Blog 38: Een sprankje hoop

Zoals eerder gedeeld begon het jaar roerig. Heel voorzichtig merk ik weer rust nu. En wel weer met een sprankje hoop.   Op zoek naar hulp Vanaf 5 januari zochten we naar een nieuw medicijn, omdat de tweede tumor aan het groeien is. De eerste weken hebben we een aantal afwijzingen gekregen. De ene keer […]

Blog 29: Verwachte uitdaging

Het was vandaag weer een spannende dag. Afgelopen maandag onderging ik weer de FET  scan. Een methode die vroegtijdig, hooggradige hersentumoren kan detecteren. En laat dat nu net iets voor mij zijn! De kogel is door de kerk, het onzekere plekje is geen onzeker plekje meer. Het is een nieuwe tumor.  Deze tumor gedraagt zich […]

Blog 28: Een tijd van spanning

Alweer een jaar oudjaarsavond mogen vieren. Hoewel ik dacht er één, maximaal twee te vieren hebben we er weer eentje mogen vieren. We doen dit telkens met dezelfde mensen en realiseren ons op deze avond maar al te goed met wat voor toekomstverwachting we er 2021-2022 bij stonden. Oké, leven met een hersentumor is al […]

Blog 27: Angst is leven. Leven is angst.

Regelmatig krijg ik de opmerking: “Jij bent ook nergens bang voor”. Ja, ook ik heb angst. Angstig zijn voor dingen is deel van het leven. Ik heb angst al regelmatig ingezet als thrill-seeker. Uit een vliegtuig springen, van een brug 316 meter naar beneden middels een bungee jump, met witte haaien zwemmen in een kooi. […]

Blog 26: Wensen en dromen

We hebben allemaal wensen. Een leuke partner, gezellige sociale kring, een eigen huisje en leuke baan. Alle wensen zijn voor iedereen persoonlijk. Tegenwoordig leef ik voor één wens: mijn gezondheid. Iedere drie maanden is het weer zover: uitslagdag. Ook gister zaten Bram en ik weer klaar voor een nieuwe uitslag. Ik voelde me meer gespannen […]

Blog 25: Onderzoek laat mij leven

Beter kan ik het niet verwoorden. De laatste tijd is dat toch wel het onderwerp waar mensen het gesprek met me aan gaan.: berichten van nieuwe onderzoeksresultaten. Via social media, kranten, nieuwsberichten. Overal verschijnt er nieuws omtrent onderzoeksresultaten. En die krijg ik via allerlei kanalen te horen. Een belangrijk punt waar wij informatie delen en […]

Blog 24: Ik val in herhaling

Hoewel ik het al vaker heb aangegeven en hoe vaak mensen het ook aangeven, tijd vliegt extreem. Het is alweer 3 maanden geleden dat ik een blog schreef.   Maarja, wat doe ik eraan als ik maar in herhaling blijf vallen. Weer een nieuwe uitslag erop zitten, dus weer 3 maanden verder. Enerzijds “yes ik […]

Blog 23: Klaor vur de Vastenaovend!

Het was vandaag weer DE dag met een uitslag. Zelfde als de afgelopen keren: heerlijk geslapen, weinig spanning vooraf, maar met name in wachtkamer toch wat hartkloppingen. Maar er stond weer een vrolijke Dr. Ann voor me! Het was allemaal zeer goed! Beter nieuws was er eigenlijk niet te krijgen, aangezien ze inschatten dat wat […]

Blog 22: Nog Nie Te Laat…

Iets wat mij regelmatig verteld wordt door bekenden en onbekenden, hier in Horst en waar ik ook kom op de wereld. Overal gelooft men in “wonderen”. Ik weet dat wij nooit weten hoe ver bepaalde onderzoeken en ontwikkelingen zijn. Het wordt immers pas gedeeld als het zover is om op patiënten toe te passen. Leven […]