlijk slecht nieuws was, waren we al bij een studie uitgekomen waar we voorzichtig positief over zijn. Positief zijn betekent bij deze tumor tijd. Dus niet genezend, maar hopelijk krijgen we wat meer tijd om te genieten. Dus met name gezonde tijd.
De studie die loopt geeft ons nu een goed gevoel qua uitleg. Mijn tumor is zo grillig omdat deze allemaal uitlopers maakt door het hoofd. Eigenlijk als een spinnenweb in mijn hoofd. Mij is het uitgelegd aan de hand van een varen die toen op tafel stond, dus dit zie ik tegenwoordig een beetje voor me.
Deze uitlopers maken het ook zo moeilijk om te behandelen, want het zit nooit op één plek en het is nooit allemaal weg te halen. Voor mij een gevoel van ‘dweilen met de kraan open’. Deze uitlopers verplaatsen zich via snelwegen in mijn hersenen. Dan zullen ze wel het snelste zijn😉
Voor degene die mijn eerdere blogs hebben gelezen: de foto van een scan van mij genaamd ‘flair’ laat zien waar mijn uitlopers heen zijn gegaan. Dit is opgenomen in mijn bestralingsplan.
Het medicijn in het onderzoek wat we aan het bekijken zijn richt zich op het blokkeren van deze snelwegen. Het onderzoek loopt al 21 maanden met veelbelovende resultaten, die weinig invloed lijkt te hebben op de kwaliteit van leven. Maar hier dienen we ons eerst verder in te verdiepen.
Daarnaast weten we ook dat deelnemen aan een studie ook de optie tot andere studies hoogstwaarschijnlijk zal uitsluiten. Studies blijven je vaak zo lang mogelijk volgen, in ieder geval twee jaar. Als je verschillende experimentele behandelingen zou doen, kunnen ze nooit juiste vergelijkende conclusies trekken. De kunst is dus om te kiezen voor de studie met de beste kansen en het beste gevoel. Hierin laten we ons zo goed mogelijk adviseren door alle experts die ik tegenwoordig om me heen heb.
Deelnemen in een studie geeft me ook een goed gevoel. Het voelt toch dat je kunt bijdragen aan een oplossing voor de toekomst. Toch weer een beetje dat gezondheidszorg-hart wat dan gaat kloppen.
Voor nu ben ik vooral aan het genieten van de kleine dingen en ben ik aan het aftellen. 21 down, 9 to go! En nog altijd geen Dexa dus als je me tegenkomt ben ik nog best aardig.
